Ez az áttekintés ötvenöt cikket tartalmazott (lásd az 1. ábrát). A cikkek többsége nem empirikus kutatáson alapult, hanem a családközpontú gondozás modelljeit javasolta, és gyakorlati javaslatokat adott a megvalósításhoz (91%). A 9 empirikus tanulmány közül négy cikk (7%) randomizált kontrollvizsgálatot (RCT), egy cikk (2%) pedig a modelljük előzetes és utólagos értékelését írta le. Az RCT-kben tesztelt modellek közül hármat a betegek életének végén a családok támogatására fejlesztettek ki, a másik modell pedig a gyermekkori elhízás kezelésének részeként a viselkedésbeli változásra összpontosított. A pre-test, post-test értékelést ismertető cikk célja az alkohol- és drogfogyasztás csökkentése volt a pozitív kortárs és családi hatásokon keresztül. Egy másik tanulmány longitudinális kísérleti kvantitatív dizájnt használt a családközpontú gondozási modelljük hatásának mérésére két időpontban, t-próba elemzéssel . Ezek a tanulmányok kimutatták a modellek előnyeit, többek között a családtagok számára a készségfejlesztésen keresztül a gondozás tervezésében a mesteri érzés és a felhatalmazás fokozását .
Keresés kiválasztása
Két cikk (3%) vizsgálta a családközpontú modellek koncepcióinak gyakorlati alkalmazásának megvalósíthatóságát. Nyolc cikk (14%) olyan megvalósított modell esettanulmányait írta le, amelyek olyan családokat és összetett egészségügyi szükségletekkel rendelkező gyermekeket vontak be palliatív és szubakut környezetben, többek között HIV, rák és őssejt-transzplantáció esetén. Egy másik cikk a szívgyógyászati intenzív osztályon (CICU) lévő betegeket és családokat írta le műtéti beavatkozások után. Kilenc cikk (16%) az FCC-ről szóló irodalmi áttekintés volt, amely egyetlen hipotetikus családközpontú ellátási modell leírásához vezetett, de nem tekintette át az összes létező FCC-modellt. Egy cikk (2%) hasonlította össze az egészségügyi dolgozók szerepét a hagyományos ellátási modellekben a családközpontú modellben betöltött szerepükkel.
A bevont 55 cikkből 40 (73%) kifejezetten a gyermekgyógyászati ellátást igénybe vevők számára készült. A gyermekgyógyászati szakirodalomban a családközpontú gondozási modelleket a legkülönbözőbb populációk számára javasolták, többek között a rák (n = 5), AIDS/HIV (n = 3), mozgásszervi zavarok (pl. agyi bénulás) (n = 3), nem betegségspecifikus fogyatékosságok (n = 2), elhízás (n = 3), asztma (n = 1), szájbetegség (1 tanulmány), trauma (n = 2), autizmus (n = 1) és transzplantációban részesülők (n = 1) esetében. Tizennyolc tanulmány nem számolt be konkrét populációról. A felnőtt populációkban a palliatív ellátás (n = 3), a szívelégtelenség (n = 1), a mentális egészség (n = 1), a rák (n = 1), az életkorral összefüggő krónikus állapotok (n = 1) és a meg nem határozott populációk (n = 8) esetében mutattak be modelleket.
A családközpontú ellátási modellek közül sokat különböző ellátási kontextusokra (pl. közösségi, akut ellátás) dolgoztak ki, és különböző egészségügyi szakemberek bevonásával. Az ellátási kontextusok között szerepelt az otthoni/közösségi ellátás, akut kórházi osztályok, sürgősségi osztályok, intenzív osztályok, fekvőbeteg rehabilitációs osztályok és palliatív ellátóegységek. A modellekben meghatározott szakemberek között elsősorban ápolók, szociális munkások, orvosok és táplálkozási szakemberek szerepeltek. Néhány modellben pszichológusok, rehabilitációs terapeuták és lelkészek is szerepeltek. Az FCC-modellek központi elemei nem különböztek diagnózis, életkor vagy ellátási kontextus szerint. Ez azt sugallta, hogy az FCC-modellek egyes aspektusai univerzálisak. Az “univerzális” kifejezést az olyan magas szintű koncepciók fogalmára használjuk, amelyek a különböző betegségpopulációkban, életkorokban és ellátási kontextusokban alkalmazhatók. Az FCC univerzális és betegségspecifikus aspektusait az alábbiakban részletesen tárgyaljuk.
