Cinque articoli sono stati inclusi in questa revisione (vedi Fig. 1). La maggior parte degli articoli non erano basati sulla ricerca empirica, ma proponevano modelli di assistenza centrata sulla famiglia e offrivano suggerimenti pratici per informare l’implementazione (91%). Dei 9 studi empirici, quattro articoli (7%) hanno descritto studi di controllo randomizzati (RCT) e uno (2%) ha descritto una valutazione pre-test e post-test del loro modello. Tre dei modelli testati negli RCT sono stati sviluppati per sostenere le famiglie alla fine della vita dei pazienti, mentre l’altro modello si è concentrato sul cambiamento comportamentale come parte del trattamento dell’obesità infantile. L’articolo che descrive una valutazione pre-test e post-test mirava a ridurre l’uso di alcol e droghe attraverso influenze positive dei pari e della famiglia. Un altro studio ha utilizzato un disegno quantitativo sperimentale longitudinale per misurare l’impatto del loro modello di cura centrato sulla famiglia su due punti temporali, utilizzando l’analisi t-test. Questi studi hanno dimostrato i benefici dei modelli, tra cui il miglioramento dei sentimenti di padronanza e di potere per i membri della famiglia nella pianificazione della cura attraverso la costruzione di competenze.
Selezione della ricerca
Due articoli (3%) hanno esaminato la fattibilità di applicare i concetti dei modelli centrati sulla famiglia nella pratica. Otto articoli (14%) hanno descritto casi di studio di un modello implementato che includeva famiglie e bambini con bisogni medici complessi in contesti palliativi e subacuti con condizioni che includevano HIV, cancro e trapianti di cellule staminali. Un altro descriveva pazienti e famiglie in unità di terapia intensiva cardiaca (CICU) dopo procedure operative. Nove (16%) articoli erano revisioni della letteratura sulla FCC che portavano alla descrizione di un singolo modello ipotetico di assistenza centrata sulla famiglia, ma non esaminavano tutti i modelli di FCC esistenti. Un articolo (2%) ha confrontato i ruoli degli operatori sanitari nei modelli tradizionali di cura con i loro ruoli nel modello centrato sulla famiglia.
Dei 55 articoli inclusi, 40 (73%) erano esplicitamente progettati per i destinatari delle cure pediatriche. Nella letteratura pediatrica, i modelli di cura centrati sulla famiglia sono stati proposti per una varietà di popolazioni che includevano, ma non erano limitati a, cancro (n = 5), AIDS/HIV (n = 3), disfunzioni motorie (es. paralisi cerebrale) (n = 3), disabilità non specifiche della malattia (n = 2), obesità (n = 3), asma (n = 1), malattie orali (1 articolo), trauma (n = 2), autismo (n = 1) e destinatari di trapianto (n = 1). Diciotto studi non hanno riportato una popolazione specifica. Nelle popolazioni adulte, i modelli sono stati presentati per le cure palliative (n = 3), l’insufficienza cardiaca (n = 1), la salute mentale (n = 1), il cancro (n = 1), le condizioni croniche legate all’età (n = 1) e popolazioni non specificate (n = 8).
Molti dei modelli di cura centrati sulla famiglia sono stati sviluppati per una varietà di contesti di cura (ad esempio, comunità, cure acute) e incorporano una varietà di operatori sanitari. I contesti di cura includevano l’assistenza domiciliare/comunitaria, i reparti ospedalieri per acuti, i dipartimenti di emergenza, le unità di cura critica, le unità di riabilitazione in degenza e le unità di cure palliative. I professionisti identificati nei modelli includevano principalmente infermieri, assistenti sociali, medici e nutrizionisti. In alcuni modelli, sono stati inclusi anche psicologi, terapisti della riabilitazione e cappellani. Gli elementi fondamentali dei modelli FCC non differivano per diagnosi, età o contesto di cura. Questo suggerisce che alcuni aspetti dei modelli FCC sono universali. Usiamo il termine “universale” per riferirci a questa nozione di concetti di alto livello che possono essere applicati a popolazioni malate, età e contesti di cura. Gli aspetti universali e quelli specifici della FCC saranno discussi in dettaglio qui di seguito.
