Oggi, la casa del campo nel Peterson Park di Chicago ha una sala giochi e offre tutti i tipi di lezioni per bambini e adulti, ma 100 anni fa, serviva come laboratorio e obitorio del Municipal Tuberculosis Sanitarium. Una volta la più grande struttura della nazione per trattare e mettere in quarantena le vittime di questa malattia altamente contagiosa, il vasto campus ha ospitato quasi 250.000 abitanti di Chicago durante i suoi quasi 60 anni di attività.
L’interrogante Laurie Nayder sapeva che questo edificio (e altri intorno ad esso) era stato parte di un sanatorio per la tubercolosi, ma non sapeva molto su ciò che accadeva all’interno delle loro mura. Così ha scritto a Curious City con la domanda:
Puoi dirmi com’era il vecchio sanatorio per la tubercolosi tra Pulaski e Peterson?
L’anno prima che il Municipal Tuberculosis Sanitarium (MTS) aprisse nel 1915, quasi 4.000 abitanti di Chicago erano morti di TBC, una malattia infettiva che colpisce principalmente i polmoni. E quando iniziò ad accettare pazienti, si stimava che ci fossero 100.000 casi di TBC a Chicago.
Su un campus di 160 acri con più di 50 edifici, il sanatorio di Chicago era una struttura all’avanguardia e il primo ad includere un reparto maternità. Era anche uno dei più lunghi del paese. Per capire come funzionava il sanatorio, come venivano trattati i pazienti di TBC e come si sono evoluti questi trattamenti, abbiamo rintracciato esperti di salute pubblica ed ex pazienti. Hanno parlato di trattamenti che oggi potrebbero sembrare duri (e assolutamente primitivi) e delle scoperte scientifiche che alla fine hanno reso il sanatorio obsoleto.
Gli abitanti di Chicago votano per aprire il sanatorio
L’MTS fu modellato su sanatori simili che operavano in Europa e negli Stati Uniti. Fu istituito come parte di una legge statale dell’Illinois che rendeva le municipalità locali responsabili del trattamento e della prevenzione della tubercolosi. Ma il finanziamento per costruire il sanatorio richiedeva l’approvazione degli elettori, che avvenne nel 1909 dopo una lunga campagna di educazione pubblica.
“Ci fu un roadshow itinerante attraverso tutte le filiali della Chicago Public Library”, dice Frances Archer, che ha documentato la storia del MTS sul suo blog, Me & My Shadow. “Avevano un display che educava la gente su cos’è la TBC. … I medici e i leader religiosi … si sono uniti per promuoverlo, perché hanno visto questo come un problema sociale che doveva essere affrontato dalla comunità. Così sono stati in grado di spingere la gente a votare per questo.”
La tubercolosi era vista in gran parte come una malattia delle città perché si trasmetteva facilmente in ambienti affollati. Se potevano permetterselo, alcuni pazienti si recavano nei sanatori delle zone di villeggiatura. Queste strutture comunali gratuite, tuttavia, erano rivolte a tutti gli altri. Archer dice che la prima ondata di pazienti dell’MTS proveniva principalmente dalle case popolari della zona di Maxwell Street a Chicago. “E più tardi, dopo la prima guerra mondiale, cominciarono ad arrivare altri gruppi dall’Europa dell’Est, come i cechi e i polacchi. Più tardi, durante il picco della Grande Migrazione negli anni ’40, si è vista una popolazione afro-americana più numerosa. E quindi spesso rifletteva gli immigrati più recenti con redditi spesso bassi. Ma questo non vuol dire che non ci fossero molte persone della classe media che altrimenti non potevano permettersi questo tipo di trattamento a lungo termine.”
I trattamenti medici ‘autoritari’ del sanatorio
I pazienti contagiosi venivano inviati per ordine dei medici al sanatorio, e una volta arrivati lì, erano tenuti separati da quelli con la tubercolosi non “attiva”. I pazienti dovevano imparare le regole di vita del sanatorio, che includevano portare sempre con loro delle carte che indicavano il loro livello di contagiosità in base al colore della carta. Questo da solo riduceva drasticamente i tassi di trasmissione nel campus e proteggeva le famiglie in visita dalla diffusione della malattia.
“A quel tempo, il pensiero era che bisognava portare le persone fuori da condizioni affollate e dare loro una buona alimentazione, molto riposo, aria fresca e sole”, dice la dottoressa Mindy Schwartz, un medico e professore di storia della medicina all’Università di Chicago.
Così i reparti contagiosi del sanatorio furono costruiti con enormi finestre apribili utilizzate tutto l’anno. Anche i cottage, dove i pazienti si trasferivano dopo che non erano più contagiosi, erano costruiti con portici all’aperto per dormire. Gloria Traub, che era una paziente lì nei primi anni ’60, ricorda che questo era particolarmente brutale in inverno.
