La vita con il lupus può essere difficile. Con i sintomi che vanno e vengono, le crisi e le remissioni della malattia, e l’incertezza di ciò che ogni giorno porterà, è normale provare sentimenti di infelicità, frustrazione, rabbia o tristezza. È anche normale soffrire per la perdita della vita che si aveva prima del lupus.
Man mano che si impara di più sul lupus e su come adattarsi ai necessari cambiamenti di vita, i sentimenti di infelicità, frustrazione, rabbia e tristezza diminuiranno.
Tuttavia, c’è una differenza tra sentimenti negativi temporanei e sentimenti negativi che diventano schiaccianti e duraturi, che possono segnalare una malattia seria ma curabile chiamata depressione clinica.
Sintomi della depressione clinica
Le persone sono considerate clinicamente depresse quando hanno un umore depresso o irritabile, una diminuzione di energia, e altri sintomi nella lista qui sotto che durano per più di qualche settimana e sono abbastanza gravi da interrompere la vita quotidiana. Probabilmente il miglior indicatore singolo per la depressione clinica è la perdita di interesse in attività e responsabilità che una volta erano importanti; per esempio, se ti ritrovi a dire: “Mi piaceva fare giardinaggio, cucinare e andare in chiesa. Non ho più voglia di fare nessuna di queste cose”. La depressione clinica può essere causata dal lupus, dai vari farmaci usati per trattare il lupus, e/o da qualsiasi fattore e forza nella vita di una persona che non sono collegati al lupus. Per ragioni che non sono completamente comprese, le persone con una malattia cronica spesso sperimentano questo tipo di depressione.
Se riconosciuti e trattati correttamente, i sintomi della depressione clinica possono migliorare.
Questi sono tra i più comuni sintomi psicologici e fisici della depressione clinica:
- Feelings of helplessness or hopelessness
- Sadness
- Crying (often without reason)
- Insomnia or restless sleep, or sleeping too much
- Changes in appetite leading to weight loss or weight gain
- Feelings of uneasiness, anxiety, or irritability
- Feelings of guilt or regret
- Lowered self-esteem or feelings of worthlessness
- Inability to concentrate or difficulty thinking
- Diminished memory and recall
- Indecisiveness
- Lack of interest in things formerly enjoyed
- Lack of energy
- General slowing and clouding of mental functions
- Diminished sexual interest and/or performance
- Recurrent thoughts of death or suicide
Clinical depression may not be recognized in people with lupus because its symptoms and the symptoms of active lupus can be so similar. For example, lack of energy, trouble sleeping, and diminished sexual interest can be attributed to the lupus itself. Tuttavia, questi sono anche sintomi della depressione clinica.
Come affrontare la malattia cronica può portare alla depressione
Una varietà di fattori può contribuire alla depressione clinica nelle persone con malattie croniche. La causa più comune è lo scarico emotivo dallo stress di affrontare le complicazioni della malattia fisica. A questo si aggiungono le preoccupazioni economiche, sociali e del posto di lavoro. Inoltre, vari farmaci usati per trattare il lupus, specialmente i corticosteroidi, possono causare depressione clinica. Quando alcuni organi o sistemi di organi sono colpiti dal lupus (come il cervello, il cuore o i reni), la depressione clinica può verificarsi. Un attacco di lupus può anche scatenare la depressione clinica, sia perché ci si sente male, sia perché può sembrare che non ci si libererà mai del lupus.
Altri fatti sulla depressione clinica e il lupus
- Tra il 15 e il 60 per cento delle persone con una malattia cronica sperimenteranno la depressione clinica.
- La depressione clinica può essere il risultato dei modi in cui il lupus colpisce fisicamente il tuo corpo.
- Alcuni dei farmaci per trattare il lupus, specialmente i corticosteroidi come il prednisone (e a dosi più alte di 20 mg o più), giocano un ruolo nel causare la depressione clinica.
- La depressione clinica può essere il risultato di una serie continua di fattori di stress emotivo e psicologico associati alla convivenza con una malattia cronica.
- La depressione clinica può essere il risultato di problemi neurologici o di esperienze non collegate al lupus.
- La depressione clinica produce anche ansia, che può aggravare i sintomi fisici (mal di testa, mal di stomaco, ecc.).
- Due sentimenti comuni associati alla depressione clinica sono la disperazione e l’impotenza. Le persone che si sentono senza speranza credono che i loro sintomi angoscianti non potranno mai migliorare. Le persone che si sentono impotenti credono di essere al di là dell’aiuto – che nessuno si preoccupa abbastanza per aiutarli o potrebbe riuscire ad aiutarli, anche se ci provassero.
Cosa puoi fare?
