Sok Ehlers-Danlos-szindrómában (EDS) szenvedő embernél a dizautonómia egy formája, a poszturális ortosztatikus tachikardia szindróma (POTS) jelentkezik. A dizautonómia a vegetatív idegrendszer rendellenessége, amely a test tudatalatti funkcióit, többek között az emésztést, a szívritmust, az izzadást és a légzést szabályozza. A POTS tüneteit, elsősorban az emelkedett pulzusszámot, a felállás vagy az egyenes testhelyzetben maradás idézi elő.
Nem emelkedik meg mindenkinek a pulzusszáma, amikor feláll?
A pulzusszám emelkedése normális reakció a helyzetváltoztatásra. A vér a lehető legalacsonyabb szinten rendeződik, ha a test fekvő (vízszintes) vagy ülő helyzetben van. Az agynak azonban nagyobb magasságban van szüksége a vérre, ha oxigénhez és tápanyagokhoz akar jutni. Ha túl sokáig maradunk megfelelő oxigénellátás nélkül, az az idegrendszeri funkciók leállásához vezet.
A vér magasabbra pumpálásához az erek összeszűkülnek, és a szív gyorsabban ver. Az emberek megszédülhetnek, ha túl gyorsan felállnak, de az egyensúly pillanatok alatt helyreáll. A POTS-ban szenvedő emberek azonban nagyobb szívritmus-emelkedést tapasztalnak. Ráadásul a szervezet lassabban tér vissza az egyensúlyi állapotba.
Az EDS-ben szenvedők nyolcvan százaléka tapasztal POTS-t vagy az ortosztatikus intolerancia valamilyen formáját. A POTS-ben szenvedők körülbelül 33 százalékának van EDS-e is.
A POTS legyengítő lehet
A POTS a tünetek széles skáláját foglalja magában, például légszomj és fejfájás. Egyesek, köztük én is, émelygést vagy súlyos görcsöket tapasztalnak állás közben. Agyködöt és szédülést is tapasztalok. Mások még el is ájulnak.
A POTS-szel való életet úgy írják le, mintha influenzás lenne. A POTS hátrányosan befolyásolja az életminőségemet, és súlyosbítja, illetve súlyosbítja az EDS-t.
Az EDS által okozott POTS-ra jelenleg nincs gyógymód. Léteznek azonban olyan ellenintézkedések és kezelések, amelyek csökkentik a POTS tüneteinek súlyosságát. Ezek közé tartozik:
- Hidratálás és elektrolitpótlás: Sok folyadékot iszom és nátriumban gazdag étrendet tartok. Képes vagyok egyedül is hidratált maradni, de egyeseknek szükségük lehet intravénás folyadékpótlásra.
- Kompressziós ruházat: A testem nem képes magától összeszűkíteni az ereket, ezért olyan ruhadarabokat viselek, amelyek összenyomják a végtagjaimat, és segítik az erek összeszűkülését. A kompressziós ruházat segít a testemnek, hogy a folyadékok ott maradjanak, ahol lenniük kell.
- Gyógyszerek: Az orvosom béta-blokkolót írt fel, hogy lelassítsa a szívritmusomat. Eltartott egy ideig, amíg alkalmazkodtam a gyógyszer hatásaihoz, de a lassabb mozgás és az, hogy a szívem felzárkózzon az aktivitásom szintjéhez, jobb, mint a mellkasi fájdalom és a galoppozó lóhoz hasonló szív. Néhány embernek szteroidot is felírhatnak. Mindenképpen konzultáljon orvosával, mielőtt bármilyen gyógyszert szed.
Ön jön
Kérlek, oszd meg a POTS elleni stratégiáidat az alábbi hozzászólásokban, hogy megoszthassuk a jegyzeteinket és tanulhassunk egymástól.
***
Megjegyzés: Az Ehlers-Danlos News kizárólag a betegséggel kapcsolatos híreket és információkat tartalmazó weboldal. Nem nyújt orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Ez a tartalom nem helyettesíti a szakszerű orvosi tanácsadást, diagnózist vagy kezelést. Az egészségügyi állapottal kapcsolatos kérdéseivel mindig forduljon orvosához vagy más szakképzett egészségügyi szolgáltatóhoz. Soha ne hagyja figyelmen kívül a szakorvosi tanácsot, és ne késlekedjen annak megkeresésével az ezen a weboldalon olvasottak miatt. Az ebben a rovatban kifejtett vélemények nem az Ehlers-Danlos News vagy annak anyavállalata, a BioNews Services véleményét tükrözik, és az Ehlers-Danloshoz kapcsolódó kérdések megvitatására szolgálnak.
- A szerző adatai
