Sviluppo della valutazione
Ventinove item sono stati sviluppati sulla base dei marcatori identificati. Un totale di sette item sono stati rimossi dallo strumento dopo una revisione da parte di tutti gli autori; cinque item sono stati omessi perché incompatibili con i dati riportati nell’atlante e due item sono stati combinati con altri item simili (gli item riguardanti l’accreditamento e il monitoraggio sono stati uniti, così come gli item che valutano l’introduzione e l’integrazione della legislazione e delle politiche sulla salute mentale). Una voce relativa ai livelli di personale (“I livelli di personale sono adeguati”) è stata considerata troppo soggettiva e, pertanto, modificata per ottenere il numero di professionisti della salute mentale (psichiatri, psicologi, infermieri psichiatrici e assistenti sociali) per 100.000 abitanti. La disponibilità di centri di salute mentale comunitari/ambulatori è stata divisa in due voci separate (disponibilità di centri di salute mentale comunitari e disponibilità di ambulatori/ambulatori). Una voce e diverse opzioni di risposta sono state modificate per migliorare la chiarezza. L’opzione di risposta “non menzionata” è stata aggiunta a diverse voci per consentire la registrazione dei dati mancanti. Come risultato di questo processo, lo strumento è stato ridotto a 23 voci. I commenti del gruppo di esperti internazionali si sono concentrati sulla potenziale soggettività dovuta alla mancanza di definizioni operative e alle preoccupazioni sulla generalizzabilità dello strumento nei paesi di interesse. Il potenziale di soggettività è stato affrontato chiarendo il testo di quattro voci e sviluppando una guida contenente definizioni operative e descrizioni dei servizi. I commenti riguardanti la generalizzabilità dello strumento sono stati previsti in quanto includeva domande che non riflettevano necessariamente la pratica in tutti e dieci i paesi. Tuttavia, dato che nessun elemento è stato commentato da più di due membri del panel di esperti, non sono state fatte omissioni o aggiunte allo strumento per queste ragioni.
Non essendo chiaro quali elementi, se ce ne sono, potrebbero essere più o meno importanti per la deistituzionalizzazione, la ponderazione degli elementi non è stata considerata appropriata. A tutti gli elementi è stato assegnato un punteggio minimo di zero e un punteggio massimo di uno, con un punteggio più alto che indica una maggiore deistituzionalizzazione. Gli item con opzioni di risposta binaria sono stati codificati come 0 e 1; tre opzioni come 0, 0,50 e 1; e quattro opzioni come 0, 0,33, 0,67 e 1.
Test delle proprietà psicometriche
Sette item sono stati rimossi dallo strumento a causa della loro stretta diffusione delle risposte (vedi Tabella 1). Nove elementi sono stati esclusi a causa di alti livelli di dati mancanti che variavano dal 30 al 90%. Due elementi, la disponibilità di centri di salute mentale comunitari (Kappa = 0,32) e la disponibilità di riabilitazione professionale e occupazionale (Kappa = 0,33) sono stati rimossi dalla valutazione a causa della scarsa affidabilità test-retest. L’affidabilità tra i restanti cinque item variava da un accordo moderato (Kappa = 0,46) a un accordo perfetto (Kappa = 1,00). La coerenza interna del MENDit era accettabile (α = 0,70, intervallo di confidenza al 95% 0,25, 0,92).
The final version of the MENDit consisted of five items which measure the availability of mental health care outside of mental hospitals (defined as traditional large asylums, not modern, small inpatient mental health units) and resources for the provision of mental health care (see Fig. 3). A country’s total deinstitutionalisation score was calculated as the sum of scores for each item (range = 0–5), with higher scores indicating a greater degree of deinstitutionalisation. Descriptive statistics for 30 European countries are presented in Table 2 and individual item scores in Table 3.
L’analisi della validità convergente del MENDit ha portato ad una differenza statisticamente significativa tra le categorie del Mental Health Economics European Network mediante un’ANOVA a una via (F(3).modo ANOVA (F(3,26) = 6.77, p = 0.002). È stata trovata un’associazione positiva tra i punteggi MENDit e i progressi verso la deistituzionalizzazione. Il quarantaquattro per cento (ƞ2 = 0,44) del cambiamento nei punteggi MENDit era rappresentato dalla categoria Mental Health Economics European Network. I confronti post-hoc utilizzando il test Tukey-Kramer HSD hanno rilevato che i punteggi medi di MENDit erano significativamente più alti nei paesi con livelli avanzati di deistituzionalizzazione (M = 3,73, SD = 0,74) rispetto a quelli che non avevano ancora iniziato (M = 1,83, SD = 1,65) e quelli che avevano appena iniziato (M = 2,56, SD = 0,71, vedi tabella 4). Tuttavia, il punteggio medio per i paesi in transizione (M = 3,25, SD = 0,42) non era significativamente diverso dagli altri gruppi. Non c’era alcuna differenza significativa tra i punteggi medi di MENDit dei paesi che non avevano ancora iniziato e di quelli che avevano appena iniziato la deistituzionalizzazione.