A tematikus elemzés feltárta az FCC-modellek univerzális célját, a betegellátási tervek kidolgozását és végrehajtását a családok kontextusában. E cél elősegítése érdekében a családközpontú ellátási modellek megkövetelik: 1) a családtagok és az egészségügyi szolgáltatók közötti együttműködést, 2) a családi kontextus figyelembevételét, 3) a betegek, a családok és az egészségügyi szolgáltatók oktatását, valamint 4) célzott irányelveket és eljárásokat. A 2. ábra grafikus áttekintést nyújt az FCC kulcsfontosságú összetevőiről. Ez az ábra kiemeli az FCC-modellek átfogó célját és az e cél elérésének elősegítéséhez szükséges kulcsfontosságú komponenseket, beleértve az egyetemes és a betegségspecifikus komponenseket is.
A családközpontú ellátás univerzális modellje
Általános téma:
Ez az átfogó téma a családközpontú gondozási modellek egyetemes célját írja le, hogy olyan betegellátási terveket dolgozzanak ki és hajtsanak végre, amelyek az egyedi családi helyzetek kontextusában jönnek létre.
Mind az 55 modell támogatta a családközpontú gondozási tervek kidolgozását konkrét rövid és hosszú távú eredményekkel . A betegeket, a családokat és az egészségügyi szakembereket kulcsfontosságú partnereknek tekintették, akiknek hozzá kell járulniuk az ápolási terv céljainak tisztázásához . A gondozási terveknek figyelembe kell venniük a betegek és a családok mindennapi életvitelét az otthoni rutinok fenntartásának ösztönzésével . Az azonosított lehetséges célok között szerepelt a család és a beteg által meghatározott funkcionális mérföldkövek elérése, mint például egy új motoros készség (pl. futás) ; a kórházi elbocsátáskor jelentkező késések vagy komplikációk csökkentése ; a beteg és a család elégedettségének javítása az ellátással kapcsolatban ; és az ápolói támogatás javítása . A betegeknek az ápolási tervekben való részvételét a beteg részvételi képességétől függővé tették (ez kizárhatja a kisgyermekeket, a kogníciójukat befolyásoló betegségben szenvedőket stb.) A kezdeti diagnózistól kezdve a modellek azt támogatták, hogy a betegellátó csapat minden tagjának ki kell kérdeznie a családok nézőpontját a prioritásokról, a családok szükségleteiről és aggodalmairól, valamint az ápolási képességükről. A családok szükségleteinek és prioritásainak megértését fontosnak tartották, és úgy ítélték meg, hogy az hozzájárul a reális és jobban meghatározott eredményekhez , valamint fontos a családok azon képességeinek fokozásához, hogy támogassák a tervet és optimalizálják a betegek kimenetelét.
A modellek azt is hangsúlyozták, hogy az egészségügyi szakembereknek és a családtagoknak részt kell venniük az ápolási terv végrehajtásában. Az ápolást akkor kell megkezdeni, amikor mindenki egyetért az ápolási tervvel . Megjegyezték, hogy a családtagokat arra kell bátorítani, hogy közöljék az egészségügyi szakemberekkel az ellátással kapcsolatos problémáikat vagy prioritásaikat . A fekvőbetegként kezelt hozzátartozók családtagjait is be kell vonni az elbocsátás tervezésébe, például az aggodalmaik és az ápolási feladatok ellátására való képességük leírásába, hogy a közösségben a hibák elhárítása és az ellátás optimalizálása érdekében. Egyes modellek megjegyezték, hogy az ápolási tervek megvalósíthatóvá tehetők azáltal, hogy a család számára kisebb lépésekre bontják azokat. Az egyik modell azt is feltételezte, hogy a gondozási terv sikerének nyomon követése a szolgáltatási hiányosságok áthidalásával és az erőforrások megkettőzésének kiküszöbölésével optimalizálhatja a szolgáltatások igénybevételét.
Modellösszetevők
A gondozási terv kidolgozásával és végrehajtásával kapcsolatos (fent leírt) átfogó témán túlmenően a családközpontú gondozási tervek elősegítéséhez szükséges egyéb kulcsfontosságú modellösszetevőket is azonosítottak. Ezek magukban foglalták az együttműködést és a kommunikációt; az oktatást és a támogatást; a családi kontextus figyelembevételét; valamint az irányelvek és eljárások szükségességét.
