Det finns fyra nationella organisationer för Downs syndrom i USA: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society och Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
Global Down Syndrome Foundation är en offentlig, icke-vinstdrivande 501(c)(3) organisation som ägnar sig åt att väsentligt förbättra livet för personer med Downs syndrom genom forskning, medicinsk vård, utbildning och intressebevakning. Stiftelsen bildades formellt 2009 och har som främsta uppgift att stödja Linda Crnic Institute for Down Syndrome, det första akademiska institutet i USA som enbart ägnar sig åt forskning och medicinsk vård för personer med Downs syndrom. Eftersom Downs syndrom är det minst finansierade genetiska tillståndet i USA är insamling av medel och statligt påverkansarbete för att korrigera den alarmerande skillnaden i nationell finansiering för personer med Downs syndrom ett viktigt mål.
National Down Syndrome Congress
The National Down Syndrome Congress (”NDSC”) tillhandahåller information, påverkansarbete och stöd för alla aspekter av livet för personer med Downs syndrom. Organisationen bildades 1973 och arbetar för att säkerställa lika rättigheter och möjligheter för personer med Downs syndrom, främjar utbildning, ger ledarskap inom offentlig politik och uppmuntrar forskning. Varje år anordnar NDSC ett nationellt konvent med cirka 2 500-3 000 deltagare. Konventet lockar nationellt och internationellt kända experter på Downs syndrom och hundratals familjer. Ett viktigt fokus för NDSC är att utveckla ledarskap för självföreträdare genom deras program och deras nationella medvetenhetskampanj ”We’re More Alike Than Different” (Vi är mer lika än olika). NDSC har mer än 250 anslutna organisationer, som mestadels består av lokala Downs syndrom-organisationer.
Om du vill veta mer om NDSC kan du besöka http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Sedan 1979 har National Down Syndrome Society (”NDSS”) arbetat för att främja värdet, acceptansen och inkluderingen av personer med Downs syndrom. NDSS har cirka 350 medlemsorganisationer över hela landet. NDSS National Policy Center arbetar med kongressen och federala myndigheter för att skydda rättigheterna för personer med Downs syndrom, och utbildar individer för att kunna förespråka på lokal, statlig och nationell nivå. NDSS största kampanj för att öka medvetenheten hos allmänheten är My Great Story, som väcker ett nytt sätt att tänka på personer med Downs syndrom genom att dela med sig av berättelser skrivna av och om dem. Det nationella Buddy Walk-programmet omfattar över 250 promenader. NDSS föreställer sig en värld där alla personer med Downs syndrom har möjlighet att förbättra sin livskvalitet, förverkliga sina livsförhoppningar och bli uppskattade medlemmar i välkomnande samhällen.
Om du vill veta mer om NDSS kan du besöka http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) är en nationell branschförening som består av 70 medlemsföreningar som mestadels utgörs av lokala Down Syndrome-organisationer från hela USA. DSAIA:s syfte är att tjäna sina medlemsorganisationer genom samarbete, resursdelning och nätverksbyggande. Fördelarna med medlemskapet är bland annat tillgång till ett resursförråd, webbinarier för utbildning och fortbildning, förmedlade rabattprogram och rabatterad registrering vid deras årliga konferens. DSAIA:s årliga konferens är ett värdefullt forum för lokala Downs syndromorganisationer att dela program och bästa praxis med andra lokala Downs syndromorganisationer.
Om du vill veta mer om DSAIA kan du besöka http://www.dsaia.org/
Vänligen notera att det finns en organisation som heter ”National Association for Down Syndrome” och även om den erbjuder bred information erbjuder organisationen stöd och påverkansarbete specifikt till dem som finns i Chicago-området. Du kan läsa mer om denna organisation under avsnittet ”Local Down Syndrome Organizations – Illinois” på den här webbplatsen.