Il 21 marzo 2017, la CNN ha pubblicato un articolo su un nuovo studio dell’American Journal of Public Health che ha scoperto che la vita media di una persona autistica è di 36 anni. Non sono rimasto scioccato da questa notizia. So quanto le cose possano essere terribili per molti di noi nello spettro, ma quel numero mi ha colpito per una ragione molto specifica. Avevo appena compiuto 35 anni il mese precedente.
Da quando ho appreso questa notizia, ho anticipato la pietra miliare dei 36 anni con un misto di confusione, paura e una serie di altri sentimenti che non riesco ad articolare. Ho avuto più episodi esistenziali del solito, rimuginando sul senso della vita. È stato molto simile a una crisi di mezza età – tranne per il fatto che (continuavo a pensare) la mia mezza età potrebbe essere avvenuta già metà della mia vita fa. L’età media della morte per le persone autistiche che vivono fino all’età adulta potrebbe essere maggiore di 36 anni (e per ora, non ci sono ancora dati specifici sull’età). Eppure, il dato della rivista di ricerca mi ha ossessionato.
A un certo punto tra quel momento e ora, ho fatto un paio di promesse a me stesso:
1. Dovevo arrivare a 36 anni.
2. Una volta fatto, dovevo fare qualcosa per segnare questo morboso risultato – forse scrivere qualcosa per aiutare la prossima generazione di autistici ad avvicinarsi ai loro compleanni un po’ più facilmente.
La buona notizia è che ce l’ho ufficialmente fatta, a partire dalle 8:35 del 7 febbraio.
La cattiva notizia è che vivere da autistici non sempre lascia molta energia per scrivere tutte le cose significative che vuoi scrivere per migliorare la tua vita e quella di altre persone come te. Voglio che il fatto che le persone autistiche muoiano così presto rispetto all’americano medio spaventi anche voi.
Ecco perché quel numero è così basso – e tutti i modi in cui sono fortunato ad essere arrivato a 36
Alcuni avvertimenti. Primo: Non tutti gli studi sull’autismo e la mortalità sono d’accordo sull’età media della nostra morte. Se pensate che io sia eccessivamente drammatico scegliendo uno che sembra citare l’età più giovane, ecco alcuni altri studi recenti con risultati più positivi. Uno dice che 39 anni è la durata media della vita; un altro dice 54 anni. Con “positivo”, però, intendo “studi che hanno stabilito che le persone autistiche vivono più a lungo, in media, di 36 anni, ma hanno comunque scoperto che moriamo significativamente prima delle nostre controparti non autistiche.”
In secondo luogo, ogni volta che scrivo di autismo, c’è sempre qualcuno che si presenta per sottolineare che non sono davvero abbastanza autistico da contare o che non sono il tipo di persona autistica a cui la gente pensa quando pensa alle tragedie e alle pressioni che affrontano le persone dello spettro.
Perché posso parlare, lavorare e mantenere una parvenza di vita sociale – e perché sono in grado di nascondere i miei sintomi più gravi alle altre persone – presumono che io sia troppo “ad alto funzionamento” per essere considerato autistico. Prima che questo accada qui, lasciatemi dire che, sì, sono probabilmente ad un rischio di morte più basso di molte persone autistiche. Non perché sono “ad alto funzionamento” o perché il mio autismo è lieve, ma perché mi è capitato di nascere in un certo corpo e in un certo insieme di circostanze.
Per esempio, lo studio che la CNN cita, “Injury Mortality in Individuals With Autism”, si concentra principalmente – come si può intuire dal titolo – sulla morte per infortunio. Da bambino, non sono mai stato un vagabondo (come molti bambini autistici), il che mi ha messo ad un basso rischio di annegamento e altre morti correlate. Ho avuto convulsioni, ma non ho l’epilessia (come molte persone autistiche), il che mi mette ad un rischio minore di morte.
Non devo anche preoccuparmi che i miei genitori incredibilmente solidali mi uccidano perché sono troppo un peso per loro. Questo mi rende più fortunato di altri con la mia condizione. Più di 550 persone disabili sono state uccise dai loro genitori, parenti o assistenti negli ultimi cinque anni negli Stati Uniti, secondo l’Autistic Self Advocacy Network.
“Vediamo lo stesso schema ripetersi più e più volte”, dice l’ASAN del macabro fenomeno. Quando i bambini disabili vengono uccisi, i media si concentrano sul “peso” che l’assassino ha affrontato nel doversi prendere cura di loro. La gente simpatizza con loro invece che con la vittima. E nei casi peggiori, questo può portare a condanne più leggere.
Ci sono anche modi in cui sono più sicura di molti dei miei compagni autistici che non abbiamo ancora le statistiche, ma che posso sicuramente vedere nel mondo in questo momento. Come donna bianca cisgender, non mi preoccupo di essere uccisa dalla polizia come il 15enne Stephon Edward Watts o il 24enne Kayden Clarke. Né dovrò subire i gravi effetti sulla salute a lungo termine che questo tipo di paura costante e disumanizzazione può avere.