Összefogás
A családközpontú gondozási modellek kiemelték az egészségügyi szakemberek, a betegek és a családok közötti együttműködést, mint az ápolási tervek kidolgozásának kulcsát. Megjegyezték, hogy az együttműködésre a betegség és az ápolás egész pályája során szükség van ahhoz, hogy a betegek és a családok képesek legyenek fenntartani a beteg ápolási terve és ellátása feletti ellenőrzést, különösen az egyre összetettebbé váló ellátás során.
A családközpontú ápolási modellek közül sokan betekintést nyújtottak abba, hogy a családok és a HCP-k hogyan működhetnek együtt az ellátás teljes pályája során. A családok és az egészségügyi szakemberek közötti bizalmi, gondoskodó és együttműködő kapcsolatokat kulcsfontosságúnak ítélték, és ezek ápolására erőfeszítéseket kell tenni. Ebben az együttműködő kapcsolatban a HCP-ket arra ösztönözték, hogy mondjanak le az egyedüli hatóság szerepéről. Egyes szerzők még azzal is érveltek, hogy a családoknak döntési jogkörrel kellene rendelkezniük, hogy eldönthessék a HCP-k szerepét és bevonásának mértékét a gondozási tervek kidolgozásában. Attharos és munkatársai továbbá azt javasolták, hogy a családközpontú ellátási modelleknek meghatározott szerepeket kell biztosítaniuk az egyes családtagok, a beteg és az összes érintett egészségügyi szakember számára. Minden szerep alapvető fontosságú az ápolási tervek kidolgozásához .
Kommunikáció
A családközpontú ápolási modellekről úgy gondolták, hogy jobban elősegítik a kommunikációt és az információcserét, valamint a családtagok, a betegek és a HCP-k közötti, az ápolási tervek kidolgozásával és megvalósításával kapcsolatos meglátásokat . Az egyik modell azt javasolta, hogy a klinikusok ajánlják fel az ellátási lehetőségeket, a betegeknek és a családoknak pedig ki kell állniuk a betegpreferenciák és a családi értékek mellett . Az információcserének nyíltnak, időszerűnek, teljesnek és objektívnek kellett lennie .
A modellek arra ösztönözték a HCP-ket, hogy különböző stratégiákat alkalmazzanak a gondozókkal és a betegekkel való kommunikációra és támogatásra, beleértve az interdiszciplináris ellátást és a diagnosztikai jelentéseket, a közösségi nyomon követést személyesen vagy virtuális találkozókon keresztül, valamint a beteg ellátását segítő közösségi támogatásokat felsoroló forrásfüzeteket . Az egészségügyi szakembereket arra is ösztönözték, hogy közöljenek betegségspecifikus információkat, hogy segítsék a betegeket és a családtagokat a betegséggel kapcsolatos, megfelelően tájékozott döntések meghozatalában.
Az oktatás
A családközpontú ellátás lehetővé tételéhez szükségesnek tartották az ellátással és a betegséggel kapcsolatos oktatást. Az oktatást jellemzően a kölcsönös tanulás koncepciója felől közelítették meg, ahol a betegek, a családtagok és a HCP-k mind tanulnak és támogatják egymást . A modellek általában az egészségügyi szakemberek képzését szorgalmazták az információk hatékony megszerzésére és a betegekkel és családtagokkal való kommunikációra. Úgy gondolták, hogy ez csökkenti a szorongást és növeli a betegek és a gondozók kontrollját.
Változatos kutatók javasolták, hogyan lehet a legjobban tájékoztatni a betegeket és a családtagokat a betegségről és az ellátásról. Connor azt javasolta, hogy a betegeknek és a gondozóknak írásos tájékoztatást kell adni, amelyben leírják az ellátás családközpontú megközelítését. Továbbá minden információt a család és a beteg számára érthető nyelvi szinten kell bemutatni, ami a szakzsargon (pl. orvosi) minimalizálását jelenti.