L’analisi tematica ha rivelato un obiettivo universale dei modelli FCC di sviluppare e implementare piani di cura del paziente nel contesto delle famiglie. Per facilitare questo obiettivo, i modelli di cura centrati sulla famiglia richiedono: 1) collaborazione tra i membri della famiglia e gli operatori sanitari, 2) considerazione dei contesti familiari, 3) educazione per i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari, e 4) politiche e procedure dedicate. La figura 2 fornisce una panoramica grafica dei componenti chiave della FCC. Questa figura evidenzia l’obiettivo generale dei modelli FCC e le componenti chiave necessarie per facilitare questo obiettivo, comprese le componenti universali e quelle specifiche della malattia.
Modello universale di cure incentrate sulla famiglia
Tema generale: sviluppo e implementazione di piani di cura centrati sulla famiglia
Questo tema generale descrive l’obiettivo universale dei modelli di cura centrati sulla famiglia di sviluppare e implementare piani di cura del paziente che sono creati nel contesto di situazioni familiari uniche.
Tutti i 55 modelli hanno sostenuto lo sviluppo di piani di cura centrati sulla famiglia con specifici risultati a breve e lungo termine. Pazienti, famiglie e operatori sanitari sono stati considerati partner chiave che dovrebbero contribuire a chiarire gli obiettivi del piano di cura. I piani di cura dovrebbero considerare i modi di vita quotidiani dei pazienti e delle famiglie, incoraggiando il mantenimento delle routine domestiche. I potenziali obiettivi identificati includevano il raggiungimento delle pietre miliari funzionali identificate dalla famiglia e dal paziente, come una nuova abilità motoria (ad esempio, correre); la diminuzione dei ritardi o delle complicazioni alla dimissione dall’ospedale; il miglioramento della soddisfazione del paziente e della famiglia con l’assistenza; e il miglioramento del supporto del caregiver. Il coinvolgimento del paziente nei piani di cura è stato riconosciuto come condizionato dalla capacità del paziente di partecipare (può escludere i bambini piccoli, le persone con malattie che influenzano la loro cognizione, ecc.) Dalla diagnosi iniziale, i modelli hanno sostenuto che tutti i membri del team di cura dei pazienti dovrebbero sollecitare le prospettive delle famiglie per quanto riguarda le priorità, i bisogni e le preoccupazioni delle famiglie, e le loro capacità di fornire assistenza. Comprendere i bisogni e le priorità delle famiglie è stato ritenuto importante e contribuire a risultati realistici e meglio definiti, nonché importante per migliorare le capacità delle famiglie di sostenere il piano e ottimizzare gli esiti del paziente.
I modelli hanno anche sottolineato che gli operatori sanitari e i membri della famiglia dovrebbero condividere l’attuazione del piano di cura. L’erogazione delle cure dovrebbe iniziare quando tutti sono d’accordo con il piano di cura. È stato notato che i membri della famiglia dovrebbero essere incoraggiati a comunicare agli operatori sanitari qualsiasi problema o priorità che hanno riguardo all’assistenza. I membri della famiglia dei parenti che sono ricoverati dovrebbero anche essere coinvolti nella pianificazione della dimissione, come ad esempio descrivere le loro preoccupazioni e la capacità di svolgere i compiti di assistenza in modo da risolvere i problemi e ottimizzare l’assistenza nella comunità. Alcuni modelli hanno notato che i piani di assistenza possono essere resi realizzabili suddividendoli in fasi più piccole per la famiglia. Un modello ha anche ipotizzato che il monitoraggio del successo del piano di cura ha il potenziale per ottimizzare l’uso dei servizi, colmando le lacune dei servizi ed eliminando qualsiasi duplicazione delle risorse.
