Femtiofem artiklar ingick i den här granskningen (se fig. 1). Majoriteten av artiklarna var inte grundade på empirisk forskning utan föreslog modeller för familjecentrerad vård och erbjöd praktiska förslag för att informera om genomförandet (91 %). Av de nio empiriska studierna beskrev fyra artiklar (7 %) randomiserade kontrollstudier (RCT) och en (2 %) beskrev en utvärdering av modellen före och efter test. Tre av de modeller som testades i RCT:er utvecklades för att stödja familjer i slutet av patienternas liv, medan den andra modellen var inriktad på beteendeförändring som en del av behandlingen av fetma hos barn. Artikeln som beskriver en utvärdering före och efter testet syftade till att minska alkohol- och narkotikaanvändning genom positiv påverkan från kamrater och familj. I en annan studie användes longitudinell experimentell kvantitativ design för att mäta effekten av deras familjecentrerade vårdmodell under två tidpunkter, med hjälp av t-testanalys . Dessa studier visade på fördelarna med modellerna, bland annat ökade känslor av behärskning och egenmakt för familjemedlemmar i vårdplaneringen genom kompetensutveckling .
Sökval
I två artiklar (3 %) undersöktes möjligheten att tillämpa begreppen i familjecentrerade modeller i praktiken. Åtta artiklar (14 %) beskrev fallstudier av en genomförd modell som omfattade familjer och barn med komplexa medicinska behov i palliativa och subakuta miljöer med tillstånd som hiv, cancer och stamcellstransplantationer. En annan beskrev patienter och familjer på hjärtintensivvårdsavdelningar (CICU) efter operativa ingrepp. Nio (16 %) artiklar var litteraturöversikter om FCC som ledde till en beskrivning av en enda hypotetisk familjecentrerad vårdmodell, men som inte granskade alla befintliga FCC-modeller. En artikel (2 %) jämförde HCP:s roller i traditionella vårdmodeller med deras roller den familjecentrerade modellen.
Av de 55 inkluderade artiklarna var 40 (73 %) uttryckligen utformade för pediatriska vårdtagare. I den pediatriska litteraturen föreslogs familjecentrerade vårdmodeller för en mängd olika populationer som omfattade, men inte begränsades till, cancer (n = 5), aids/hiv (n = 3), motorisk dysfunktion (t.ex. cerebral pares) (n = 3), icke-sjukdomsspecifika funktionsnedsättningar (n = 2), fetma (n = 3), astma (n = 1), munsjukdomar (1 artikel), trauma (n = 2), autism (n = 1) och transplantatmottagare (n = 1). Arton studier rapporterade inte om en specifik population. I vuxna populationer har modeller presenterats för palliativ vård (n = 3), hjärtsvikt (n = 1), psykisk hälsa (n = 1), cancer (n = 1), åldersrelaterade kroniska sjukdomar (n = 1) och ospecificerade populationer (n = 8).
Många av de familjecentrerade vårdmodellerna har utvecklats för olika vårdkontexter (t.ex. samhällsvård, akutvård) och innefattar en mängd olika vårdpersonal. Vårdkontexterna omfattade hem-/kommunvård, akutsjukhusavdelningar, akutmottagningar, intensivvårdsavdelningar, rehabiliteringsavdelningar för slutenvård och avdelningar för palliativ vård. De yrkesgrupper som identifierades i modellerna var främst sjuksköterskor, socialarbetare, läkare och nutritionister. I vissa modeller ingick även psykologer, rehabiliteringsterapeuter och själavårdare. De centrala delarna av FCC-modellerna skiljde sig inte åt beroende på diagnos, ålder eller vårdkontext. Detta tyder på att vissa aspekter av FCC-modellerna är universella. Vi använder termen ”universell” för att hänvisa till denna uppfattning om högnivåkoncept som kan tillämpas på olika sjukdomspopulationer, åldrar och vårdkontexter. Universella och sjukdomsspecifika aspekter av FCC kommer att diskuteras i detalj nedan.
Den tematiska analysen avslöjade ett universellt mål för FCC-modellerna att utveckla och genomföra patientens vårdplaner inom ramen för familjer. För att underlätta detta mål kräver familjecentrerade vårdmodeller följande: 1) samarbete mellan familjemedlemmar och vårdgivare, 2) beaktande av familjekontexter, 3) utbildning för patienter, familjer och vårdgivare samt 4) särskilda riktlinjer och förfaranden. Figur 2 ger en grafisk översikt över de viktigaste komponenterna i FCC. Figuren belyser det övergripande målet för FCC-modellerna och de nyckelkomponenter som krävs för att underlätta detta mål, inklusive både universella och sjukdomsspecifika komponenter.