Az oktatásnak folyamatosnak kell lennie, ami azt jelenti, hogy gyakran nem ér véget, amikor a beteget elbocsátják a fekvőbeteg-ellátásból. A modellek rávilágítottak arra, hogy szükség van olyan módszerek kidolgozására, amelyekkel a gondozók oktatása a fekvőbeteg-ellátás után is folytatható, például a beteg és családja számára az elbocsátás után utógondozási tervet kell biztosítani, és esetleg az egészségügyi dolgozóknak utólagos kapcsolatot kell tartaniuk velük. Úgy vélik, hogy a megfelelően kommunikált oktatás elősegíti a bizalom kialakulását, és segít a betegeknek és a családtagoknak, hogy tájékozottabbá váljanak. Ennek eredményeképpen a betegek és családtagjaik függetlenné válnak a megalapozott kezelési döntések meghozatalában .
Egyes modellek szerint a betegek és családtagjaik hasznosnak találják, ha más betegektől és gondozó társaiktól tanulnak . A betegséggel való együttéléssel vagy az ápolással kapcsolatos, egymást támogató erőforrások és egyéb tapasztalatok megosztása a társakkal fontos eszköze lehet a támogató erőforrásokkal kapcsolatos ismeretek bővítésének és az érzelmi támogatás fokozásának . Úgy gondolták, hogy ez a családközpontú gondozási modellek részeként lehetséges azáltal, hogy a gondozócsoportok segítenek barátságokat és általános társas támogatást ápolni más, hasonló gondozási helyzetben lévő családokkal (például az azonos betegségben szenvedő gondozottakat gondozókkal). Az egyenrangú támogatás nyújtásának egyéb mechanizmusai közé tartozhatnak a betegeket és gondozókat támogató csoportok, műhelyek, csoportos kirándulások, valamint a közös pihenőgondozás.
A családok támogatási igényei
A családtagok a gondozás folyamatos igénybevételének részeként negatív hatást gyakorolhatnak saját jólétükre. Felismerve, hogy a családok gyakran pszichésen megterheltek és nehezen tudnak megbirkózni , a családközpontú gondozási modellek a családtagok jólétének támogatását hangsúlyozták . A családok támogatása gyakran magában foglalta az érzelmi támogatást, valamint az ápolói igényeket és preferenciákat figyelembe vevő oktatás és képzés biztosítását az ápolással kapcsolatban. A családközpontú modellek elismerik, hogy a gondozók szakértők a saját jólétükkel kapcsolatos kérdésekben. Az egészségügyi szakemberek úgy gondolták, hogy a gondozókat oktatás nyújtásával támogatják, hogy elősegítsék a gondozók bizalmát abban, hogy képesek ellátást nyújtani és gondozási terveket kidolgozni.
A családközpontú gondozási modellek hangsúlyozták, hogy a gondozottak támogató családi környezetben működnek a legjobban . A betegségnek a betegre és a családra gyakorolt hatásának azonosítása döntő fontosságú az érzelmi támogatás biztosításához . A támogatási szükségletekre vonatkozó információkat legalább a betegtől és a családtól egyaránt össze kell gyűjteni . Különösen a gyermekbetegek esetében a szerzők a beteg fejlődési képességein és szükségletein alapuló támogatási típusok meghatározásáról beszéltek, figyelembe véve a beteg és a család életének társadalmi kontextusát is . A támogatási szükségleteket jól megtervezett, félig strukturált tevékenységekkel lehet meghatározni, beleértve a kérdőíveket és a családdal folytatott megbeszéléseket.
A családközpontú gondozási modellt alkalmazó egészségügyi rendszerekről úgy gondolták, hogy segítenek fenntartani a gondozókat azáltal, hogy forrásokat biztosítanak számukra a gondozási tevékenységük támogatásához . Goetz és Caron azt állítja, hogy a szervezeti támogatásnak a meglévő egészségügyi szolgáltatási közösségi erőforrásokat családközpontúbbá kell tennie azáltal, hogy a családot a programnyújtás minden aspektusában figyelembe veszi. A családtagoknak kínált szolgáltatások által kezelendő témák közé tartoztak a mentális egészség, otthoni gondozás, biztosítás/finanszírozás, közlekedés, közegészségügy, lakhatás, szakmai szolgáltatások, oktatás és szociális szolgáltatások.
