Många personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) drabbas av en form av dysautonomi som kallas posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS). Dysautonomi är en störning i det autonoma nervsystemet, som styr kroppens undermedvetna funktioner som matsmältning, hjärtfrekvens, svettning och andning. Symtom på POTS, främst en förhöjd hjärtfrekvens, framkallas av att man ställer sig upp eller stannar kvar i ett upprätt läge.
Har inte alla en ökad hjärtfrekvens när man står upp?
En ökad hjärtfrekvens är en normal reaktion på en förändring av positionen. Blodet lägger sig på lägsta möjliga nivå om kroppen befinner sig i ett liggande (horisontellt) eller sittande läge. Hjärnan behöver dock blod på en högre nivå om den ska få syre och näringsämnen. Om man går för länge utan tillräcklig tillförsel av syre kommer det att leda till att de neurologiska funktionerna stängs av.
För att pumpa blodet till en högre höjd drar blodkärlen ihop sig och hjärtat slår snabbare. Människor kan bli yrvakna när de står upp för snabbt, men jämvikten återställs inom några sekunder. Personer med POTS upplever dock en större förhöjning av hjärtfrekvensen. Dessutom är kroppen långsammare att återgå till ett tillstånd av jämvikt.
Åtttio procent av personer med EDS upplever POTS eller någon form av ortostatisk intolerans. Ungefär 33 procent av personer med POTS har också EDS.
POTS kan vara försvagande
POTS innefattar ett brett spektrum av symtom, till exempel andfåddhet och huvudvärk. Vissa personer, däribland jag själv, upplever illamående eller svåra kramper när de står. Jag upplever också hjärndimma och yrsel. Andra svimmar till och med.
Att leva med POTS har beskrivits som att ha influensa. POTS påverkar min livskvalitet negativt och förvärrar och förvärras av EDS.
För närvarande finns det inget botemedel mot POTS orsakat av EDS. Det finns dock motåtgärder och behandlingar för att minska svårighetsgraden av POTS-symtomen. Dessa inkluderar:
- Hydrering och elektrolytersättning: Jag dricker mycket vätska och äter en kost som innehåller mycket natrium. Jag kan hålla mig hydrerad på egen hand, men vissa personer kan behöva intravenös vätska.
- Kompressionsplagg: Min kropp kan inte dra ihop blodkärlen på egen hand, så jag bär plagg som komprimerar mina lemmar och hjälper till att dra ihop blodkärlen. Kompressionskläder hjälper min kropp att hålla vätskor där de ska vara.
- Mediciner: Min läkare skrev ut en betablockerare för att sänka min hjärtfrekvens. Det tog ett tag för mig att anpassa mig till effekterna av medicinen, men att röra sig långsammare och låta mitt hjärta komma ikapp min aktivitetsnivå är bättre än bröstsmärtor och ett hjärta som en galopperande häst. Vissa personer kan få en steroid utskriven. Se till att rådgöra med din läkare innan du tar några mediciner.
Din tur
Du får gärna dela med dig av dina strategier för att bekämpa POTS i kommentarerna nedan så att vi kan dela med oss av anteckningar och lära oss av varandra.
***
Anmärkningar: Ehlers-Danlos News är en ren nyhets- och informationswebbplats om sjukdomen. Den ger inte medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Detta innehåll är inte avsett att ersätta professionell medicinsk rådgivning, diagnos eller behandling. Sök alltid råd hos din läkare eller annan kvalificerad hälsovårdare om du har frågor om ett medicinskt tillstånd. Bortse aldrig från professionell medicinsk rådgivning eller vänta med att söka den på grund av något du har läst på den här webbplatsen. De åsikter som uttrycks i den här kolumnen är inte Ehlers-Danlos News eller dess moderbolag BioNews Services åsikter och är avsedda att väcka diskussion om frågor som rör Ehlers-Danlos.
- Författaruppgifter
iv
