GoFundMe dice che meno di un decimo dell’uno per cento dei suoi annunci sono fraudolenti. Gonzalez, i cui lettori le inviano una media di una dozzina di potenziali frodi a settimana, crede che il numero sia più alto. Ha detto che riferisce solo sulle frodi che può confermare, spesso attraverso prove finanziarie da un informatore. La maggior parte di coloro che l’hanno contattata hanno effettivamente bisogno di raccogliere fondi, ma sono stati truffati da terzi, utenti che creano campagne non autorizzate a nome di altre persone e poi se ne vanno con i soldi. Eppure, senza rapporti di prima mano o prove presentate, Gonzalez mi ha detto che le frodi mediche sono difficili da esporre a causa delle leggi sulla privacy.
“L’unico modo sicuro per provare, con il minimo sforzo, che qualcosa è falso è se si esegue la ricerca inversa delle immagini della campagna e si scopre che ha una fonte diversa”, ha detto. (Danny Gordon, chief business officer di GoFundMe, mi ha detto che l’azienda impiega strumenti algoritmici di riconoscimento delle immagini e del testo per segnalare materiali discutibili, ed è particolarmente vigile in caso di crisi. “Dopo una sparatoria scolastica, ogni singola campagna che viene avviata per una vittima viene segnalata dalla nostra tecnologia e rivista dal team”, ha detto). Un’altra bandiera rossa è una presenza superficiale sui social media, che suggerisce un’identità inventata.
“L’intera cosa di GoFundMe è strana”, ha detto Gonzalez. “È così nuova che noi come società non abbiamo deciso cosa è buono e cosa no. Mi piacerebbe che ci fosse una sorta di verifica, ma le persone non hanno diritto alla privacy? Dovrebbero essere obbligati a condividere le loro informazioni per dimostrare che hanno questa malattia che dichiarano?”. Gonzalez è un libertario, e gli piace l’idea che le persone si aiutino a vicenda senza coinvolgere il governo. “Mi piacerebbe che GoFundMe richiedesse solo una nota del medico”, mi ha detto. “
Dall’acquisizione di una quota di maggioranza da parte di un gruppo di venture capitalist, nel 2015, GoFundMe ha sede nella Silicon Valley, e oggi occupa un edificio di vetro acquamarina che ha il profilo aereo di un linebacker – un casco arrotondato di un ingresso, spalle quadrate, e una leggera oscillazione nella parete del marciapiede, come se il tutto fosse sul punto di caricare. L’amministratore delegato di GoFundMe dall’acquisizione, Rob Solomon, lavora ad una scrivania in piedi, gomito a gomito con gli altri impiegati, che sono circa settanta. Quando ho visitato, mi è stata mostrata una sala conferenze chiamata Saving Eliza, dal nome di una ragazza con la sindrome di Sanfilippo (un’altra malattia che causa gravi disabilità di sviluppo nei bambini piccoli) la cui campagna pluriennale GoFundMe ha raccolto più di due milioni di dollari per una sperimentazione clinica. “Siamo diventati parte del tessuto sociale”, ha detto Solomon, con orgoglio, quando mi ha raggiunto.
Era vestito con una felpa grigia Patagonia e una camicia blu, e ha sbattuto le palpebre mentre si sedeva. A cinquantatré anni, ha il collo largo e le fossette, i capelli salati della lunghezza degli anni ottanta, e ha la simpatia assillante e apologetica del ragazzo in classe di scienze la cui reazione chimica non ha inspiegabilmente funzionato. Dopo qualche istante di seduta, si è alzato e si è appoggiato al tavolo in una posizione di stiramento dei tendini. Era abbastanza sicuro di avere un calcolo renale, ma non era stato dal medico: stava cercando di resistere. Strinse la mascella e trasalì. Ha detto, “Forse dovrei iniziare un GoFundMe per me stesso.”
Se lo facesse, il resto di noi dovrebbe prendere l’onestà della sua angoscia per fede. “Una delle nostre filosofie è la rimozione dell’attrito”, ha detto. “Abbiamo strumenti software che analizzano ogni campagna, ma, dal punto di vista dell’identificazione di qualcosa che potrebbe avere una scorrettezza, siamo reattivi”. Ha introdotto le verifiche dei pagamenti, ha detto, e ha assunto alcuni dipendenti chiave con le competenze per individuare le frodi (“persone che sono venute da Visa e da un background di forze dell’ordine e militari”). Ha anche puntato molto sulla polizia della comunità online – gli utenti che sollevano bandiere rosse. Sotto il suo controllo, la piattaforma ha introdotto una garanzia di rimborso per i donatori; evitare o rispondere alle frodi richiede attualmente un terzo del budget dell’azienda. (Più tardi, ho chiesto a Danny Gordon perché GoFundMe non richiede una conferma medica – o, per quella materia, depositi diretti ai professionisti della salute. “
Le persone possono usare GoFundMe per raccogliere fondi per quasi tutte le cause che vogliono, e questo significa che alcuni usi saranno sconvenienti. Nel 2015, l’azienda ha chiuso una campagna iniziata per aiutare due panettieri che erano stati multati per essersi rifiutati di fare una torta nuziale per lo stesso sesso. Questa primavera, un gruppo di San Franciscans ha raccolto centomila dollari per respingere un centro di risorse per senzatetto che doveva aprire nel loro quartiere. Più o meno nello stesso periodo, GoFundMe ha bloccato le campagne per la clinica oncologica Hallwang, in Germania, che offre una dubbia “ozonoterapia”. (Hallwang dice che i suoi trattamenti sono supportati da studi clinici). “Non dovremmo essere un regolatore, e non siamo attrezzati per esserlo”, mi ha detto Solomon. “Ma una clinica che crea false speranze e fa pagare cifre esorbitanti?”. GoFundMe ha vietato le campagne anti-vaccinazione quest’anno sulla base del fatto che stavano minacciando la salute pubblica.