Universell modell för familjecentrerad vård
Övergripande tema:
Detta övergripande tema beskriver det universella målet för familjecentrerade vårdmodeller att utveckla och genomföra patientvårdsplaner som skapas inom ramen för unika familjesituationer.
Alla 55 modeller stödde utvecklingen av familjecentrerade vårdplaner med specifika resultat på kort och lång sikt . Patienter, familjer och hälso- och sjukvårdspersonal ansågs vara viktiga partner som borde bidra till att klargöra målen för vårdplanen . Vårdplanerna bör ta hänsyn till patienternas och familjernas vardagliga levnadssätt genom att uppmuntra till upprätthållande av rutiner i hemmet . Bland de möjliga mål som identifierades fanns att uppnå av familjen och patienten identifierade funktionella milstolpar, t.ex. en ny motorisk färdighet (t.ex. att springa), att minska förseningar eller komplikationer vid utskrivning från sjukhus, att förbättra patientens och familjens tillfredsställelse med vården och att förbättra stödet till vårdpersonalen . Patientens delaktighet i vårdplanerna var beroende av patientens förmåga att delta (detta kan utesluta små barn, personer med sjukdomar som påverkar deras kognition etc.). Från och med den första diagnosen förespråkade modellerna att alla medlemmar i patientens vårdteam bör inhämta familjens perspektiv när det gäller prioriteringar, familjens behov och oro samt deras förmåga att ge vård . Att förstå familjernas behov och prioriteringar ansågs vara viktigt och bidra till realistiska och bättre definierade resultat samt viktigt för att förbättra familjernas förmåga att stödja planen och optimera patientens resultat.
Modellerna betonade också att hälso- och sjukvårdspersonal och familjemedlemmar bör delta i genomförandet av vårdplanen. Vården bör påbörjas när alla är överens om vårdplanen. Det noterades att familjemedlemmar bör uppmuntras att kommunicera eventuella problem eller prioriteringar som de har när det gäller vården till hälso- och sjukvårdspersonalen . Familjemedlemmar till släktingar som är inlagda bör också involveras i utskrivningsplaneringen, t.ex. genom att beskriva sina bekymmer och sin förmåga att utföra vårduppgifter så att man kan felsöka och optimera vården i samhället. Vissa modeller påpekade att vårdplaner kan göras genomförbara genom att dela upp dem i mindre steg för familjen . En modell antog också att övervakningen av vårdplanens framgång har potential att optimera användningen av tjänster genom att överbrygga luckor i tjänsterna och eliminera eventuell överlappning av resurser.
Modellkomponenter
Inom det övergripande temat som rör utveckling och genomförande av vårdplaner (beskrivet ovan) identifierades andra viktiga modellkomponenter som behövs för att underlätta familjecentrerade vårdplaner. Dessa omfattade samarbete och kommunikation, utbildning och stöd, beaktande av familjekontexten samt behovet av riktlinjer och rutiner.
Samarbete
Modeller för familjecentrerad vård lyfte fram samarbete mellan hälso- och sjukvårdspersonal, patienter och familjer som centralt i utvecklingen av vårdplaner. Samarbete noterades som nödvändigt under hela sjukdoms- och vårdförloppet för att förbättra patienternas och familjernas förmåga att behålla kontrollen över patientens vårdplan och vårdutförande, särskilt när vården blir alltmer komplex.
Många av de familjecentrerade vårdmodellerna erbjöd en viss insikt i hur familjer och hälso- och sjukvårdspersonal skulle kunna arbeta tillsammans i vårdutförandet under hela vårdförloppet. Förtroende-, omsorgs- och samarbetsrelationer mellan familjer och hälso- och sjukvårdspersonal identifierades som viktiga och ansträngningar bör göras för att odla dem. I denna samarbetsrelation uppmuntrades hälso- och sjukvårdspersonal att avstå från sin roll som enda auktoritet. Vissa författare hävdade till och med att familjerna bör ha befogenhet att fatta beslut om hälso- och sjukvårdspersonalens roll och grad av medverkan i utarbetandet av vårdplaner . Attharos och medarbetare föreslog vidare att familjecentrerade vårdmodeller bör ha definierade roller för varje familjemedlem, patienten och alla inblandade hälso- och sjukvårdspersonal. Alla roller är viktiga för utvecklingen av vårdplaner.
Kommunikation
Modeller för familjecentrerad vård ansågs bättre underlätta kommunikation och utbyte av information och insikter mellan familjemedlemmar, patienter och hälso- och sjukvårdspersonal när det gäller utveckling och tillhandahållande av vårdplaner . I en modell föreslogs att kliniker skulle erbjuda vårdalternativ och att patienter och familjer skulle förespråka patientens preferenser och familjens värderingar . I modellerna uppmuntrades att informationsutbytet skulle vara öppet, snabbt, fullständigt och objektivt.
