2017. március 21-én a CNN cikket közölt az American Journal of Public Health új tanulmányáról, amely szerint az autisták átlagos élettartama 36 év. Nem sokkolt ez a hír. Tudom, milyen szörnyű lehet a helyzet sokunk számára a spektrumon, de ez a szám egy nagyon konkrét okból megdöbbentett. Az előző hónapban töltöttem be a 35. életévemet.
Mióta megtudtam ezt a hírt, zavartan, rettegéssel és egy csomó más érzéssel, amit nem tudok megfogalmazni, vártam a 36. életév betöltésének mérföldkövét. A szokásosnál több egzisztenciális epizódom volt, az élet értelmén töprengtem. Olyan volt ez, mint egy kapuzárási pánik – csakhogy (folyton arra gondoltam) a saját kapuzárási pánikom talán már fél életemmel ezelőtt bekövetkezett. A felnőttkort megélő autisták átlagos halálozási kora 36 évnél is idősebb lehet (és mostanáig még mindig nincsenek életkori adatok). Mégis, a kutatási folyóiratban szereplő számadat kísértett engem.
Az akkori pillanat és a mostani között valamikor tettem magamnak két ígéretet:
1. El kell érnem a 36 évet.
2. Ha ez sikerült, tennem kell valamit ennek a morbid teljesítménynek a megünneplésére – talán írnom kell valamit, ami segít az autisták következő generációjának egy kicsit könnyebben megközelíteni a saját születésnapjukat.
A jó hír az, hogy február 7-én reggel 8:35-kor hivatalosan is sikerült.
A rossz hír az, hogy autistaként élve nem mindig marad sok energiánk arra, hogy megírjuk mindazokat az értelmes dolgokat, amiket írni szeretnénk, hogy javítsuk az életünket és a hozzánk hasonló emberek életét.
A 36 éves koromtól halálra rémültem. Szeretném, ha az a tény, hogy az autisták sokkal korábban halnak meg, mint az átlagos amerikaiak, téged is halálra rémítene.
Íme, miért olyan alacsony ez a szám – és mi mindenben vagyok szerencsés, hogy 36 éves lettem
Néhány fenntartás. Először is: Nem minden, az autizmussal és a halálozással foglalkozó tanulmány ért egyet a halálozásunk átlagos életkorát illetően. Ha úgy gondolod, hogy túlságosan drámai vagyok azzal, hogy egy olyan tanulmányt választottam, amelyik a legfiatalabb életkorra hivatkozik, akkor itt van néhány más friss tanulmány, amelyek pozitívabb eredményeket hoztak. Az egyik szerint 39 év az átlagos élettartam, egy másik szerint 54 év. A “pozitív” alatt azonban azt értem, hogy “olyan tanulmányok, amelyek megállapították, hogy az autisták átlagosan tovább élnek, mint 36, de még mindig azt találták, hogy jelentősen korábban halunk meg, mint nem autista társaink.”
Második: valahányszor az autizmusról írok, mindig felbukkan valaki, aki rámutat, hogy én nem vagyok eléggé autista ahhoz, hogy számítsak, vagy hogy én nem az a fajta autista vagyok, akire az emberek gondolnak, amikor a spektrumon élő embereket érő tragédiákra és nyomásra gondolnak.
Mert tudok beszélni, dolgozni és a társadalmi élet látszatát fenntartani – és mert képes vagyok elrejteni a legsúlyosabb tüneteimet mások elől -, azt feltételezik, hogy túl “magasan funkcionáló” vagyok ahhoz, hogy autistának tekintsenek. Mielőtt ez itt megtörténne, hadd mondjam el, hogy igen, valószínűleg kisebb a halálozási kockázatom, mint sok autistának. Nem azért, mert “magasabb rendű” vagyok, vagy mert az autizmusom enyhe, hanem azért, mert történetesen egy bizonyos testbe és bizonyos körülmények közé születtem.
A CNN által idézett tanulmány, “Injury Mortality in Individuals With Autism” például elsősorban – ahogy a címből is sejthető – a sérülésből eredő halálozásra összpontosít. Gyermekként sosem voltam vándorlós (mint sok autista gyerek), ami miatt alacsony volt a vízbefulladás és más kapcsolódó halálesetek kockázata. Voltak rohamom, de nincs epilepsziám (mint sok autistának), ami miatt kisebb a halálozás kockázata.