La deistituzionalizzazione dell’assistenza alla salute mentale in Europa
I progressi verso la deistituzionalizzazione dell’assistenza alla salute mentale variano in Europa con punteggi MENDit che vanno da 0.66 in Turchia a 4,67 nel Regno Unito (vedi tabella 3). Ventidue (70%) paesi hanno riferito di avere un budget specifico per la salute mentale. Le unità psichiatriche di degenza funzionano in tutti i paesi tranne che in Italia e in Islanda. Tuttavia, è difficile sapere se si tratta di moderne unità di salute mentale di degenza o di grandi ospedali psichiatrici più vecchi. Il 63% (n = 19) dei paesi ha riferito di fornire un certo grado di assistenza residenziale comunitaria. Nel 77% (n = 23) dei paesi esisteva un chiaro programma per la fornitura di assistenza per la salute mentale in ambienti di assistenza primaria. È stata anche identificata una mancanza di risorse umane, con quasi due terzi dei paesi che riportano meno di 135 professionisti della salute mentale per 100.000 abitanti (media = 44 per 100.000).
Discussione
Nonostante i crescenti sforzi locali e nazionali per deistituzionalizzare l’assistenza alla salute mentale, i suoi componenti non sono stati universalmente concordati, poche ricerche sono state intraprese per chiarire gli aspetti più importanti per il successo della deistituzionalizzazione e molti paesi ancora non controllano i servizi di salute mentale con lo stesso rigore dei servizi di salute fisica. Quindi, probabilmente non è una sorpresa che nessuna misura quantitativa della deistituzionalizzazione sia stata sviluppata. Abbiamo cercato di colmare questa lacuna nello sviluppo del MENDit. Il MENDit fornisce una misura trasparente e affidabile della deistituzionalizzazione nazionale della fornitura di cure di salute mentale.
I punteggi del MENDit riflettono la notevole variazione nella fornitura di cure di salute mentale in Europa. Molti paesi hanno fatto progressi nel garantire l’accesso all’assistenza per la salute mentale attraverso le strutture di assistenza primaria e nel fornire assistenza residenziale comunitaria. Tuttavia, una maggiore deistituzionalizzazione delle cure è ostacolata da una significativa dipendenza dalle unità psichiatriche di degenza per fornire letti psichiatrici e da un numero inadeguato di professionisti della salute mentale per fornire un’assistenza completa basata sulla comunità. La riduzione dei letti psichiatrici è un aspetto importante della deistituzionalizzazione. Infatti, Priebe e colleghi affermano che l’aumento del numero di letti psichiatrici in contesti al di fuori degli ospedali psichiatrici (ad esempio, alloggi assistiti e strutture forensi) in tutta Europa riflette la “reinstituzionalizzazione” delle persone con problemi di salute mentale. Tuttavia, è improbabile che un sistema senza letti psichiatrici sia adeguato, poiché ci saranno sempre individui che richiedono un ricovero acuto o a lungo termine in base alla gravità della loro malattia. Un sistema veramente deistituzionalizzato è quello che fornisce il setting più appropriato (ad esempio, ricovero, ambulatorio, ospedale, comunità) e il grado di supporto basato sui bisogni degli utenti dei servizi. Anche se Priebe e colleghi hanno considerato l’alloggio assistito come una forma di reistituzionalizzazione, la fornitura di alloggi assistiti specializzati per persone con problemi di salute mentale, basati sulla comunità, è stata identificata come un indicatore comune di un sistema di salute mentale deistituzionalizzato in questo studio. Inoltre, il fatto che il calcolo dei letti psichiatrici pro capite non sia fortemente correlato ai punteggi totali di MENDit evidenzia la complessità di valutare la deistituzionalizzazione sulla base del solo numero di letti e sostiene la necessità di uno strumento di valutazione più completo.
Punti di forza e limiti
In linea con lo sviluppo di una misura per valutare un processo complesso a livello nazionale, ci sono diverse questioni che ne limitano la validità. In primo luogo, c’è sempre il potenziale di bias di conferma. Abbiamo cercato di ridurre questo rischio identificando gli aspetti chiave della deistituzionalizzazione attraverso la triangolazione degli standard di cura nazionali, l’opinione degli esperti e le raccomandazioni dell’OMS, assegnando lo stesso peso a tutti gli elementi nella misura finale e utilizzando un’unica fonte di informazioni per completare le valutazioni del paese.