Modellerna uppmuntrade hälso- och sjukvårdspersonal att använda en mängd olika strategier för att kommunicera med och stödja vårdgivare och patienter, bland annat tvärvetenskaplig vård och diagnostiska rapporter, uppföljning av samhället personligen eller genom virtuella möten, och resurskataloger med en förteckning över stöd från samhället för att hjälpa till att ta hand om patienten . Vårdpersonal uppmuntrades också att kommunicera sjukdomsspecifik information för att hjälpa patienter och familjemedlemmar att fatta välgrundade sjukdomsrelaterade beslut.
Utbildning
Utbildning om vård och sjukdom ansågs nödvändig för att möjliggöra familjecentrerad vård. Utbildningen har vanligtvis angetts utifrån begreppet ömsesidigt lärande, där patienter, familjemedlemmar och hälso- och sjukvårdspersonal alla lär sig och stöder varandra . I allmänhet förespråkade modellerna utbildning av hälso- och sjukvårdspersonal för att effektivt inhämta information och kommunicera med patienter och familjemedlemmar. Detta ansågs minska oron och öka patienternas och vårdgivarnas kontroll.
Flera forskare föreslog olika sätt att på bästa sätt utbilda patienter och anhöriga om sjukdomen och vården. Connor föreslog att skriftlig information, som beskriver det familjecentrerade tillvägagångssättet för vård, bör ges till patienter och vårdgivare. Vidare bör all information presenteras på en språknivå som är begriplig för familjen och patienten , vilket innebär att man minimerar teknisk (t.ex. medicinsk) jargong .
Utbildning ansågs vara fortlöpande, vilket innebär att den ofta inte slutar när patienten skrivs ut från en slutenvårdsmiljö. Modellerna belyste ett behov av att fastställa metoder för att fortsätta att utbilda vårdgivare efter slutenvården , t.ex. genom att förse patienten och familjen med en uppföljande vårdplan efter utskrivningen och eventuellt uppföljande kontakt av hälso- och sjukvårdspersonal . Lämpligt förmedlad utbildning tros främja en känsla av förtroende och hjälpa patienter och familjemedlemmar att bli mer kunniga. Som ett resultat av detta trodde man att patienter och familjer skulle bli mer självständiga när det gäller att fatta välgrundade behandlingsbeslut.
I vissa modeller noterades att patienter och deras familjemedlemmar tycker att det är bra att lära sig av andra patienter och vårdgivare som är jämnåriga. Att dela med sig av ömsesidigt stödjande resurser och andra erfarenheter av att leva med en sjukdom eller ge vård kan vara ett viktigt sätt att förbättra kunskapen om stödresurser och öka det känslomässiga stödet. Detta ansågs vara möjligt som en del av modeller för familjecentrerad vård genom att vårdteamen hjälper till att odla vänskap och allmänt kamratstöd med andra familjer i liknande vårdsituationer (t.ex. de som vårdar vårdtagare med samma sjukdom). Andra mekanismer för att erbjuda kamratstöd skulle kunna vara patient- och vårdgivarstödgrupper, workshops, gruppresor och gemensam avlastningsvård .
Familjens behov av stöd
Familjemedlemmar kan uppleva en negativ påverkan på sitt eget välbefinnande som en del av de ständiga krav som vårdandet ställer. Med erkännande av att familjer ofta är psykologiskt stressade och kan ha svårt att hantera , betonade familjecentrerade vårdmodeller stöd för familjemedlemmarnas välbefinnande . Stödet till familjerna innefattade ofta känslomässigt stöd och att tillhandahålla utbildning och träning om vård som tar hänsyn till vårdgivarens behov och önskemål. Familjecentrerade modeller erkänner att vårdgivarna är experter på frågor som rör deras eget välbefinnande . Hälso- och sjukvårdspersonal ansågs kunna stödja vårdgivarna genom att tillhandahålla utbildning för att främja vårdgivarnas förtroende för sin förmåga att ge vård och utarbeta vårdplaner.
Modeller för familjecentrerad vård betonade att vårdtagare fungerar bäst i en stödjande familjemiljö . Att identifiera sjukdomens inverkan på patienten och familjen är avgörande för att ge känslomässigt stöd . Som ett minimum bör information om stödbehov samlas in från både patienten och familjen . Särskilt när det gäller barnpatienter talade författarna om att identifiera typer av stöd som baseras på patientens utvecklingsförmåga och behov, samtidigt som man tar hänsyn till det sociala sammanhanget i patientens och familjens liv . Stödbehov kan fastställas genom väl utformade, halvstrukturerade aktiviteter, inklusive frågeformulär och diskussioner med familjen.