Azt sem kell félnem, hogy hihetetlenül támogató szüleim megölnek, mert túl nagy teher vagyok számukra. Ez szerencsésebbé tesz engem, mint másokat az én állapotommal. Az Autistic Self Advocacy Network szerint az elmúlt öt évben több mint 550 fogyatékos embert gyilkoltak meg szülei, rokonai vagy gondozói az Egyesült Államokban.
“Ugyanaz a minta ismétlődik újra és újra” – mondja az ASAN a hátborzongató jelenségről. Amikor fogyatékos gyermekeket ölnek meg, a média arra a “teherre” összpontosít, amellyel a gyilkosnak szembe kellett néznie, amikor gondoskodnia kellett róluk. Az emberek az áldozat helyett velük szimpatizálnak. És a legrosszabb esetekben ez enyhébb ítéletekhez vezethet.”
Az is van, hogy én biztonságosabb vagyok sok autista társamnál, amiről még nincsenek statisztikáink, de amit most határozottan látok a világban. Ciszgender fehér nőként nem aggódom amiatt, hogy engem is megöl a rendőrség, mint a 15 éves Stephon Edward Wattsot vagy a 24 éves Kayden Clarke-ot. És nem kell elszenvednem azokat a súlyos hosszú távú egészségügyi hatásokat sem, amelyeket ez a fajta állandó félelem és dehumanizáció okozhat.”
Az autizmussal való élet stressze kimerítő
Nem lehet teljesen elválasztani az én hihetetlenül kiváltságos és szerencsés autista seggemet ezektől a lesújtó statisztikáktól. Az olyan autista felnőttek, akiknek nincs tanulási zavaruk, mint nekem, még mindig kilencszer nagyobb eséllyel halnak meg öngyilkosságban, mint nem autista társaink. Az Autistica, egy brit jótékonysági szervezet, egy jelentésben vizsgálja azokat az összetett okokat, amelyek ennek a riasztóan magas öngyilkossági aránynak a hátterében állhatnak: “a korai autista halálozásra adott nemzeti válasz sürgős szükségessége”. Vagy csak vethetsz egy pillantást a saját problémáim szennyes listájára, hogy általános képet kapj:
Folyamatosan fáradt vagyok. Azok a megküzdési mechanizmusok, amelyeket zaklatott és nem diagnosztizált gyerekként fejlesztettem ki – attól kezdve, hogy megtanultam utánozni a nálam természetesen szimpatikusabb emberek viselkedését, egészen odáig, hogy egész beszélgetéseket folytatok, ahol semmit sem árulok el magamról, mert attól félek, hogy túl lelkes, túl idegesítő, túlságosan rámenős vagy egyszerűen csak túl sok vagyok – nem igazán alkalmasak egy távolról sem egészséges élet irányítására vagy az önbecsülés építésére. A beilleszkedéshez szükséges erőfeszítések egyre kimerítőbbek, ahogy öregszem.
Az a sok kemény munka, hogy mások jobban érezzék magukat körülöttem, egyre értelmetlenebbnek tűnik. Nagyra értékelem, hogy vannak olyan emberek az életemben, akik biztosítottak arról, hogy csak önmagam lehetek, de a majdnem 36 évnyi szar megküzdési mechanizmusok és előadások megtanulása is rengeteg munkát igényel. Az alvási szokásaim a szorongás és valószínűleg maga az autizmus miatt a legjobb esetben is rendszertelenek.
Érdemesnek tartom azokat a társadalmi és karrierbeli előnyöket, amelyeket akkor értem el, amikor több energiám és hajlandóságom volt arra, hogy beolvadjak a társadalomba. Író akartam lenni, mióta elég idős voltam ahhoz, hogy olvassak, és most elég szerencsés vagyok ahhoz, hogy egyedül az írásból éljek. De ezzel együtt járt a krónikus szorongás, amely exponenciálisan növekedni látszik. Van azonban egy számítás, amit fejben mindig elvégzek: vajon a családomhoz, a barátaimhoz és a világhoz való hozzájárulásom legalább akkora-e, mint mindaz, amit úgy érzem, hogy elveszek belőle. Mindig úgy érzem, hogy hiányérzetem van.