“Le finestre erano sempre aperte, 24 ore al giorno quell’inverno, quell’autunno, ogni giorno”, dice. “Se avevi freddo, era come se ti mettessero un’altra coperta.”
Traub nota che nel reparto dei contagiosi, ai pazienti era anche richiesto di stare a letto per lunghi periodi e rimanere perfettamente immobili. Non potevano ascoltare la radio, guardare la TV o leggere.
“Non potevamo nemmeno leggere un libro perché si pensava che avrebbe disturbato i nostri germi della TBC”, dice Traub che era un’infermiera e una madre sposata di otto figli quando è stata ammessa. “Molte di queste cose sembrano assurde se ci si pensa oggi.”
Un’altra procedura obbligatoria per i pazienti era il test quotidiano dell’espettorato per determinare se i pazienti erano ancora contagiosi con la tubercolosi attiva. Ma la raccolta dell’espettorato comportava l’inserimento di tubi di gomma in gola. Questo ha lasciato ricordi spiacevoli e duraturi per molti ex pazienti.
“Ancora oggi non dimenticherò quel sapore”, dice Lill Campbell, che fu mandata all’MTS quando aveva 12 anni alla fine degli anni ’50. “Era come un tubo per la borsa dell’acqua calda, e ti davano acqua ghiacciata in modo che l’espettorato venisse su e potessero prendere dei campioni. Quindi era quasi come se stessi vomitando o avendo conati di vomito, e poi estraevano subito il tubo. Per me era orribile.”
Un altro metodo di raccolta dell’espettorato che Gloria Traub ricorda era il “lavaggio dello stomaco” mensile, dove il personale raccoglieva l’espettorato facendo scorrere quello che lei descrive come un tubo di un metro nel naso fino a raggiungere lo stomaco. “Era medievale.”
La storica della medicina Mindy Schwartz dice che queste pratiche riflettevano il periodo.
“Purtroppo, a quel tempo, l’assistenza medica era molto autoritaria”, dice la Schwartz. “Ma questa era solo la cultura di allora. Medici e infermieri governavano con un pugno di ferro, e tu eri prigioniero all’MTS. C’erano dei cancelli e venivi trattato in un modo in cui non trattiamo più le persone.”
Nuove tecnologie portano a tassi di sopravvivenza più alti
Negli anni ’50, gli antibiotici hanno migliorato i tassi di sopravvivenza e ridotto sostanzialmente la durata dei soggiorni nel sanatorio.
“Nel 1948, abbiamo ottenuto il primo antibiotico efficace nella tubercolosi”, dice Schwartz. “Era la streptomicina e doveva essere somministrata per iniezione. Il primo farmaco orale veramente efficace è arrivato nel 1954, e si chiamava isoniazide. Questo ha davvero rivoluzionato la cura perché era un antibiotico che poteva essere somministrato al di fuori dell’ospedale.”
Questi farmaci e gli screening completi avrebbero cambiato per sempre il panorama della TBC.
“Nel tempo, dato che sapevamo come cercare la TBC e avevamo i raggi X al torace e le campagne di salute pubblica, abbiamo visto un enorme calo della tubercolosi polmonare attiva”, dice Schwartz. “Siamo anche stati in grado di trovare persone che possono essere state esposte prima che sviluppassero sintomi completi. Così l’incidenza e la prevalenza sono diminuite drasticamente nel corso del 20° secolo.”
Quindi, se i tassi di tubercolosi erano in calo e le persone potevano essere trattate con antibiotici abbastanza facilmente a casa dal 1954, perché così tanti abitanti di Chicago venivano ancora mandati al sanatorio fino al 1974?
C’erano alcune ragioni, compresa la necessità di monitorare i pazienti anche quando la loro TB non era più attiva, perché le recidive erano così comuni. Inoltre, non tutti i pazienti dimessi si ricordavano di prendere gli antibiotici regolarmente e secondo il programma.
Ancora, i casi di TBC continuavano a diminuire, e alla fine degli anni ’60, i residenti del sanatorio provenivano principalmente da gruppi ad alto rischio. Questi includevano immigrati da paesi con un’alta incidenza di TBC, coloro che avevano a che fare con l’abuso di sostanze, e i residenti di strutture di assistenza a lungo termine e rifugi per senzatetto.
Cesar Onate, che è nato in Ecuador, ricorda di essere stato ammesso all’MTS quando aveva 14 anni nei primi anni ’70.
“Ero l’unico ragazzo lì”, ricorda. “E ricordo che ci davano molto da mangiare perché volevano farci ingrassare, e molte delle persone lì erano malnutrite perché erano senzatetto.”
Questa minore popolazione di pazienti, combinata con migliori programmi ambulatoriali, continuò ad erodere le ragioni per tenere aperto l’MTS.