Componenti del modello
In aggiunta al tema generale relativo allo sviluppo e all’attuazione del piano di cura (descritto sopra), sono stati identificati altri componenti chiave del modello necessari per facilitare i piani di cura centrati sulla famiglia. Questi comprendono la collaborazione e la comunicazione, l’educazione e il supporto, la considerazione del contesto familiare e la necessità di politiche e procedure.
Collaborazione
I modelli di cura centrati sulla famiglia hanno evidenziato la collaborazione tra operatori sanitari, pazienti e famiglie come chiave nello sviluppo dei piani di cura. La collaborazione è stata notata come necessaria lungo tutta la malattia e la traiettoria di cura per migliorare le capacità dei pazienti e delle famiglie di mantenere il controllo sul piano di cura del paziente e sulla sua fornitura, in particolare quando l’assistenza diventa sempre più complessa.
Molti dei modelli di cura centrati sulla famiglia hanno offerto alcune indicazioni su come le famiglie e gli operatori sanitari potrebbero lavorare insieme nella fornitura delle cure lungo la traiettoria di cura. Le relazioni di fiducia, di cura e di collaborazione tra le famiglie e gli operatori sanitari sono state identificate come fondamentali e gli sforzi dovrebbero essere intrapresi per coltivarle. In questa relazione collaborativa, gli operatori sanitari sono stati incoraggiati a rinunciare al loro ruolo di autorità unica. Alcuni autori hanno anche sostenuto che le famiglie dovrebbero avere l’autorità decisionale per decidere il ruolo e il grado di coinvolgimento degli operatori sanitari nello sviluppo dei piani di cura. Attharos e colleghi hanno inoltre suggerito che i modelli di cura centrati sulla famiglia dovrebbero avere ruoli definiti per ogni membro della famiglia, il paziente e tutti gli operatori sanitari coinvolti. Tutti i ruoli sono essenziali per lo sviluppo dei piani di cura.
Comunicazione
I modelli di cura centrati sulla famiglia sono stati pensati per facilitare meglio la comunicazione e lo scambio di informazioni e intuizioni tra i membri della famiglia, i pazienti e gli operatori sanitari relativi allo sviluppo e alla consegna dei piani di cura. Un modello ha suggerito che i medici dovrebbero offrire opzioni di cura e i pazienti e le famiglie dovrebbero difendere le preferenze del paziente e i valori della famiglia. Lo scambio di informazioni è stato incoraggiato ad essere aperto, tempestivo, completo e obiettivo.
I modelli hanno incoraggiato gli operatori sanitari ad utilizzare una varietà di strategie per comunicare con i caregiver e i pazienti e sostenerli, comprese le cure interdisciplinari e i rapporti diagnostici, il follow-up della comunità in persona o tramite incontri virtuali, e i quaderni delle risorse che elencano i supporti della comunità per aiutare la cura del paziente. Gli operatori sanitari sono stati anche incoraggiati a comunicare informazioni specifiche sulla malattia per aiutare i pazienti e i familiari a prendere decisioni adeguatamente informate sulla malattia.
Educazione
L’educazione sulle cure e sulla malattia è stata ritenuta necessaria per consentire un’assistenza centrata sulla famiglia. L’educazione è stata tipicamente approcciata dal concetto di apprendimento reciproco, per cui i pazienti, i membri della famiglia e gli operatori sanitari imparano e si sostengono a vicenda. In generale, i modelli sostenevano la formazione degli operatori sanitari per ottenere informazioni e comunicare efficacemente con i pazienti e i membri della famiglia. Questo è stato pensato per diminuire l’ansia e aumentare il controllo per i pazienti e i caregiver.
Vari ricercatori hanno proposto modi per fornire al meglio l’educazione sulla malattia e la fornitura di cure ai pazienti e alle famiglie. Connor ha suggerito che le informazioni scritte, che descrivono l’approccio alle cure centrato sulla famiglia, dovrebbero essere fornite ai pazienti e ai caregiver. Inoltre, tutte le informazioni dovrebbero essere presentate a un livello di linguaggio comprensibile per la famiglia e il paziente, il che significa ridurre al minimo il gergo tecnico (ad esempio, medico).