A családi kontextus figyelembevétele
A családot a modellekben különböző módon fogalmazták meg. Például egyes modellek a családot mint egészet (minden családtagot, nem csak azokat, akik ellátást nyújtanak) , míg mások a családot úgy írták le, mint azokat, akik ellátást nyújtanak . A szerzők kiemelték, hogy a családok “a végső felelősséget” viselik, és állandóan jelen kell lenniük a gondozás és a betegség egész pályája során. A családközpontú gondozási modellek következetesen úgy tekintettek a családokra, mint az ellátó csapat létfontosságú tagjaira, akik érzelmi, fizikai és instrumentális támogatást nyújtanak a betegnek.
A család erősségei
A modellek közül három kiemelte, hogy a családközpontú gondozás azon a meggyőződésen alapul, hogy minden család egyedi erősségekkel rendelkezik, amelyeket azonosítani, fejleszteni és felhasználni kell . A modellek a család erősségeinek különböző példáit azonosították a gondozásban, beleértve a rugalmasságot, a megküzdési stratégiákat, a kompetenciát és a gondozásban való jártasságot, valamint a motivációt. Egyik modell sem tárgyalta, hogy ezeket az erősségeket hogyan azonosítják a családközpontú gondozás megvalósítása során. Három modell azt állította, hogy a családközpontú gondozásnak folyamatosan ösztönöznie kell a gondozókat ezen erősségek kihasználására, bár konkrét példák nem szerepeltek arra vonatkozóan, hogyan lehet ezt megvalósítani. A gyenge pontok azonosítását, amelyek oktatásra és képzésre szorulhatnak, nem tárgyalták a modellek.
Kulturális értékek
A családokról úgy gondolták, hogy hozzájárulhatnak a kulturálisan érzékeny gondozási tervhez azáltal, hogy megvitatják sajátos kulturális szükségleteiket, valamint a személyes értékekkel, preferenciákkal és elképzelésekkel kapcsolatos erősségeiket. A gondozók társadalmi, vallási és/vagy kulturális háttere befolyásolhatja a családtagjuk gondozását . Az egyik modell azt javasolta, hogy a HCP-knek információt kell szerezniük a családok hiedelmeiről, hogy segítsenek a kulturálisan érzékeny ápolási tervek irányításában (pl. vallási részvétel). A folyamatot, amellyel ez történne, nem tárgyalták részletesen.
Dedikált irányelvek és eljárások a megvalósítás támogatására
A megvalósítás támogatása érdekében a családközpontú gondozási modelleknek külön irányelvekkel és eljárásokkal kell rendelkezniük, amelyek egyben átláthatóak is . A társadalom makro- és mikroszintjét egyaránt figyelembe kell venni, amikor a családközpontú gyakorlatokat próbáljuk megvalósítani . Perrin és munkatársai a makroszintű kérdéseket úgy írták le, mint a kormányzati politikákat és ügynökségeket (pl. nemzeti, tartományi, önkormányzati), míg a mikroszintű tényezők közé tartoznak a közösségi szolgáltatási rendszerek (pl. orvosok, más egészségügyi szakemberek, iskolák, tömegközlekedés stb.). A makroszintű megfontolások közé tartozik például a családok bevonása az országos szintű politikai döntéshozatalba és programfejlesztésbe . A mikroszintű megfontolások közé tartozik a családtagok és a betegek bevonása a helyi közösségi szervezetek döntéshozatalába , a regionális kórházak egészségügyi programjainak és ellátási politikáinak végrehajtásába, valamint az egészségügyi szakemberek oktatásába .
A családközpontú ellátási politikákat fontosnak találták, mivel legitimálják és támogatják a családok hozzájárulását családtagjuk ellátásához. Például a gyermekgyógyászatban Regan és munkatársai javasolták a politika megváltoztatását a nyitott látogatási időre, hogy növeljék a családtagok partneri szerepét az ellátásban. Ez növelhetné az egészségügyi dolgozók, a betegek és a családok közötti interakciók számát, és ennek eredményeképpen tovább támogatná a gondozókat gondozói szerepükben.
A családközpontú gondozási modellek is megjegyezték a fizikai környezet figyelembevételének fontosságát a politikák és gyakorlatok kidolgozásakor. Az ellátási környezet fizikai környezetét úgy kell kialakítani és alakítani, hogy az megfeleljen a betegek és a családok igényeinek , bár konkrét példákat nem hoztak. A beteget és a családot is be kell vonni a létesítmény kialakításába és értékelésébe, ahol ez lehetséges, valamint az otthoni környezet módosításába.