Hur ser CVI ut? Det vet vi inte riktigt. Det vi vet är att barn med kortikal synnedsättning/cerebral synnedsättning (CVI) upplever världen annorlunda än vi och annorlunda än varandra. Det sätt på vilket de reagerar på den visuella världen och agerar i den visuella världen hjälper oss att förstå vad de kan se. Varje barn med CVI är unikt, men en sak är sann: Att bearbeta visuell information kräver ansträngning. Det är tröttsamt. Det kan ibland få även det mest pratsamma, utåtriktade barnet att tystna. Ta det från Burju Sari, som gav sig ut på en familjeutflykt till Manhattan med sin son Omer. De var glada över att åka på semester, men trängseln och sightseeingen blev snabbt för mycket för 10-åringen att hantera:
Min son, Omer, kan läsa, skriva och se. Ibland är det svårt att komma ihåg att han fortfarande kämpar med CVI. Men när vi åker till nya platser blir hans syn inkonsekvent. Vår familj åkte till New York förra året på sommarlovet och han kunde inte vänta på att få se Empire State Building. Han hade läst om den och var så förväntansfull.
Vi bodde utanför staden så att det skulle bli lugnare. Men vi behövde ta tunnelbanan in till Manhattan från New Jersey. Omer var chockad av tunnelbanan: ljuden, lukterna. Vi tog med honom in i en vagn med sin skjutbara stol, och han började lägga ner huvudet när vi tittade ut genom fönstret och tog bilder. Han blev upprörd över sin bror och frågade varför han tog bilder. Vi visade honom vad vi kunde se på våra telefoner och han blev förvånad.
Vi kämpade med hans stol när vi lämnade tunnelbanan. Hissen fungerade inte. Vi var tvungna att bära honom uppför trapporna. Det var så högt och det var så mycket rörelse. Han lade ner huvudet bokstavligen hela tiden och lyssnade bara på oss. Till slut sa vi: ”Omer, titta upp! Det är Empire State Building! Han tittade upp och det var som om han inte såg någonting. Hans bror sa: ”Kan du inte se det här? Hur kan du inte se det?
Vi funderade på vad vi kunde göra. Vi ville att det skulle bli en bra upplevelse för honom. Men han kunde se byggnaden så mycket bättre i böcker än i verkligheten.
Vi tog hissen upp till toppen, och han var förvånad över att det fanns så många våningar. Sedan blev han frusen av mängden människor. Han kunde inte titta ut genom fönstret för att se ner mot staden.
Vi gick till en restaurang efteråt, och han sa till oss att han behövde gå hem för att ta en tupplur. Han hade inte tagit en tupplur sedan han var tre år! Han erkänner aldrig att han är trött. Han döljer det genom att vara pratsam och högljudd. Han berättade för oss att han hade svårt att sova kvällen innan, men han var egentligen bara fysiskt trött. Allt var så oväntat för honom; hela dagen talade han knappt ett enda ord.
Nästa gång ska vi utforska en lugnare del av staden. Jag ska ta med mig bullerdämpande hörlurar. Och jag ska påminna honom om att det är okej att vara trött. Jag ska normalisera det.
Se Burjus familjehistoria: Min sons officiella CVI-diagnos
Här är några saker att tänka på:
- Vad ditt barn ser och uppfattar beror på många faktorer, bland annat var hans hjärnskada inträffade. Barn med CVI har ett stort utbud av visuella förmågor.
- Det har rapporterats att vissa barn med CVI kan se världen som ett kalejdoskop: en virvlande massa färg som inte har någon mening eller igenkänning. Med tiden kan ditt barn kanske känna igen vissa välkända föremål. Utanför sitt sammanhang har de ingen mening. Det kan till exempel känna igen en röd sked hemma och veta vad den gör, men inte känna igen en liknande sked på en stökig restaurang. Kontexten spelar roll.
- Ditt barn kanske upplever ett föremål eller en social situation helt annorlunda än vad hans vän med CVI gör. Tänk på en clown som håller i en ballong. Ett barn kanske fascineras av själva ballongen på grund av dess färg eller rörelse. Ett annat barn kanske fångar upp vissa auditiva signaler och skrattar för att det hör andra skratta, men lägger inte märke till clownens ansikte. Ett annat barn kanske blir helt överväldigat och gråter. Det beror också på personlighet och tidigare erfarenheter.
- Han kanske blir trött, blir överväldigad eller kopplar av visuellt. Vissa barn kan uppleva härdsmälta, vilket är naturligt.
Se Nicola McDowell, senior handledare vid Institute of Education vid Massey University i Nya Zeeland, berätta om sin resa med CVI:
Kontakta med mammor, pappor och familjer som har barn med CVI. Besök vår Facebook-grupp CVI Now Parent.