Molte persone con la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) sperimentano una forma di disautonomia chiamata sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS). La disautonomia è un disturbo del sistema nervoso autonomo, che controlla le funzioni subconsce del corpo tra cui la digestione, la frequenza cardiaca, la traspirazione e la respirazione. I sintomi della POTS, principalmente una frequenza cardiaca elevata, sono indotti dall’alzarsi o dal rimanere in posizione eretta.
La frequenza cardiaca non aumenta per tutti quando ci si alza in piedi?
Un aumento della frequenza cardiaca è una risposta normale ad un cambiamento di posizione. Il sangue si deposita al livello più basso possibile se il corpo è in posizione supina (orizzontale) o seduta. Tuttavia, il cervello ha bisogno di sangue a un livello più alto se vuole ricevere ossigeno e nutrienti. Rimanere troppo a lungo senza un adeguato apporto di ossigeno provocherà un arresto delle funzioni neurologiche.
Per pompare il sangue a un’altezza maggiore, i vasi sanguigni si restringono e il cuore batte più velocemente. Le persone possono sentirsi stordite quando si alzano troppo velocemente, ma l’equilibrio viene ripristinato in pochi secondi. Tuttavia, le persone con POTS sperimentano una maggiore elevazione della frequenza cardiaca. Inoltre, il corpo è più lento a tornare a uno stato di equilibrio.
L’ottanta per cento delle persone con EDS sperimentano POTS o qualche forma di intolleranza ortostatica. Circa il 33% delle persone con POTS hanno anche EDS.
POTS può essere debilitante
POTS include una vasta gamma di sintomi, come mancanza di respiro e mal di testa. Alcune persone, me compreso, provano nausea o forti crampi quando stanno in piedi. Sperimento anche nebbia cerebrale e vertigini. Altri addirittura svengono.
Vivere con la POTS è stato descritto come avere l’influenza. La POTS influisce negativamente sulla qualità della mia vita ed è aggravata dall’EDS.
Al momento non esiste una cura per la POTS causata dall’EDS. Tuttavia, ci sono contromisure e trattamenti disponibili per ridurre la gravità dei sintomi della POTS. Queste includono:
- Idratazione e sostituzione degli elettroliti: Bevo molti liquidi e mangio una dieta ricca di sodio. Sono in grado di rimanere idratato da solo, ma alcune persone possono avere bisogno di fluidi per via endovenosa.
- Indumenti di compressione: Il mio corpo non può costringere i vasi sanguigni da solo, quindi indosso indumenti che comprimono i miei arti e aiutano la costrizione dei vasi sanguigni. Gli indumenti di compressione aiutano il mio corpo a mantenere i fluidi dove dovrebbero essere.
- Farmaci: Il mio medico mi ha prescritto un beta-bloccante per rallentare la mia frequenza cardiaca. Mi ci è voluto un po’ per adattarmi agli effetti del farmaco, ma muoversi più lentamente e lasciare che il mio cuore raggiunga il mio livello di attività è meglio del dolore al petto e di un cuore come un cavallo al galoppo. Ad alcune persone può essere prescritto uno steroide. Assicuratevi di consultare il vostro medico prima di prendere qualsiasi farmaco.
Tocca a voi
Si prega di condividere le vostre strategie per combattere la POTS nei commenti qui sotto in modo che possiamo condividere note e imparare gli uni dagli altri.
***
Nota: Ehlers-Danlos News è strettamente un sito di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consigli medici, diagnosi o trattamenti. Questo contenuto non è inteso come un sostituto del consiglio medico professionale, della diagnosi o del trattamento. Chiedete sempre il parere del vostro medico o di un altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda riguardante una condizione medica. Non ignorare mai un consiglio medico professionale o ritardare la sua ricerca a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questa rubrica non sono quelle di Ehlers-Danlos News o della sua società madre, BioNews Services, e hanno lo scopo di accendere la discussione su questioni relative a Ehlers-Danlos.
- Dettagli dell’autore