Cerca la psicoterapia. La depressione clinica generalmente migliora con una combinazione di psicoterapia e farmaci. Non dovresti sentirti in imbarazzo o esitare nel chiedere al tuo medico un riferimento ad uno psichiatra, psicologo o terapeuta. La psicoterapia, sotto la guida di un professionista addestrato, può aiutarti a capire i tuoi sentimenti, la tua malattia e le tue relazioni, e ad affrontare più efficacemente lo stress. La terapia cognitivo-comportamentale – un tipo speciale di psicoterapia – può essere molto utile quando si vive con una malattia cronica. I gruppi di sostegno guidati da un terapeuta o da un consulente qualificato, come quelli organizzati dalla rete nazionale di capitoli e affiliati della Fondazione, possono anche essere utili per aiutarvi a gestire i sintomi della depressione clinica. Diversi tipi di farmaci prescritti possono aiutare ad alleviare gli effetti della depressione clinica. Sono disponibili anche farmaci ansiolitici per ridurre le preoccupazioni e i sentimenti di paura. In alcune persone, i miglioramenti possono verificarsi in poche settimane una volta che i farmaci sono iniziati.
Trovare modi per ridurre il dolore. Il dolore cronico può essere un fattore nello sviluppo della depressione clinica. Oltre ai farmaci (che possono anche giocare un ruolo nella depressione clinica), gli esperti spesso raccomandano modi non farmacologici per conquistare – o almeno ridurre – il dolore cronico, come lo yoga, il Tai Chi, il Pilates, l’agopuntura, il biofeedback, la meditazione, i cambiamenti comportamentali, la terapia del gioco e le cure chiropratiche.
Si possono considerare trattamenti da banco per la depressione e/o il dolore. È importante discutere tutte le erbe e gli integratori con il vostro reumatologo o fornitore di cure primarie prima di provarli, perché alcuni ingredienti possono causare reazioni con i farmaci prescritti.
Fate più esercizio. Se siete fisicamente in grado, prendete parte a qualche tipo di attività fisica ogni giorno. Questo può essere semplice come portare a spasso il cane, lavorare in giardino o fare giardinaggio, o fare shopping al centro commerciale.
Migliorate le vostre abitudini di sonno. Non avere abbastanza sonno riposante può causare molti problemi di salute, compresi i sintomi della depressione clinica. Per migliorare il tuo sonno e, a sua volta, il tuo benessere mentale, cerca di:
- ottenere da sette a otto ore di sonno in un periodo di 24 ore.
- fare esercizio aerobico ogni giorno, come una camminata veloce, o qualsiasi cosa tu riesca a fare.
- Evitare la caffeina, la nicotina e l’alcol diverse ore prima di andare a letto.
- Sapere quali farmaci ti impediscono di dormire e prenderli presto durante la giornata.
- Avere un buon materasso, biancheria da letto confortevole, la giusta temperatura della stanza e la giusta quantità di buio.
- Includere periodi di riposo durante la giornata quando necessario.
Se ancora non riesci a dormire abbastanza, trova un centro del sonno affidabile e parla con il tuo medico dei farmaci per il sonno e/o delle possibili cause fisiche della tua insonnia.
Costruisci un sistema di supporto. Resta in contatto con membri della famiglia, ex compagni di lavoro o amici di vecchia data. Fai delle telefonate, iscriviti a Facebook, prova la videoconferenza, o considera l’aggiunta di un compagno animale alla tua famiglia.
Cambia il tuo self-talk. I sentimenti di rabbia e autocommiserazione possono portare a pensieri improduttivi; per esempio, “Non è giusto. Non ho fatto niente di male. Perché io? Oppure sono troppo debole anche per combattere questa malattia”. Sostituisci il linguaggio interiore negativo e autodistruttivo con pensieri veritieri e produttivi, come ad esempio: “Mi sento uno schifo, ma ho molte benedizioni.”
Puoi anche elencare le persone e le cose nella tua vita di cui sei grato: Un coniuge amorevole o un’altra persona significativa; i tuoi figli e i figli della tua famiglia allargata; parenti premurosi; buoni amici; un animale domestico amato; un lavoro o degli hobby che ti piacciono e che sei in grado di fare; una casa che ami; attività di volontariato; amicizia a scuola, in un luogo di culto o in un centro comunitario. Cerca di aggiungere a questa lista ogni giorno!
Scopri i valori del volontariato. Il volontariato può fornire reali benefici emotivi. Aiutare in una causa caritatevole che è significativa per te può creare connessioni sociali e di sostegno. Aiutare gli altri può avere un impatto positivo sul vostro senso di benessere.
Sforzatevi di accettare il nuovo “voi”. Ritmatevi, e non sentitevi in colpa se delegate alcune delle vostre responsabilità. Chiedete aiuto e accettate l’aiuto con gratitudine. Infine, concentrati su ciò che hai e su ciò che puoi fare, piuttosto che su ciò che non hai e non puoi fare.
Proprio come la depressione clinica si sviluppa nel tempo e non da un giorno all’altro, conquistare la depressione clinica è un processo graduale. Tuttavia, la maggior parte delle persone con lupus scopre che, col tempo, il loro atteggiamento generale e il loro senso di benessere migliorano notevolmente.