Il sanatorio diventa obsoleto
Già nel 1968, i membri del Consiglio Comunale di Chicago, attenti al bilancio, chiedevano la chiusura dell’MTS come un modo per la città di risparmiare denaro. Nel marzo 1971, l’Istituto della Tubercolosi pubblicò un rapporto che raccomandava di chiuderlo. Il rapporto dell’istituto accusava inoltre che la metà dei 560 pazienti dell’MTS potevano essere rilasciati immediatamente se “fossero stati usati nuovi regolamenti liberali.”
I funzionari dell’MTS difesero la struttura e il suo budget di 10 milioni di dollari. Hanno affermato di aver ridotto la permanenza media dei pazienti a soli 120 giorni, e che le cure ambulatoriali sarebbero impraticabili per molti dei loro residenti perché sono alcolisti o senzatetto. I funzionari sostenevano che questo tipo di pazienti potrebbero non ricordarsi di prendere le loro medicine o presentarsi agli appuntamenti della clinica.
Ancora, anche i sostenitori come il dottor William Barclay, il presidente del comitato TBC per la Chicago Lung Association, riconoscevano la necessità di una struttura così grande.
“La pratica di spedire i pazienti TBC in un sanatorio o istituzioni simili per un ricovero a lungo termine è un metodo antiquato, obsoleto e costoso di controllo e trattamento della TBC”, disse Barclay al Chicago Tribune nel 1973. Sosteneva che i legislatori statali avrebbero dovuto approvare una legislazione che permettesse agli ospedali generali di trattare i pazienti affetti da TBC.
Così nel 1974, quando un rapporto di un “pannello a nastro blu” di medici polmonari definì l’MTS “obsoleto”, nemmeno il potente sindaco Richard J. Daley poteva ignorarlo. Ordinò la riduzione del budget e la struttura fu chiusa più tardi quell’anno. Al momento della chiusura, la struttura aveva 70 pazienti e 363 dipendenti.
Guardando indietro oggi
Tutti i pazienti con cui abbiamo parlato per questa storia hanno sentimenti contrastanti quando ripensano al loro periodo al MTS. Rabbrividiscono di fronte ad alcune procedure e regole, ma apprezzano il servizio del sanatorio alla società. “Ha protetto il pubblico da una malattia molto contagiosa e, in retrospettiva, mi ha salvato la vita. Ho dei problemi con alcuni del personale e con il modo in cui ci hanno trattato, ma non so cosa mi sarebbe successo se non fossero intervenuti. Alla fine, penso che sia stata una buona cosa.”
La dottoressa Mindy Schwartz dell’Università di Chicago cerca di guardare la cosa attraverso la lente della cultura e delle migliori pratiche dell’epoca.
“Questa è stata una risposta di salute pubblica a una malattia prevalente in quel momento”, dice la Schwartz. “Ma ora sappiamo che il movimento sanitario era in realtà un piccolo fattore nella riduzione complessiva della TBC negli Stati Uniti e che altri fattori erano più importanti. Ma stavano lavorando con le conoscenze che avevano all’epoca.”
Oggi, dice, abbiamo un approccio molto diverso al trattamento della malattia.
“Per un sacco di ragioni, sarebbe inconcepibile oggi”, dice. “Non dedichiamo più interi ospedali a una malattia e abbiamo deistituzionalizzato così tante persone. Abbiamo chiuso gli ospedali per la salute mentale, e ci diamo da fare per trattare le persone come pazienti ambulatoriali nelle loro case o nelle case di cura. Per tante ragioni non volerebbe.”
Più informazioni sul nostro interrogante
Laurie Nayder è un’insegnante di Chicago cresciuta nel quartiere di South Shore. “La mia prima visita è stata quando ho portato mia figlia ad un sentiero infestato a Peterson Park.”
Negli anni successivi, ha visitato il parco e il centro naturale che si trovano sul vecchio terreno del sanatorio e ha persino utilizzato alcuni vecchi edifici della MTS. Ha persino ottenuto un tour del vecchio obitorio MTS da un insider del parco.
“Ma volevo sapere di più, tipo cosa è successo in tutti questi edifici che sono ancora qui?
Come parte del reportage per questa storia, Laurie ha fatto un tour degli edifici rimanenti che sono stati convertiti nella caserma di Peterson Park, un centro di ginnastica, il North Park Village Nature Center e strutture per anziani.
Ha imparato la storia degli edifici da Frances Archer e Wayne Schimpff che hanno studiato la MTS per diversi anni. E ha sentito parlare del sentimento civico di 100 anni fa che ha portato alla fondazione di una struttura costruita per proteggere il pubblico e prendersi cura dei malati di Chicago. Laurie è stata particolarmente colpita dalla disposizione del piano che assicurava che tutte le cure, l’alloggio, la scuola e persino la formazione al lavoro fossero gratuite per i pazienti.
“È stato un miracolo, ecco come lo vedo”, dice. “Se sei malato, povero e appartenente a una minoranza, non sei trattato come un essere umano. … Avevamo ragione. Non so perché non lo abbiamo più.”