Solomon mi ha detto che considera l’assistenza sanitaria universale come un diritto umano. “Preferirei di gran lunga che le persone non dovessero usare GoFundMe per pagare le loro cure mediche”, ha detto. Ha aggiunto che la medicina socializzata non ucciderebbe la sua attività, perché la gente usa il sito per pagare più che le fatture dei medici e le medicine. “In Canada, o nel Regno Unito, dove l’assistenza è più evoluta, quella medica è ancora la categoria più grande per noi”, ha detto. “Quando sei malato e senza lavoro, molto spesso non hai reddito, e GoFundMe è una soluzione praticabile”. Ha incolpato la tendenza verso il crowdfunding medico negli Stati Uniti per la disuguaglianza di reddito, e ha lanciato GoFundMe come una misura temporanea. “Saremo la più grande azienda sanitaria del mondo che non è in realtà un’azienda sanitaria – penso che lo siamo”, ha detto.
Solomon ha trasalito di nuovo per il dolore, e si è alzato per riassumere la sua posizione stretch. “Ci interfacciamo con tutti”, ha proseguito. “I media, il mondo accademico, i governi, l’industria medica e l’industria farmaceutica”. Ho chiesto come sarebbe interfacciarsi con le compagnie farmaceutiche. “Ehi, Mr. Drug Company, lo sapevi che ci sono cinque milioni di dollari di bisogno su GoFundMe per il tuo farmaco? Solomon ha offerto. ” ‘Pensiamo che dovresti lavorare con noi per fornire l’accesso alla tua medicina. Se non potete farlo, dovreste fornire finanziamenti per far sì che le persone abbiano accesso alla loro medicina”. “L’idea era che GoFundMe sostenesse le campagne di alto profilo. Mi sono chiesto delle campagne che non hanno mai raggiunto la velocità di fuga.
“Tutti hanno un campo di gioco uguale nel modo in cui raccontano la loro storia”, ha detto Solomon. “Ma la realtà è che non tutti saranno in grado di raccogliere la stessa quantità di denaro. Dipende davvero da un sacco di fattori diversi – la tua rete o la tua capacità di raccontare una storia che viaggia”. Ha fatto una smorfia. “La realtà del web sociale è che le connessioni sono importanti.”
Il problema del crowdfunding è il problema dell’autorità e dell’accesso. Chi ha opzioni migliori ora, e per grazia di chi? Si dice spesso che la via da seguire è l’autodenuncia: le persone dovrebbero dire le loro verità senza la mediazione di sistemi di potere esterni, in modo che gli altri possano rispondere. “Facciamo uscire queste storie!”, si dice. GoFundMe è diventato una lezione di oggetto sull’insufficienza del semplice far uscire la storia. Le persone possono condividere i loro bisogni, impariamo, ed essere ancora soggette al mercato del pathos, ai vantaggi della rete o alla frode. Le persone possono dire le loro verità e ancora perdersi in un labirinto di interessi di tendenza, pubblico canalizzato e dieci milioni di suppliche sentite e individuate che non si collegano. Il rischio di dare aiuto medico sulla base di storie è che il teatro del cambiamento trionfi sull’effettiva riforma del sistema; il tizio con le risorse aiuta un amico malato, o dona a uno sconosciuto le cui esperienze risuonano, e crede di aver fatto la sua parte. Nel frattempo, le cause dei problemi non vengono toccate.
Soluzioni più efficaci spesso spingono i processi e le istituzioni esistenti. Lisa Bednarz, un’esperta assistente sociale in un grande ospedale di New York, gestisce un team che aiuta i pazienti a mettere in ordine le loro finanze per i trapianti, che di solito sono molto costosi. (I trapianti devono essere seguiti da lunghi cicli di farmaci immunosoppressori, che possono essere costosi anche per gli assicurati). La raccolta di fondi nella propria comunità non è una novità, mi ha detto – infatti, le cliniche per i trapianti raccomandano da tempo le vendite di torte pre-intervento e simili per assicurarsi che un paziente possa permettersi il recupero. Ciò che è cambiato, ha detto, è la tensione finanziaria. Il pool di pazienti sembra più povero di denaro ora che dieci anni fa. Dal punto di vista medico, questa non è una notizia puramente negativa; suggerisce che i trapianti possono raggiungere una coorte socioeconomica più ampia e che i trattamenti stanno migliorando. (Ma non guardiamo necessariamente i calcoli dal punto di vista di chi paga”, ha detto Bednarz.
