Ci sono quattro organizzazioni nazionali sulla sindrome di Down negli Stati Uniti: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society, e Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
La Global Down Syndrome Foundation è una fondazione pubblica non-profit 501(c)(3) dedicata a migliorare significativamente la vita delle persone con sindrome di Down attraverso la ricerca, l’assistenza medica, l’educazione e l’advocacy. Formalmente istituita nel 2009, l’obiettivo principale della Fondazione è quello di sostenere il Linda Crnic Institute for Down Syndrome, la prima casa accademica negli Stati Uniti impegnata esclusivamente nella ricerca e nella cura medica delle persone con sindrome di Down. Dal momento che la sindrome di Down è la condizione genetica meno finanziata negli Stati Uniti, la raccolta di fondi e la difesa del governo per correggere l’allarmante disparità dei finanziamenti nazionali per le persone con sindrome di Down è un obiettivo importante.
National Down Syndrome Congress
Il National Down Syndrome Congress (“NDSC”) fornisce informazioni, difesa e sostegno per tutti gli aspetti della vita delle persone con sindrome di Down. L’organizzazione è stata costituita nel 1973 e lavora per garantire pari diritti e opportunità per le persone con la sindrome di Down, promuove l’istruzione, fornisce la leadership della politica pubblica e incoraggia la ricerca. Ogni anno, la NDSC organizza un convegno nazionale con circa 2.500-3.000 partecipanti. Il convegno attira esperti di sindrome di Down di fama nazionale e internazionale e centinaia di famiglie. Un obiettivo chiave della NDSC è lo sviluppo di una leadership autoconvocata attraverso i suoi programmi e la sua campagna nazionale di sensibilizzazione “Siamo più simili che diversi”. NDSC ha più di 250 affiliati, per lo più costituiti da organizzazioni locali sulla sindrome di Down.
Per saperne di più su NDSC visita http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Dal 1979, la National Down Syndrome Society (“NDSS”) ha lavorato per promuovere il valore, l’accettazione e l’inclusione delle persone con sindrome di Down. La NDSS ha circa 350 affiliati in tutta la nazione. Il NDSS National Policy Center lavora con il Congresso e le agenzie federali per proteggere i diritti delle persone con sindrome di Down, ed educa gli individui a difendere a livello locale, statale e nazionale. La più grande campagna di sensibilizzazione pubblica della NDSS è My Great Story, che accende un nuovo modo di pensare alle persone con sindrome di Down condividendo storie scritte da e su di loro. Il programma nazionale Buddy Walk comprende oltre 250 passeggiate. NDSS immagina un mondo in cui tutte le persone con la sindrome di Down abbiano l’opportunità di migliorare la loro qualità di vita, realizzare le loro aspirazioni di vita e diventare membri apprezzati di comunità accoglienti.
Per saperne di più sulla NDSS visitate http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) è un’associazione nazionale di categoria composta da 70 affiliati per lo più costituiti da organizzazioni locali di sindrome di Down di tutti gli Stati Uniti. Lo scopo di DSAIA è di servire i loro affiliati attraverso la collaborazione, la condivisione delle risorse e il networking. I benefici dell’adesione includono l’accesso a un archivio di risorse, webinar di istruzione e formazione, programmi di sconto mediati e registrazione scontata alla loro conferenza annuale. La conferenza annuale di DSAIA fornisce un forum prezioso per le organizzazioni locali sulla sindrome di Down per condividere programmi e migliori pratiche con altre organizzazioni locali sulla sindrome di Down.
Per saperne di più su DSAIA visitate http://www.dsaia.org/
Si prega di notare che esiste un’organizzazione chiamata “National Association for Down Syndrome” e anche se offre informazioni ad ampio raggio, l’organizzazione offre supporto e difesa specificamente a quelli nella zona di Chicago. Potete saperne di più su questa organizzazione nella sezione “Organizzazioni locali per la sindrome di Down – Illinois” di questo sito web.