Hälsosystem som använder sig av en familjecentrerad vårdmodell ansågs bidra till att stödja vårdgivare genom att förse dem med resurser för att stödja deras vårdverksamhet . Goetz och Caron hävdar att organisatoriskt stöd bör göra befintliga resurser inom hälsovårdssamhället mer familjecentrerade genom att ta hänsyn till familjen i alla aspekter av programleveransen. Ämnen som måste tas upp i de tjänster som erbjuds familjemedlemmar var bland annat psykisk hälsa, hemvård, försäkring/finansiering, transport, folkhälsa, bostäder, yrkestjänster, utbildning och sociala tjänster .
Hänsyn till familjekontexten
Familjen begreppsliggjordes på olika sätt i de olika modellerna. I vissa modeller beskrevs till exempel familjen som helhet (alla familjemedlemmar, inte bara de som ger vård), medan andra beskrev familjen som de som ger vård . Författarna framhöll att familjerna har ”det yttersta ansvaret” och bör ha en ständig närvaro under hela vård- och sjukdomsförloppet . I alla modeller för familjecentrerad vård sågs familjerna som viktiga medlemmar i vårdteamet som ger känslomässigt, fysiskt och instrumentellt stöd till patienten.
Familjens styrkor
Tre av modellerna underströk att familjecentrerad vård bygger på en övertygelse om att alla familjer har unika styrkor som bör identifieras, förstärkas och utnyttjas. Modellerna identifierade olika exempel på familjens styrkor i samband med vårdtillhandahållandet, bland annat motståndskraft, copingstrategier, kompetens och skicklighet när det gäller att ge vård och motivation . Ingen av modellerna diskuterade hur dessa styrkor skulle identifieras vid genomförandet av familjecentrerad vård. I tre av modellerna angavs att familjecentrerad vård kontinuerligt bör uppmuntra vårdgivarna att utnyttja dessa styrkor, även om det inte fanns några specifika exempel på hur detta skulle gå till. Att identifiera svaghetsområden som kan kräva utbildning diskuterades inte i modellerna.
Kulturella värderingar
Familjerna ansågs bidra till en kulturellt känslig vårdplan genom att diskutera sina specifika kulturella behov samt sina styrkor relaterade till personliga värderingar, preferenser och idéer. Vårdgivarnas sociala, religiösa och/eller kulturella bakgrund kan påverka vården av deras familjemedlem . I en modell föreslogs att hälso- och sjukvårdspersonal måste inhämta information om familjers trosuppfattningar för att hjälpa till att vägleda kulturellt känsliga vårdplaner (t.ex. religiöst deltagande). Den process genom vilken detta skulle ske diskuterades inte i detalj.
Dedikerade riktlinjer och förfaranden för att stödja genomförandet
För att stödja genomförandet bör familjecentrerade vårdmodeller ha särskilda riktlinjer och förfaranden som också är transparenta . Både makro- och mikronivåerna i samhället måste beaktas när man försöker genomföra familjecentrerade metoder . Perrin och kollegor beskrev frågor på makronivå som att de omfattar regeringspolitik och myndigheter (t.ex. nationella, provinsiella och kommunala), medan faktorer på mikronivå omfattar samhällets tjänstesystem (t.ex. läkare, andra hälso- och sjukvårdspersonal, skolor, allmänna kommunikationer etc.). Exempel på överväganden på makronivå är att integrera familjer i nationellt beslutsfattande och programutveckling . Överväganden på mikronivå inkluderar att införliva familjemedlemmar och patienter i beslutsfattandet för lokala samhällsorganisationer , genomförandet av hälsoprogram och vårdpolicy på regionala sjukhus, samt i HCP-utbildning .
Familjecentrerad vårdpolicy identifierades som viktig eftersom den legitimerar och stödjer familjers bidrag till vården av deras familjemedlem. Inom pediatrik föreslog Regan och kollegor till exempel att man skulle ändra politiken för att öppna besökstiderna för att öka familjemedlemmarnas roll som partner i vården. Detta skulle kunna öka antalet interaktioner mellan hälso- och sjukvårdspersonal, patienter och familjer och därmed ytterligare stödja vårdgivarna i deras vårdande roll.
Familjecentrerade vårdmodeller noterade också vikten av att ta hänsyn till den fysiska miljön när man utarbetar riktlinjer och praxis. Den fysiska miljön i vårdmiljöer bör skapas och anpassas för att tillgodose patienternas och familjernas behov , även om konkreta exempel inte gavs. Både patienten och familjen bör delta i utvecklingen och utvärderingen av utformningen av anläggningen, där det är möjligt, liksom i anpassningar av hemmiljön.