Meg kell mondanom az embereknek, hogy nem vagyok matekzseni. Belefáradtam abba, hogy nézem, ahogy a spektrumon kívüli emberek a mi történeteink szar verzióit mesélik el, miközben én nem találom a finanszírozást vagy a közönséget ahhoz, hogy elmondjam a sajátom. Belefáradtam abba, hogy nézem, ahogy az emberek érzéseket és inspirációt merítenek az olyan műsorokból, mint a The Good Doctor, miközben úgy tűnik, leszarják az autista embereket a való életben.
Nagyon, de nagyon elegem van abból, hogy nézem, ahogy az emberek szájalnak az autista élet értékéről, miközben az egyik végén az autizmus prenatális tesztelésére irányuló kutatásokat finanszíroznak, a másikon pedig az autizmus miatti eutanáziát támogatják, mindezt a szenvedés megelőzésének nevében. Mintha ezek az intézkedések, amelyek azt sugallják, hogy az autisták születését meg kell akadályozni – vagy hogy kötelességük meghalni, ha túl nagy “terhet” jelentenek a szeretteiknek – nem érezném magam értéktelennek.
Még ha nem is küzdök aktívan a fentiek egyikével sem, ott van az állandó stressz és szorongás. A nyugalmi pulzusszámom a 90-es években van. A testem úgy fáj, hogy nem tudom teljesen a kornak tulajdonítani. Az energiaszintem is hasonlóan romlani látszik.
Ez nem lehet elég jó eredmény egyetlen autista ember számára sem. Ennél mindannyian jobbat érdemlünk.
Szóval, mit akarok, mit tegyen ez ügyben?
Egész életemben azt mondták nekem, hogy a nem-autisták olyan zseniálisak és intuitívak, ha társadalmi kérdésekről van szó. Sok autistához hasonlóan azonban én sem éreztem mindig úgy, hogy sok empátiát, együttérzést vagy megértést láttam volna. És a bizonyítékok kezdik azt sugallni, hogy nem tévedünk az ítélkezés és a sztereotípiák szintjével kapcsolatban.
Ha meg akarod érteni a spektrumon élő embereket, azt javaslom, hogy kezdd a következőkkel: Hallgasson meg minket. Fektessen be a munkánkba. Fektessen be a tudományba és olyan intézkedésekbe, amelyek ténylegesen jobbá teszik az életünket most, ahelyett, hogy egy hipotetikus gyógymódot hajszolnának. Ne öljön meg minket. Gondolja meg kétszer is, hogy együtt érez-e azokkal a szülőkkel, akik megölnek minket. Ne siessenek minden tömeggyilkost autizmussal diagnosztizálni – mint a legutóbbi floridai iskolai lövöldözésnél történt. Adja a pénzét a marginalizált autistáknak ahelyett, hogy olyan jótékonysági szervezeteknek adná, mint az Autism Speaks, amelyek a költségvetésüknek csak kis százalékát fordítják olyan programokra, amelyek valóban segítenek az autistákon. Gondolj arra, milyen keményen dolgozunk azért, hogy létezzünk a világodban, és fontold meg, hogy félúton találkozol velünk.
Mondd, hogy nem untatunk. Mondd, hogy nem untatunk téged. Nézzen ránk valahol máshol, mint a szemünkben – mi tényleg nem szeretjük a szemkontaktust, és belefáradtunk abba, hogy az önök kedvéért kényszerülünk rá -, és mondja nekünk, hogy megérdemeljük, hogy éljünk.
És aztán viselkedjen is úgy.
Sarah Kurchak író, autista szószóló és visszavonult profi párnaharcos Torontóból. Munkái többek között a Guardian, az Establishment, a Fusion és a Vice hasábjain jelentek meg. A Twitteren a @fodderfigure címen érhető el. Ez a cikk egy, a Mediumon először megjelent esszéje alapján készült.
Az első személy a Vox otthona a lenyűgöző, provokatív elbeszélő esszéknek. Neked is van megosztani való történeted? Olvassa el beküldési irányelveinket, és írjon nekünk a [email protected].
Milliók fordulnak a Voxhoz, hogy megértsék, mi történik a hírekben. Küldetésünk még soha nem volt olyan fontos, mint ebben a pillanatban: a megértésen keresztül erőt adni. Olvasóink pénzügyi hozzájárulása döntő szerepet játszik erőforrás-igényes munkánk támogatásában, és segít abban, hogy újságírásunk mindenki számára ingyenes maradjon. Segítsen nekünk abban, hogy munkánk mindenki számára ingyenes maradjon, ha már 3 dolláros pénzügyi hozzájárulással hozzájárul.