Il MENDit è stato progettato per essere compatibile con le informazioni pubblicamente disponibili, l’Atlante della salute mentale 2005 dell’OMS, a causa delle sfide nell’ottenere questi dati dai governi. L’Atlante della salute mentale 2005 dell’OMS è stato utilizzato per completare la valutazione, nonostante la disponibilità di versioni aggiornate pubblicate nel 2011 e nel 2014. Questa decisione è stata presa per due motivi. In primo luogo, lo sviluppo e il test dello strumento sono iniziati prima che i profili aggiornati dei paesi fossero disponibili. In secondo luogo, poiché la validità convergente è stata testata utilizzando i dati del Mental Health Economics European Network pubblicati nel 2009, era più appropriato utilizzare i dati del 2005 per il confronto. Ci rendiamo conto e ci aspettiamo che i punteggi MENDit qui riportati possano non riflettere lo stato attuale della deistituzionalizzazione.
Il Mental Health Atlas rappresenta l’informazione più accurata e completa sulla fornitura di servizi di salute mentale nazionale disponibile. Tuttavia, la variazione nella consistenza e nel dettaglio dei rapporti tra i profili dei paesi ha limitato la robustezza della misura. Diverse voci che potrebbero essere considerate importanti indicatori di deistituzionalizzazione (ad esempio la fornitura di strutture comunitarie e la formazione sulla salute mentale del personale ospedaliero generale) sono state escluse dal MENDit a causa di sostanziali dati mancanti.
La mancanza di dettagli nella descrizione delle strutture in cui si trovano i letti psichiatrici ha portato a difficoltà nel determinare i progressi verso la chiusura di grandi e obsoleti ospedali psichiatrici. L’Atlante della salute mentale riporta il numero di posti letto situati negli ospedali psichiatrici, negli ospedali generali e in altre strutture che includono “ospedali privati, ospedali militari, ospedali per popolazioni speciali e centri di riabilitazione a lungo termine”, p32. Poiché nell’Atlante della salute mentale non è stata fatta alcuna classificazione, è stato difficile determinare se gli ospedali psichiatrici presenti in tutti i paesi fossero vecchi manicomi tradizionali o moderne unità di salute mentale di degenza che contengono meno letti con una maggiore enfasi sul trattamento e sul recupero. Di conseguenza, tutti i letti negli ospedali psichiatrici sono stati classificati come manicomi tradizionali e i letti in altre strutture sono stati classificati come moderne unità di salute mentale di degenza. Tuttavia, è possibile che i letti in altre strutture siano più simili ai vecchi manicomi tradizionali o che gli ospedali psichiatrici riflettano le moderne unità di salute mentale di degenza nonostante le loro etichette.
La crescente preoccupazione per l’aumento del numero di strutture di salute mentale forense pone un ostacolo significativo alla deistituzionalizzazione. Anche se spesso citato dai critici della deistituzionalizzazione come esempio del suo fallimento, i letti psichiatrici forensi non sono stati menzionati negli standard di cura dei paesi utilizzati per sviluppare la guida MENDit o dell’OMS. Inoltre, questi dati non sono specificamente riportati nell’Atlante della Salute Mentale. Si può dedurre che i letti forensi rientrano negli ospedali per popolazioni speciali. Tuttavia, questa distinzione non è fatta nel rapporto. In alcuni paesi questi letti possono ricadere sotto la giurisdizione del sistema giudiziario piuttosto che del sistema sanitario e, di conseguenza, essere esclusi dall’Atlante della salute mentale. L’incertezza sulla segnalazione dei letti psichiatrici in contesti forensi e le caratteristiche dei contesti in cui i letti psichiatrici sono presenti possono influenzare sostanzialmente i punteggi MENDit. Pertanto, il confronto e l’interpretazione dei punteggi MENDit devono essere fatti con cautela.
Poiché il MENDit è stato sviluppato utilizzando i dati di 10 paesi, non è stato opportuno condurre valutazioni statistiche più rigorose della sua struttura. Per esempio, l’analisi dei fattori, un metodo comunemente usato per valutare la validità fattoriale di una misura di valutazione che include elementi che possono essere potenzialmente collegati a più di un costrutto, è suggerita quando ci sono dimensioni del campione da cinque a dieci soggetti (in questo caso i paesi) per elemento, con un campione minimo di almeno 100. La natura breve dello strumento ha anche reso l’analisi dei fattori meno rilevante. Sebbene il nostro campione sia piccolo, questi 10 paesi sono stati scelti appositamente per rappresentare diversi livelli di deistituzionalizzazione dell’assistenza per la salute mentale.
