Come è fatto il CVI? In realtà non lo sappiamo. Quello che sappiamo è che i bambini con disabilità visiva corticale/disturbo visivo cerebrale (CVI) sperimentano il mondo in modo diverso da noi e in modo diverso dagli altri. Il modo in cui reagiscono al mondo visivo e operano nel mondo visivo ci aiuta a capire cosa potrebbero vedere. Ogni bambino con CVI è unico, ma una cosa è vera: Elaborare le informazioni visive richiede uno sforzo. È faticoso. A volte può far sì che anche il bambino più loquace ed estroverso si chiuda a riccio. Prendete esempio da Burju Sari, che ha iniziato un viaggio di famiglia a Manhattan con suo figlio Omer. Erano entusiasti di andare in vacanza, ma la folla e le visite turistiche sono diventate rapidamente troppo da gestire per il bambino di 10 anni:
Mio figlio, Omer, sa leggere, scrivere e vedere. A volte è difficile ricordare che lotta ancora con il CVI. Ma quando andiamo in posti nuovi, la sua vista diventa incoerente. L’anno scorso la nostra famiglia è andata a New York durante le vacanze estive e lui non vedeva l’ora di vedere l’Empire State Building. Aveva letto qualcosa al riguardo ed era così eccitato.
Siamo stati fuori città, così sarebbe stato più tranquillo. Ma dovevamo prendere la metropolitana a Manhattan dal New Jersey. Omer era scioccato dalla metropolitana: i suoni, gli odori. L’abbiamo portato su un vagone con la sua sedia a rotelle, e ha cominciato ad abbassare la testa mentre guardavamo fuori dal finestrino, scattando foto. Si è arrabbiato con suo fratello, chiedendogli perché stesse facendo delle foto. Gli abbiamo mostrato quello che potevamo vedere con i nostri telefoni, e lui era stupito.
Abbiamo lottato con la sua sedia mentre lasciavamo la metropolitana. L’ascensore non funzionava. Abbiamo dovuto portarlo su per le scale. Era così rumoroso e c’era così tanto movimento. Ha letteralmente abbassato la testa per tutto il tempo, ascoltando solo noi. Alla fine abbiamo detto: “Omer, guarda in alto! È l’Empire State Building! Ha guardato in alto, ed era come se non vedesse nulla. Suo fratello diceva: ‘Non lo vedi? Come fai a non vederlo?
Stavamo facendo un brainstorming su cosa potevamo fare. Volevamo che fosse una bella esperienza per lui. Ma lui vedeva l’edificio molto meglio nei libri che nella vita reale.
Abbiamo preso l’ascensore fino in cima e lui era stupito che ci fossero così tanti piani. Poi è rimasto congelato dalla quantità di persone. Non riusciva a guardare fuori dalla finestra per guardare giù verso la città.
Dopo siamo andati in un ristorante, e ci ha detto che aveva bisogno di andare a casa per fare un pisolino. Non faceva un pisolino da quando aveva tre anni! Non ammette mai di essere stanco. Lo nasconde essendo loquace e rumoroso. Ci ha detto di aver avuto difficoltà a dormire la notte precedente, ma in realtà era solo fisicamente stanco. Tutto è stato così inaspettato per lui; per tutto il giorno non ha detto una sola parola.
La prossima volta esploreremo una parte più tranquilla della città. Porterò delle cuffie che eliminano il rumore. E gli ricorderò che è normale essere stanchi. Lo normalizzerò.
Guarda la storia della famiglia Burju: La diagnosi ufficiale di CVI di mio figlio
Queste sono alcune cose da tenere a mente:
- Quello che tuo figlio vede e percepisce dipende da molti fattori, compreso il luogo in cui è avvenuta la lesione cerebrale. I bambini con CVI hanno una vasta gamma di capacità visive.
- È stato riportato che alcuni bambini con CVI possono vedere il mondo come un caleidoscopio: una massa vorticosa di colori che non ha significato o riconoscimento. Con il tempo, vostro figlio potrebbe riconoscere alcuni oggetti familiari. Fuori dal contesto, non hanno senso. Per esempio, potrebbe riconoscere un cucchiaio rosso a casa e sapere cosa fa, ma non riconoscere un cucchiaio simile in un ristorante disordinato. Il contesto conta.
- Tuo figlio potrebbe sperimentare un oggetto o una situazione sociale in modo completamente diverso da come potrebbe farlo il suo amico con CVI. Pensate a un clown che tiene un palloncino. Un bambino potrebbe essere affascinato dal palloncino stesso per il suo colore o movimento. Un altro bambino potrebbe cogliere alcuni spunti uditivi e ridere perché sente gli altri ridere, ma non notare la faccia del clown. Un altro bambino potrebbe essere completamente sopraffatto e piangere. Dipende anche dalla personalità e dalle esperienze passate.
- Potrebbe stancarsi, essere sopraffatto, o disimpegnarsi visivamente. Alcuni bambini possono sperimentare meltdown, il che è naturale.
Guarda Nicola McDowell, tutor senior dell’Institute of Education alla Massey University in Nuova Zelanda, che parla del suo percorso CVI:
Connettiti con mamme, papà e famiglie che hanno bambini con CVI. Visita il nostro gruppo CVI Now Parent su Facebook.