Lo stress di vivere con l’autismo è estenuante
Non si può separare completamente il mio culo autistico incredibilmente privilegiato e fortunato da queste statistiche devastanti. Gli adulti autistici che non hanno una disabilità di apprendimento, come me, hanno ancora nove volte più probabilità di morire per suicidio rispetto ai nostri coetanei non autistici. Autistica, un ente di beneficenza britannico, esplora alcune delle complesse ragioni che potrebbero essere dietro questo allarmante tasso di suicidio in un rapporto su “l’urgente necessità di una risposta nazionale alla morte precoce nell’autismo”. Oppure si può semplicemente dare un’occhiata alla mia lista di problemi per farsi un’idea generale:
Sono sempre stanco. I meccanismi di coping che ho sviluppato come un bambino bullizzato e non diagnosticato – dall’imparare a imitare i comportamenti delle persone che sono naturalmente più simpatiche di me a tenere intere conversazioni in cui non rivelo nulla di me per paura di essere troppo entusiasta, troppo fastidioso, troppo prepotente, o semplicemente troppo – non sono grandi per gestire una vita lontanamente sana o costruire l’autostima. Lo sforzo che ci vuole per inserirsi è sempre più estenuante man mano che invecchio.
Tutto quel duro lavoro per rendere le altre persone più a loro agio intorno a me sembra sempre più inutile. Apprezzo il fatto di avere persone nella mia vita che mi hanno assicurato che posso essere semplicemente me stesso, ma disimparare quasi 36 anni di meccanismi di coping e performance di merda richiede un sacco di lavoro. I miei modelli di sonno, a causa dell’ansia e forse dell’autismo stesso, sono irregolari nel migliore dei casi.
Valuto i guadagni sociali e di carriera che ho fatto quando ho avuto più energia e inclinazione a fondermi nella società. Ho voluto essere uno scrittore da quando ero abbastanza grande per leggere, e ora sono abbastanza fortunato da sopravvivere solo con la scrittura. Ma con questo è arrivata l’ansia cronica, che sembra aumentare esponenzialmente. C’è, comunque, un calcolo che faccio sempre nella mia testa: se il mio contributo alla mia famiglia, agli amici e al mondo è almeno pari a tutto quello che sento di prendere da esso. Ho sempre la sensazione di essere in deficit.
Devo ripetutamente dire alla gente che non sono un genio della matematica. Sono stanco di vedere persone che non sono nello spettro raccontare versioni di merda delle nostre storie mentre io non riesco a trovare i fondi o il pubblico per raccontare la mia. Sono stanca di vedere persone che si sentono ispirate da spettacoli come The Good Doctor mentre non sembra che gliene freghi un cazzo delle persone autistiche nella vita reale.
Sono così, così stufa di vedere gente che si fa beffe del valore della vita autistica mentre finanzia la ricerca sui test prenatali per l’autismo da un lato e sostiene l’eutanasia per l’autismo dall’altro, tutto in nome della prevenzione della sofferenza. Come se queste misure che suggeriscono che la nascita degli autistici dovrebbe essere impedita – o che hanno il dovere di morire se sono troppo un “peso” per i loro cari – non mi facessero sentire inutile.
Anche quando non sto lottando attivamente con nessuno di questi, c’è lo stress e l’ansia costante. La mia frequenza cardiaca a riposo è negli anni ’90. Il mio corpo fa male in modi che non posso attribuire interamente all’età. Il mio livello di energia sembra peggiorare allo stesso modo.
Questo non dovrebbe essere un risultato abbastanza buono per qualsiasi persona autistica. Tutti noi meritiamo di meglio di questo.
Quindi cosa voglio che tu faccia?
Ho passato tutta la mia vita a sentirmi dire che le persone non autistiche sono così brillanti e intuitive quando si tratta di questioni sociali. Come molte persone autistiche, però, non ho sempre sentito di aver visto molta empatia, compassione o comprensione. E l’evidenza sta cominciando a suggerire che non abbiamo torto sul livello di giudizio e di stereotipi che affrontiamo.
Se volete capire le persone dello spettro, vi consiglio di iniziare con alcune delle seguenti cose: Ascoltateci. Investire nel nostro lavoro. Investire nella scienza e nelle azioni che effettivamente migliorano le nostre vite ora invece di inseguire una cura ipotetica. Non uccideteci. Pensate due volte a simpatizzare con i genitori che ci uccidono. Non affrettatevi a diagnosticare in poltrona ogni assassino di massa con l’autismo – come è successo con la più recente sparatoria nella scuola della Florida. Date i vostri soldi alle persone autistiche emarginate invece di enti di beneficenza come Autism Speaks, che dedicano solo una piccola percentuale del loro budget a programmi che effettivamente aiutano le persone autistiche. Pensate a quanto duramente stiamo lavorando per esistere nel vostro mondo e considerate di incontrarci a metà strada.
Diteci che non vi annoiamo. Diteci che non vi prosciughiamo. Guardateci da qualche altra parte che non siano gli occhi – non siamo davvero a nostro agio con il contatto visivo e siamo stanchi di essere costretti a farlo a vostro beneficio – e diteci che meritiamo di essere vivi.
E poi comportatevi come tali.
Sarah Kurchak è una scrittrice, sostenitrice dell’autismo e combattente professionista di guanciali in pensione di Toronto. Il suo lavoro è apparso su riviste come il Guardian, l’Establishment, Fusion e Vice. Trovatela su Twitter @fodderfigure. Questo pezzo è stato adattato da un saggio pubblicato per la prima volta su Medium.
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