Az Egyesült Államokban négy nemzeti Down-szindrómás szervezet létezik:
Global Down Syndrome Foundation
A Global Down Syndrome Foundation
A Global Down Syndrome Foundation egy közhasznú nonprofit 501(c)(3) alapítvány, amely kutatás, orvosi ellátás, oktatás és érdekérvényesítés révén a Down-szindrómás emberek életének jelentős javítására törekszik. A 2009-ben hivatalosan létrehozott alapítvány elsődleges célja a Linda Crnic Institute for Down Syndrome támogatása, amely az Egyesült Államokban az első olyan tudományos intézmény, amely kizárólag a Down-szindrómával élők kutatásával és orvosi ellátásával foglalkozik. Mivel a Down-szindróma a legkevésbé finanszírozott genetikai állapot az Egyesült Államokban, az adománygyűjtés és a kormányzati érdekérvényesítés a Down-szindrómás emberek nemzeti finanszírozásának riasztó egyenlőtlenségének megszüntetése érdekében kiemelt cél.
Nemzeti Down-szindrómás Kongresszus
A Nemzeti Down-szindrómás Kongresszus (“NDSC”) tájékoztatást, érdekérvényesítést és támogatást nyújt a Down-szindrómás egyének életének minden területén. A szervezet 1973-ban alakult, és azon dolgozik, hogy egyenlő jogokat és lehetőségeket biztosítson a Down-szindrómával élők számára, elősegíti az oktatást, közpolitikai vezetést biztosít, és ösztönzi a kutatást. Az NDSC minden évben országos kongresszust szervez, amelyen körülbelül 2500-3000 résztvevő vesz részt. A kongresszuson országosan és nemzetközileg elismert Down-szindrómás szakértők és családok százai vesznek részt. Az NDSC egyik fő fókusza az önérvényesítő vezetők fejlesztése programjaik és a “Többet hasonlítunk, mint amennyit különbözünk” című országos figyelemfelkeltő kampányuk révén. Az NDSC-nek több mint 250 tagszervezete van, amelyek többnyire helyi Down-szindrómás szervezetekből állnak.
Az NDSC-ről többet megtudhat a http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
A National Down Syndrome Society (“NDSS”) 1979 óta dolgozik a Down-szindrómás emberek értékének, elfogadásának és befogadásának előmozdításán. Az NDSS-nek országszerte mintegy 350 tagszervezete van. Az NDSS Nemzeti Politikai Központja a kongresszussal és a szövetségi ügynökségekkel együttműködve védi a Down-szindrómás emberek jogait, és oktatja az egyéneket, hogy helyi, állami és nemzeti szinten is képviselhessék azokat. Az NDSS legnagyobb figyelemfelkeltő kampánya a My Great Story, amely a Down-szindrómások általuk és róluk írt történetek megosztásával új gondolkodásmódot indít el a Down-szindrómás emberekről. A National Buddy Walk Program több mint 250 sétát foglal magában. Az NDSS egy olyan világot képzel el, amelyben minden Down-szindrómás embernek lehetősége van arra, hogy javítsa életminőségét, megvalósítsa életvágyát, és a befogadó közösségek megbecsült tagja legyen.
Az NDSS-ről többet megtudhat a http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
A Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) egy országos szakmai szervezet, amely 70 tagszervezetből áll, amelyek többnyire helyi Down-szindrómás szervezetekből állnak az Egyesült Államok egész területéről. A DSAIA célja, hogy együttműködésen, erőforrás-megosztáson és hálózatépítésen keresztül szolgálja a tagszervezeteket. A tagság előnyei közé tartozik az erőforrástárhoz való hozzáférés, az oktatási és képzési webináriumok, a közvetített kedvezményes programok és az éves konferencián való kedvezményes regisztráció. A DSAIA éves konferenciája értékes fórumot biztosít a helyi Down-szindrómás szervezetek számára a programok és a legjobb gyakorlatok megosztásához más helyi Down-szindrómás szervezetekkel.
A DSAIA-ról többet megtudhat a http://www.dsaia.org/
Felhívjuk figyelmét, hogy létezik egy “National Association for Down Syndrome” nevű szervezet, és bár széles körű tájékoztatást nyújt, a szervezet kifejezetten a Chicago területén élőknek nyújt támogatást és érdekvédelmet. Erről a szervezetről többet megtudhat a weboldal “Helyi Down-szindrómás szervezetek – Illinois” részében.