Den 21 mars 2017 publicerade CNN en artikel om en ny studie från American Journal of Public Health som visade att den genomsnittliga livslängden för en autistisk person är 36 år. Jag blev inte chockad av denna nyhet. Jag vet hur illa ställt det kan vara för så många av oss inom spektrumet, men den siffran slog mig av en mycket specifik anledning. Jag hade precis fyllt 35 år månaden innan.
Sedan jag fick reda på denna nyhet har jag väntat på milstolpen att fylla 36 år med en blandning av förvirring, rädsla och en mängd andra känslor som jag inte riktigt kan formulera. Jag har haft fler existentiella episoder än vanligt och grubblat över meningen med livet. Det har varit mycket likt en medellivskris – förutom att (jag fortsatte att tänka) min egen medellivskris kan ha inträffat för så mycket som halva mitt liv sedan. Den genomsnittliga dödsåldern för autistiska personer som lever till vuxen ålder kan vara äldre än 36 år (och än så länge finns det fortfarande inga åldersspecifika uppgifter). Ändå hemsökte siffran från forskningsjournalen mig.
Vid någon tidpunkt mellan det ögonblicket och nu gav jag ett par löften till mig själv:
1. Jag var tvungen att klara 36 år.
2. När jag väl gjorde det måste jag göra något för att markera denna morbida prestation – kanske skriva något för att hjälpa nästa generation autister att närma sig sina egna födelsedagar lite lättare.
Den goda nyheten är att jag officiellt, från och med kl. 8.35 östkusttid den 7 februari, har klarat det.
Den dåliga nyheten är att leva samtidigt som man är autist inte alltid ger en mycket energi att skriva alla de meningsfulla saker som man vill skriva för att förbättra sitt liv och livet för andra människor som en.
Att fylla 36 år skrämde skiten ur mig. Jag vill att det faktum att autistiska personer dör så mycket tidigare än genomsnittsamerikanen ska skrämma skiten ur dig också.
Här är varför den siffran är så låg – och alla de sätt på vilka jag är lyckligt lottad som har klarat mig till 36
En del förbehåll. För det första: Inte alla studier om autism och dödlighet är överens om den genomsnittliga åldern för våra dödsfall. Om du tycker att jag är överdrivet dramatisk genom att välja en som verkar ange den yngsta åldern, så finns här några andra nyligen genomförda studier med mer positiva resultat. En säger att 39 år är den genomsnittliga livslängden, en annan säger 54 år. Med ”positivt” menar jag dock ”studier som fastställde att autistiska personer lever längre i genomsnitt än 36 år, men som ändå fann att vi dör betydligt tidigare än våra icke-autistiska motsvarigheter.”
För det andra, när jag skriver om autism finns det alltid någon som dyker upp för att påpeka att jag inte är tillräckligt autistisk för att räknas, eller att jag inte är den typ av autistisk person som folk tänker på när de tänker på de tragedier och påfrestningar som människor inom spektrumet utsätts för.
För att jag kan tala, arbeta och upprätthålla ett sken av ett socialt liv – och för att jag kan dölja mina allvarligaste symtom för andra människor – antar de att jag är för ”högfungerande” för att betraktas som autistisk. Innan det händer här, låt mig säga att, ja, jag löper förmodligen mindre risk att dö än många autistiska personer. Inte för att jag är ”högre fungerande” eller för att min autism är lindrig, utan för att jag råkade födas in i en viss kropp och en viss uppsättning omständigheter.
Den studie som CNN citerar, ”Injury Mortality in Individuals With Autism”, fokuserar till exempel i första hand på – som du kan gissa av titeln – dödsfall till följd av skador. Som barn var jag aldrig en vandrare (vilket många autistiska barn är), vilket gjorde att jag hade låg risk för drunkning och andra relaterade dödsfall. Jag har haft kramper, men jag har inte epilepsi (som många autister har), vilket gör att jag löper mindre risk att dö.
Jag behöver inte heller oroa mig för att mina otroligt stödjande föräldrar ska mörda mig för att jag är en alltför stor belastning för dem. Det gör mig lyckligare än andra med mitt tillstånd. Mer än 550 funktionshindrade har mördats av sina föräldrar, släktingar eller vårdare under de senaste fem åren i USA, enligt Autistic Self Advocacy Network.
”Vi ser samma mönster som upprepas om och om igen”, säger ASAN om det gräsliga fenomenet. När funktionshindrade barn dödas fokuserar medierna på den ”börda” som mördaren hade genom att behöva ta hand om dem. Folk sympatiserar med dem i stället för med offret. Och i de värsta fallen kan detta leda till lindrigare domar.
Det finns också sätt på vilka jag är säkrare än många av mina autistiska medmänniskor som vi ännu inte har statistik över, men som jag definitivt kan se i världen just nu. Som vit ciskönad kvinna oroar jag mig inte för att jag ska bli dödad av polisen som 15-årige Stephon Edward Watts eller 24-åriga Kayden Clarke. Jag behöver inte heller drabbas av de allvarliga långsiktiga hälsoeffekter som denna typ av konstant rädsla och avhumanisering kan ha.
