Hogy néz ki a CVI? Nem igazán tudjuk. Azt viszont tudjuk, hogy a kortikális látássérült/agyi látássérült (CVI) gyermekek másképp tapasztalják a világot, mint mi és másképp, mint a többiek. Az, ahogyan a vizuális világra reagálnak és a vizuális világban tevékenykednek, segít megérteni, hogy mit láthatnak. Minden CVI-s gyermek egyedi, de egy dolog igaz: A vizuális információk feldolgozása erőfeszítést igényel. Fárasztó. Néha még a legbeszédesebb, legnyíltabb gyereket is elzárkózásra készteti. Hallgassuk meg Burju Sari tanácsát, aki fiával, Omérral egy családi kirándulásra indult Manhattanbe. Izgatottan várták a nyaralást, de a tömeg és a városnézés hamar túl sok lett a 10 éves fiúnak:
A fiam, Omer, tud olvasni, írni és látni. Néha nehéz elfelejteni, hogy még mindig küzd a CVI-vel. De amikor új helyekre megyünk, a látása következetlenné válik. A családunk tavaly a nyári szünetben New Yorkba utazott, és alig várta, hogy láthassa az Empire State Buildinget. Olvasott róla, és nagyon izgatott volt.
A városon kívül szálltunk meg, hogy csendesebb legyen. De New Jersey-ből metróval kellett Manhattanbe mennünk. Omert sokkolta a metró: a hangok, a szagok. Bevittük egy kocsiba a tologatható székével, és elkezdte lehajtani a fejét, miközben kinéztünk az ablakon, és fényképeket készített. Dühös lett a bátyjára, és megkérdezte, hogy miért fényképez. Megmutattuk neki, mit látunk a telefonunkon, és ő elámult.
Megküzdöttünk a székével, amikor elhagytuk a metrót. A lift nem működött. Fel kellett cipelnünk a lépcsőn. Olyan hangos volt, és olyan sok volt a mozgás. Szó szerint egész idő alatt lehajtotta a fejét, csak ránk figyelt. Végül azt mondtuk: “Omer, nézz fel! Ez az Empire State Building! Felnézett, és mintha nem is látott volna semmit. A bátyja azt mondta: ‘Nem látod ezt? Hogyhogy nem látod?’
Kitaláltuk, hogy mit tehetnénk. Azt akartuk, hogy jó élmény legyen számára. De a könyvekben sokkal jobban látta az épületet, mint a valóságban.
Felmentünk a lifttel a tetejére, és csodálkozott, hogy ennyi emelet van. Aztán megdermedt, a rengeteg embertől. Nem tudott kinézni az ablakon, hogy lenézzen a város felé.
Elmentünk utána egy étterembe, és azt mondta, hogy haza kell mennie aludni. Hároméves kora óta nem szundított! Soha nem ismeri be, hogy fáradt. Ezt azzal leplezi, hogy beszédes és hangos. Azt mondta, hogy előző este nehezen aludt, de valójában csak fizikailag volt fáradt. Minden olyan váratlanul érte, egész nap alig szólt egy szót.”
Második alkalommal a város egy csendesebb részét fedezzük fel. Hozok magammal zajszűrő fejhallgatót. És emlékeztetni fogom, hogy nem baj, ha fáradt. Normalizálom.
Nézze meg Burju családi történetét: A fiam hivatalos CVI diagnózisa
Itt van néhány dolog, amit érdemes szem előtt tartani:
- Az, hogy gyermeke mit lát és mit érzékel, sok tényezőtől függ, többek között attól, hogy hol történt az agysérülése. A CVI-s gyerekek vizuális képességei széles skálán mozognak.
- A jelentések szerint egyes CVI-s gyerekek úgy látják a világot, mint egy kaleidoszkópot: kavargó színtömeget, amelynek nincs jelentése vagy felismerése. Idővel gyermeke felismerhet bizonyos ismerős tárgyakat. Kontextusukból kiragadva azonban nincs értelmük. Például lehet, hogy otthon felismer egy piros kanalat, és tudja, hogy mire való, de nem ismer fel egy hasonló kanalat egy zsúfolt étteremben. A kontextus számít.
- Az Ön gyermeke teljesen másként élhet meg egy tárgyat vagy társadalmi helyzetet, mint a CVI-vel élő barátja. Gondoljon egy bohócra, aki egy lufit tart a kezében. Az egyik gyermeket talán maga a lufi ragadja meg a színe vagy a mozgása miatt. Egy másik gyermek talán felfog néhány auditív jelzést, és nevet, mert hallja a többiek nevetését, de nem veszi észre a bohóc arcát. Egy másik gyermeket talán teljesen letaglózza a dolog, és sírva fakad. Ez a személyiségtől és a korábbi tapasztalatoktól is függ.
- Elképzelhető, hogy elfárad, túlterhelt lesz, vagy vizuálisan elvonatkoztat. Néhány gyermeknél előfordulhat, hogy összeomlik, ami természetes.
Nézze, ahogy Nicola McDowell, az új-zélandi Massey Egyetem Neveléstudományi Intézetének vezető oktatója beszél CVI-s útjáról:
Kapcsolódjon össze olyan anyukákkal, apukákkal és családokkal, akiknek CVI-s gyermekük van. Látogasson el a CVI Now Parent Facebook-csoportunkba.