L’educazione è stata pensata per essere continua, il che significa che spesso non finisce quando un paziente viene dimesso da un ambiente di ricovero. I modelli hanno evidenziato la necessità di stabilire metodi per continuare a educare i caregiver oltre il ricovero, ad esempio fornendo al paziente e alla famiglia un piano di assistenza dopo la dimissione e possibilmente un contatto di follow-up da parte degli operatori sanitari. Si ritiene che l’educazione comunicata in modo appropriato favorisca un senso di fiducia e aiuti i pazienti e i membri della famiglia a diventare più consapevoli. Di conseguenza, si ritiene che i pazienti e le famiglie diventino più indipendenti nel prendere decisioni informate sul trattamento. Alcuni modelli hanno notato che i pazienti e i loro familiari trovano utile imparare da altri pazienti e dai loro pari. La condivisione tra pari di risorse di supporto reciproco e di altre esperienze relative alla convivenza con una malattia o alla fornitura di assistenza può essere un mezzo importante per migliorare la conoscenza delle risorse di supporto e per migliorare il sostegno emotivo. Questo è stato pensato per essere possibile come parte dei modelli di cura centrati sulla famiglia, aiutando i team di cura a coltivare amicizie e supporto generale tra pari con altre famiglie in situazioni di cura simili (per esempio, quelle che si prendono cura di persone con la stessa malattia). Altri meccanismi per offrire supporto tra pari potrebbero includere gruppi di supporto per pazienti e caregiver, workshop, viaggi di ritiro di gruppo e cure di sollievo condivise.
Necessità di supporto familiare
I membri della famiglia possono sperimentare un impatto negativo sul proprio benessere come parte delle continue richieste di assistenza. Riconoscendo che le famiglie sono spesso psicologicamente stressate e possono avere difficoltà ad affrontare la situazione, i modelli di assistenza centrati sulla famiglia hanno sottolineato il sostegno al benessere dei membri della famiglia. Il sostegno alle famiglie spesso includeva il supporto emotivo e la fornitura di istruzione e formazione sulla fornitura di cure che tengono conto dei bisogni e delle preferenze del caregiver. I modelli centrati sulla famiglia riconoscono che i caregiver sono esperti nelle questioni che riguardano il loro benessere. Gli operatori sanitari sono stati ritenuti in grado di sostenere i caregiver fornendo istruzione per promuovere la fiducia dei caregiver nella loro capacità di fornire assistenza e di sviluppare piani di assistenza.
I modelli di assistenza centrati sulla famiglia hanno sottolineato che i destinatari dell’assistenza funzionano meglio in un ambiente familiare di supporto. Identificare l’impatto della malattia sul paziente e sulla famiglia è fondamentale per fornire supporto emotivo. Come minimo, le informazioni sui bisogni di sostegno dovrebbero essere raccolte sia dal paziente che dalla famiglia. In particolare nelle popolazioni di pazienti pediatrici, gli autori hanno parlato di identificare i tipi di supporto che sono basati sulle capacità di sviluppo e sui bisogni del paziente, prendendo anche in considerazione il contesto sociale della vita del paziente e della famiglia. I bisogni di supporto possono essere determinati attraverso attività ben progettate e semi-strutturate, tra cui questionari e discussioni con la famiglia.
I sistemi sanitari che utilizzano un modello di cura centrato sulla famiglia sono stati pensati per aiutare a sostenere i caregiver fornendo loro le risorse per sostenere le loro attività di cura. Goetz e Caron affermano che il supporto organizzativo dovrebbe rendere le risorse della comunità dei servizi sanitari esistenti più incentrate sulla famiglia, considerando la famiglia in tutti gli aspetti della fornitura del programma. Gli argomenti che devono essere affrontati dai servizi offerti ai membri della famiglia includono: salute mentale, assistenza domiciliare, assicurazione/finanziamento, trasporto, salute pubblica, alloggio, servizi professionali, istruzione e servizi sociali. Per esempio, alcuni modelli hanno descritto l’inclusione della famiglia nel suo complesso (ogni membro della famiglia, non solo quelli che forniscono assistenza), mentre altri hanno descritto la famiglia come coloro che forniscono assistenza. Gli autori hanno sottolineato che le famiglie hanno “l’ultima responsabilità” e dovrebbero avere una presenza costante durante tutto il percorso di cura e di malattia. Coerentemente in tutti i modelli di cura centrati sulla famiglia, le famiglie sono state viste come membri vitali del team di cura che forniscono livelli di supporto emotivo, fisico e strumentale al paziente.