Stressen av att leva med autism är utmattande
Du kan inte helt separera min otroligt privilegierade och lyckliga autistiska röv från denna förödande statistik. Autistiska vuxna som inte har en inlärningssvårighet, som jag, löper fortfarande nio gånger större risk att dö av självmord än våra icke-autistiska jämnåriga. Autistica, en brittisk välgörenhetsorganisation, undersöker några av de komplexa orsaker som kan ligga bakom denna alarmerande höga självmordsfrekvens i en rapport om ”det brådskande behovet av ett nationellt svar på tidig död inom autism”. Eller så kan du bara ta en titt på min egen tvättlista av problem för att få en allmän uppfattning:
Jag är trött hela tiden. De copingmekanismer som jag utvecklade som ett mobbat och odiagnostiserat barn – från att lära mig att härma beteenden hos människor som är mer naturligt sympatiska än jag till att hålla hela samtal där jag inte avslöjar något om mig själv av rädsla för att vara för entusiastisk, för irriterande, för överlägsen eller helt enkelt för mycket – är inte särskilt bra för att hantera ett tillnärmelsevis hälsosamt liv eller bygga upp självkänsla. Den ansträngning som krävs för att passa in blir alltmer utmattande ju äldre jag blir.
Alt det hårda arbetet för att få andra människor att känna sig mer bekväma i min närhet känns mer och mer meningslöst. Jag uppskattar att jag har människor i mitt liv som har försäkrat mig om att jag bara kan vara mig själv, men att avlära nästan 36 år av taskiga copingmekanismer och föreställningar kräver också en massa arbete. Mina sömnmönster, som beror på ångest och möjligen på autismen i sig, är i bästa fall oregelbundna.
Jag värdesätter de sociala och karriärmässiga framsteg som jag gjorde när jag hade mer energi och benägenhet att smälta in i samhället. Jag har velat bli författare sedan jag var gammal nog att kunna läsa, och nu har jag tur nog att överleva enbart på att skriva. Men med det har det kommit kronisk ångest, som verkar öka exponentiellt. Det finns dock en beräkning som jag alltid gör i mitt huvud: om mina bidrag till min familj, mina vänner och världen är minst lika stora som allt jag känner att jag tar från den. Det känns alltid som om jag har ett underskott.
Jag måste upprepade gånger säga till folk att jag inte är någon matematisk expert. Jag är trött på att se människor som inte tillhör spektrumet berätta skitversioner av våra historier medan jag inte kan hitta finansiering eller publik för att berätta min egen. Jag är trött på att se människor få känslor och inspiration från serier som The Good Doctor medan de inte verkar ge ett skit för autistiska människor i det verkliga livet.
Jag är så, så trött på att se människor ge läpparnas bekännelse till värdet av autistiska liv samtidigt som de finansierar forskning om fosterdiagnostik för autism i ena änden och stödjer eutanasi för autism i andra änden, allt i namn av att förhindra lidande. Som om dessa åtgärder som föreslår att autistiska födslar ska förhindras – eller att de har en skyldighet att dö om de är en alltför stor ”börda” för sina nära och kära – inte får mig att känna mig värdelös.
Även när jag inte aktivt kämpar med något av ovanstående finns den ständiga stressen och oron. Min hjärtfrekvens i vila ligger på 90-talet. Min kropp värker på ett sätt som jag inte helt och hållet kan tillskriva åldern. Min energinivå verkar på samma sätt försämras.
Detta borde inte vara ett tillräckligt bra resultat för någon autistisk person. Vi förtjänar alla bättre än detta.
Så vad vill jag att du ska göra åt det?
Jag har tillbringat hela mitt liv med att få höra att icke-autistiska personer är så briljanta och intuitiva när det gäller sociala frågor. Liksom många autistiska personer har jag dock inte alltid känt att jag har sett mycket empati, medkänsla eller förståelse. Och bevisen börjar antyda att vi inte har fel när det gäller graden av bedömning och stereotypering som vi möter.
Om du vill förstå människor inom spektrumet rekommenderar jag att du börjar med något av följande: Lyssna på oss. Investera i vårt arbete. Investera i vetenskap och åtgärder som faktiskt gör våra liv bättre nu istället för att jaga ett hypotetiskt botemedel. Döda oss inte. Tänk två gånger om du sympatiserar med de föräldrar som dödar oss. Skynda er inte att ställa en armstolsdiagnos för varje massmördare med autism – som det som hände med den senaste skolskjutningen i Florida. Ge dina pengar till marginaliserade autister i stället för till välgörenhetsorganisationer som Autism Speaks, som bara ägnar en liten del av sin budget åt program som faktiskt hjälper autister. Tänk på hur hårt vi arbetar för att existera i din värld och överväg att möta oss på halva vägen.
Säg att vi inte tråkar ut dig. Säg att vi inte dränerar dig. Titta på oss någon annanstans än i ögonen – vi är verkligen inte bekväma med ögonkontakt och är trötta på att tvingas göra det för er skull – och säg till oss att vi förtjänar att vara vid liv.
Och agera sedan så.
Sarah Kurchak är författare, förespråkare för autistiska personer och pensionerad professionell kuddkämpe från Toronto. Hennes arbete har publicerats i bland annat The Guardian, The Establishment, Fusion och Vice. Du hittar henne på Twitter @fodderfigure. Den här artikeln har anpassats från en essä som först publicerades på Medium.
First Person är Vox hemvist för övertygande, provocerande berättande essäer. Har du en berättelse att dela med dig av? Läs våra riktlinjer för inlämning av bidrag, och skicka en pitch till oss på [email protected].
Miljoner vänder sig till Vox för att förstå vad som händer på nyheterna. Vårt uppdrag har aldrig varit viktigare än i detta ögonblick: att ge makt genom förståelse. Ekonomiska bidrag från våra läsare är en viktig del av stödet till vårt resurskrävande arbete och hjälper oss att hålla vår journalistik gratis för alla. Hjälp oss att hålla vårt arbete fritt för alla genom att ge ett ekonomiskt bidrag från så lite som 3 dollar.