Bednarz indirizza i pazienti a siti che “non possono essere così appariscenti come GoFundMe”, mi ha detto, ma che sono più specificamente in sintonia con i loro bisogni. Per i trapianti, le piattaforme di crowdfunding come la Children’s Organ Transplant Association, Help Hope Live, e la National Foundation for Transplants possono far fluire i fondi direttamente alle fatture mediche e deviare ciò che rimane per assistere altri pazienti. (I contributi attraverso quei siti, a differenza della maggior parte delle transazioni GoFundMe, sono anche deducibili dalle tasse). “Ma ci sono persone le cui condizioni di salute non hanno piattaforme nazionali per raccogliere fondi”, ha detto Bednarz. “Se hai un incidente traumatico, se una giovane madre o un padre muore inaspettatamente, non so cosa c’è là fuori.”
Un’alternativa alla ricerca di comunità più ristrette è creare comunità più ampie. L’uomo d’affari Craig Antico ha lavorato per trent’anni nell’industria del recupero crediti, quando, nel 2012, un socio d’affari lo ha messo in contatto con Occupy Wall Street, che stava cercando di raccogliere cinquantamila dollari per acquistare il debito medico di persone a caso. L’idea di lavorare con Occupy Wall Street non era allettante per Antico – “Non è il mio modo di fare politica”, mi ha detto – ma era un lavoro e l’ha accettato. Gli americani acquisiscono debiti medici quando non pagano le bollette. I creditori possono vendere il loro debito con uno sconto alle agenzie, che sperano di ottenere un profitto attraverso le riscossioni. L’idea di Occupy era di comprare il debito senza l’intenzione di riscuoterlo – azzerandolo efficacemente.
Antico ha fatto le sue solite valutazioni, tranne che invece di scegliere i debiti più probabili da pagare ha scelto i debiti meno probabili da pagare, e invece di inviare avvisi di riscossione ha inviato lettere dicendo alle persone che il loro debito era sparito. Nel corso di tre anni, come compratore di debiti per il Rolling Jubilee Fund di Occupy, ha cancellato più di trenta milioni di dollari di debiti ad alto rischio per settecentomila dollari di denaro dei donatori. Occupy andò avanti, ma Antico non voleva. Con un socio, ha fondato un’associazione chiamata R.I.P. Medical Debt e ha iniziato a raccogliere altre donazioni. In collaborazione con quattro università, l’ente ora esegue prove randomizzate sui suoi portafogli per studiare se stanno ottimizzando i loro investimenti – ottenendo il debito più oneroso per la minor quantità di denaro. Con queste informazioni empiriche, Antico e i suoi colleghi possono corteggiare donazioni veramente grandi da individui e fondazioni, eliminando miliardi di dollari di debito medico americano in una volta sola. Questo non significa che i pazienti non cadranno dalla scogliera delle spese mediche, ma aiuta a fare in modo che la caduta non sia letale.
In altri casi, le spese mediche possono essere cancellate prima che appaiano – a volte anche attraverso GoFundMe stesso. Lo scorso ottobre, una scrittrice e attivista trentenne di nome Rachel Cargle ha lanciato una campagna chiamata Therapy for Black Women & Girls. Una fotografia di Cargle alla Women’s March a Washington, D.C., era diventata virale l’anno precedente e le aveva dato un grande pubblico sui social media. La sua idea di usare quel pubblico, però, era insolita. Ha ricevuto cure gratuite per la salute mentale attraverso la Columbia University, dove è una studentessa, ma si è resa conto che molte altre donne nere non hanno avuto la stessa fortuna – in parte per motivi finanziari, in parte a causa della debole rete di terapeuti neri, e in parte, Cargle pensava, perché l’assistenza sanitaria mentale è stata stigmatizzata in alcune comunità afro-americane. Voleva unire le donazioni per pagare le fatture della terapia di altre donne nere, usando il suo seguito sui social media come leva. Inizialmente ha fissato il suo obiettivo GoFundMe a diecimila dollari, e ha incluso un link per le donne che volevano ricevere i fondi. Ha raggiunto l’obiettivo nel giro di ventiquattro ore.
Al momento della scrittura, la pagina GoFundMe Therapy for Black Women & Girls ha raccolto più di duecentoquarantamila dollari. Cargle ha chiuso la registrazione per il supporto alla terapia dopo aver iscritto quattrocento donne; il denaro è stato trasferito direttamente ai loro terapisti. Il lavoro amministrativo era meno oneroso di quanto si possa pensare, mi ha detto Cargle, perché, a parte la richiesta di dati di base per la fatturazione, non faceva domande: era cruciale, pensava, che le donne in cerca di copertura per la salute mentale non fossero costrette a raccontare le loro storie.