Punti di forza della famiglia
Tre modelli hanno sottolineato che la cura centrata sulla famiglia si basa sulla convinzione che tutte le famiglie hanno punti di forza unici che dovrebbero essere identificati, valorizzati e utilizzati. I modelli hanno identificato vari esempi di punti di forza della famiglia nell’erogazione delle cure, tra cui la resilienza, le strategie di coping, la competenza e l’abilità nel fornire assistenza e la motivazione. Nessuno dei modelli ha discusso il modo in cui questi punti di forza sarebbero stati identificati durante l’implementazione dell’assistenza centrata sulla famiglia. Tre dei modelli hanno dichiarato che l’assistenza centrata sulla famiglia dovrebbe continuamente incoraggiare i caregiver ad utilizzare questi punti di forza, sebbene non siano stati inclusi esempi specifici su come farlo. L’identificazione delle aree di debolezza che potrebbero richiedere istruzione e formazione non è stata discussa nei modelli.
Valori culturali
Si pensava che le famiglie potessero contribuire ad un piano di assistenza culturalmente sensibile discutendo i loro specifici bisogni culturali, così come i loro punti di forza relativi a valori, preferenze e idee personali. Il background sociale, religioso e/o culturale dei caregiver può influenzare la fornitura di assistenza al loro familiare. Un modello ha suggerito che gli operatori sanitari hanno bisogno di ottenere informazioni sulle credenze delle famiglie per aiutare a guidare piani di assistenza culturalmente sensibili (ad esempio la partecipazione religiosa). Il processo con cui questo avverrebbe non è stato discusso in dettaglio.
Politiche e procedure dedicate per sostenere l’implementazione
Per sostenere l’implementazione, i modelli di cura centrati sulla famiglia dovrebbero avere politiche e procedure dedicate che siano anche trasparenti. Sia il livello macro che quello micro della società devono essere considerati quando si cerca di implementare pratiche centrate sulla famiglia. Perrin e colleghi hanno descritto i problemi a livello macro includendo le politiche e le agenzie governative (ad esempio, nazionali, provinciali, comunali), mentre i fattori a livello micro includono i sistemi di servizi della comunità (ad esempio, medici, altri operatori sanitari, scuole, trasporti pubblici, ecc.) Esempi di considerazioni a macrolivello includono l’incorporazione delle famiglie nella definizione delle politiche e nello sviluppo dei programmi a livello nazionale. Le considerazioni a microlivello includono l’incorporazione dei membri della famiglia e dei pazienti nel processo decisionale per le organizzazioni della comunità locale, l’implementazione dei programmi sanitari e le politiche di cura negli ospedali regionali, così come nella formazione degli operatori sanitari. Per esempio, in pediatria, Regan e colleghi hanno suggerito di cambiare la politica per aprire le ore di visita per aumentare il ruolo dei membri della famiglia come partner nelle cure. Questo potrebbe aumentare il numero di interazioni tra operatori sanitari, pazienti e famiglie e, di conseguenza, supportare ulteriormente i caregiver nel loro ruolo di cura.
I modelli di cura centrati sulla famiglia hanno anche notato l’importanza di considerare l’ambiente fisico nello sviluppo di politiche e pratiche. L’ambiente fisico delle strutture di cura dovrebbe essere creato e adattato per soddisfare le esigenze dei pazienti e delle famiglie, anche se non sono stati forniti esempi concreti. Sia il paziente che la famiglia dovrebbero essere inclusi nello sviluppo e nella valutazione del design della struttura, dove possibile, così come le modifiche all’ambiente domestico.