I test di validità convergente utilizzando un campione più ampio di 30 paesi hanno trovato un accordo tra le valutazioni degli esperti di salute mentale dei paesi in fase iniziale (non ancora iniziata e appena iniziata) e avanzata di deistituzionalizzazione. Tuttavia, il MENDit non è stato in grado di riflettere tutte e quattro le categorie del Mental Health Economics Network. Non è chiaro quanto questo risultato limiti la validità dello strumento, poiché la categorizzazione dei paesi è stata completata da esperti senza alcuna definizione operativa di ogni categoria. Pertanto, la validità delle loro categorizzazioni è discutibile. Abbiamo scelto di usare questi dati per valutare la validità a causa della mancanza di qualsiasi altra misura comparabile. Inoltre, a causa del piccolo numero di paesi inclusi nell’analisi, la potenza era insufficiente e questo risultato significativo potrebbe non riflettere il vero livello di accordo tra i punteggi MENDit e le valutazioni degli esperti. Una ricerca futura che includa un numero maggiore di paesi è necessaria per condurre test psicometrici più rigorosi.
Implicazioni per la ricerca, la politica e la fornitura di servizi
La ricerca che valuta i servizi comunitari individuali e gli effetti della chiusura delle unità psichiatriche ospedaliere ha indicato che ci sono benefici significativi delle cure comunitarie per tutti gli utenti dei servizi, indipendentemente dalla gravità dei sintomi. Tuttavia, la deistituzionalizzazione non è semplicemente un esercizio di mattoni e malta; essa incorpora anche un ambiente e un ethos che favorisce l’autonomia e il recupero degli utenti dei servizi. Si tratta di un processo dell’intero sistema che richiede la collaborazione e l’integrazione di un certo numero di parti interessate, compresi gli utenti dei servizi, i fornitori di assistenza sanitaria e sociale, i responsabili politici e i legislatori e deve essere valutato a livello nazionale. Il MENDit rende possibili valutazioni su larga scala che esaminano i risultati clinici, sociali, economici, di soddisfazione e di qualità relativi alla deistituzionalizzazione a livello nazionale. Inoltre, il MENDit può anche essere usato a livello regionale per identificare le barriere alla deistituzionalizzazione che potrebbero essere affrontate attraverso la politica locale o la pianificazione del miglioramento dei servizi. Per esempio, un basso punteggio MENDit può evidenziare la questione della deistituzionalizzazione per i decisori politici che, a loro volta, includono la priorità della deistituzionalizzazione nella politica di salute mentale portando all’inclusione di obiettivi e azioni concrete attraverso successivi piani e programmi di salute mentale, rispettivamente. Anche se gli elementi sono ugualmente ponderati a causa della mancanza di prove sull’importanza dei marcatori di deistituzionalizzazione, le valutazioni dei singoli elementi possono essere utilizzate per identificare aree specifiche in cui la politica e la fornitura di servizi possono essere migliorate per soddisfare i benchmark comuni.
La ricerca futura è necessaria per capire meglio come i cambiamenti nella fornitura di salute mentale abbiano un impatto sui livelli di deistituzionalizzazione in tutto un paese piuttosto che in una comunità o un distretto. Queste informazioni possono poi essere utilizzate per determinare il peso assegnato alle singole voci di MENDit con i marcatori più vitali di deistituzionalizzazione a cui viene dato un peso maggiore. Inoltre, il miglioramento del monitoraggio, della valutazione e del reporting dei servizi di salute mentale permetterà probabilmente l’inclusione di diverse voci escluse come la continuità delle cure, la presenza di un sistema di audit e la formazione del personale ospedaliero generale, che possono essere utili per differenziare i progressi verso la deistituzionalizzazione. Il lavoro futuro dovrebbe anche includere una valutazione della sensibilità dello strumento al cambiamento utilizzando dati longitudinali. Tuttavia, poiché la deistituzionalizzazione è di solito un processo lento, potrebbero essere necessari diversi anni prima che questa valutazione possa essere condotta.
Lo sviluppo del MENDit ha evidenziato questioni di chiarezza nella definizione dei setting in cui si trovano i letti psichiatrici. Le future discussioni sulla fornitura di servizi di salute mentale devono affrontare il modo in cui le unità di salute mentale stazionarie sono descritte per riflettere meglio il loro ambiente e il loro ethos. Inoltre, l’aumento delle strutture psichiatriche forensi in seguito alla chiusura degli ospedali psichiatrici deve essere riconosciuto e il loro posto nella moderna fornitura di servizi di salute mentale deve essere discusso. I risultati di queste discussioni dovrebbero essere incorporati nelle definizioni operative utilizzate dal Mental Health Atlas e da altri rapporti sui sistemi di salute mentale, al fine di valutare meglio i progressi verso la deistituzionalizzazione.
Con il miglioramento della qualità dei dati, sarà necessario un ulteriore lavoro per modificare e ri-testare le future versioni del MENDit. Nonostante l’uso esclusivo di dati europei nello sviluppo del MENDit, la forza delle sue proprietà psicometriche fornisce pochi motivi di preoccupazione nel suo utilizzo in altri paesi in cui la deistituzionalizzazione è in corso.