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Overview

Qu’est-ce que c’est?
La vulvodynie est une douleur ou une gêne chronique de la vulve (la zone entourant l’extérieur du vagin) qui dure depuis trois mois ou plus sans preuve d’autres causes cutanées ou gynécologiques.

La vulvodynie (« vul-vo-din-ee-a ») est une douleur ou une gêne chronique de la vulve (la zone entourant l’extérieur du vagin) qui dure trois mois ou plus sans preuve d’autres causes cutanées ou gynécologiques. La vulvodynie se caractérise généralement par une sensation de brûlure, de picotement, d’irritation ou de rugosité de la zone. La plainte la plus fréquente est une sensation de brûlure.

Anatomie de la vulve

• Labia – les plis situés juste à l’extérieur de l’ouverture vaginale
• Vestibule – la portion de peau située au niveau de l’ouverture vaginale qui contient l’ouverture de l’urètre, du vagin et des glandes lubrifiantes
• Périnée – la zone située entre l’ouverture vaginale et l’anus

Certaines femmes ressentent une gêne de toute la zone vulvaire (douleur généralisée). D’autres ont une douleur localisée, qui affecte une partie spécifique de la vulve, comme le vestibule ou le clitoris. Les symptômes peuvent être constants ou aller et venir. La douleur peut être provoquée par un contact sexuel et/ou non sexuel (par exemple, l’insertion d’un tampon, pendant un examen pelvien, le port d’un pantalon serré), non provoquée (spontanée) ou mixte (provoquée et non provoquée).

Les deux types de vulvodynie sont :

• Vulvodynie généralisée – se réfère à une douleur vulvaire généralisée et non provoquée.
• La vestibulodynie, anciennement appelée vestibulite vulvaire, qui se caractérise par une douleur ressentie lorsqu’une pression ou un toucher est appliqué sur la zone entourant l’ouverture vaginale(le vestibule).Dans ce cas, la douleur vulvaire récurrente peut être déclenchée par l’activité sexuelle, l’insertion d’un tampon ou un examen gynécologique, le port d’un pantalon serré ou même la position assise.

On estime qu’environ 15 % des femmes souffriront de douleurs vulvaires chroniques à un moment donné de leur vie. Pourtant, la vulvodynie reste mal comprise et est souvent mal diagnostiquée.

De nombreuses femmes souffrent de douleurs vulvaires inexpliquées pendant des mois – voire des années – avant qu’un diagnostic correct soit posé et qu’un plan de traitement approprié soit déterminé. Une étude de Harvard financée par les National Institutes of Health a révélé que 60 % des femmes qui souffrent de cette affection consultent au moins trois professionnels de santé pour obtenir un diagnostic, et que 40 % d’entre elles ne sont toujours pas diagnostiquées. L’étude souligne combien il est important pour les femmes de persévérer dans la recherche d’un diagnostic précis afin de recevoir un traitement approprié.

Bien que la vulvodynie touche les femmes de tous les groupes d’âge, l’apparition des symptômes est plus fréquente chez les femmes âgées de 18 à 25 ans. Bien que l’on pensait autrefois que la vulvodynie touchait principalement les femmes caucasiennes, des études récentes ont montré que les femmes hispaniques et afro-américaines sont tout aussi susceptibles de développer cette affection.

Causes et facteurs de risque

Il n’existe pas de réponse simple à la question « Quelles sont les causes de la vulvodynie ? ». Nous savons cependant qu’elle n’est pas causée par une infection, le papillomavirus humain (HPV) ou d’autres maladies sexuellement transmissibles, un cancer ou des troubles neurologiques généralisés. Elle ne peut être diagnostiquée qu’après avoir écarté d’autres causes de douleurs vulvaires, comme une infection, une dermatite ou une atrophie, ou si la douleur persiste malgré un traitement réussi des troubles identifiés.

Les difficultés ou les douleurs précoces lors de l’utilisation de tampons peuvent représenter une forme primaire de vulvodynie. Les recherches montrent que les éléments suivants peuvent contribuer à la vulvodynie :

• pelvic nerve damage or irritation
• spasms or weakness of the muscles that support the pelvic organs
• abnormal response of cells in the vulva to environmental factors, such as infection or injury
• altered hormone receptor expression in the vulvar tissue
• increased density or increased sensitization of vulvar nerve fibers
• genetic factors, including susceptibility to inflammation
• recurrent yeast infections
• previous laser treatments or surgery external to the vagina

Impact on Quality of Life

Vulvodynia can cause significant physical, sexual and psychological distress. Les femmes qui souffrent de vulvodynie signalent des difficultés à faire de l’exercice, à avoir des relations intimes et à prendre part à d’autres activités quotidiennes.Même le fait de rester assis pendant de longues périodes peut déclencher des épisodes de douleur vulvaire chez certaines femmes.

Selon une étude financée par le NIH, réalisée à l’école de médecine Rutgers Robert Wood Johnson et rapportée par la National Vulvodynia Association :

• Soixante-quinze pour cent des femmes souffrant de vulvodynie se sentent  » hors de contrôle  » de leur corps.
• Soixante pour cent disent que cette affection interfère avec leur plaisir de vivre.

Près de deux femmes sur trois (60 %) atteintes de vulvodynie ne peuvent pas avoir de rapports sexuels à cause de la douleur. La simple anticipation de la douleur vulvaire peut accroître l’anxiété et conduire de nombreuses femmes à éviter les rapports sexuels. Le fait de s’abstenir de rapports sexuels affecte l’image que la femme a d’elle-même, et les épisodes répétés de douleur combinés à l’anticipation de la douleur peuvent également entraîner des spasmes des muscles entourant le vagin (vaginisme), ce qui rend encore plus difficile la pénétration vaginale.

En outre, certaines femmes atteintes de vulvodynie peuvent être accablées par d’autres problèmes de santé, notamment la cystite interstitielle, la fibromyalgie, le syndrome du côlon irritable, le syndrome de fatigue chronique, l’articulation temporomandibulaire ou des troubles musculaires.
Le manque de sensibilisation des professionnels de la santé à cette affection, associé à la stigmatisation que les femmes associent aux troubles génitaux, rend le diagnostic et le traitement plus difficiles. Par conséquent, de nombreuses femmes ne savent pas pourquoi elles ont des douleurs vulvaires aussi sévères et souvent débilitantes, ce qui peut mettre à mal la relation sexuelle d’un couple.
Certaines femmes hésitent à aborder les questions sexuelles avec leurs prestataires de soins, tandis que d’autres qui le font rapportent parfois qu’on leur a dit que la douleur était « dans leur tête ». La communication et l’éducation sont essentielles pour un diagnostic et un traitement corrects de ce trouble.
Si elle n’est pas traitée, la douleur chronique peut entraîner :

• une faible estime de soi
• une anxiété
• une dépression
• une diminution de la qualité de vie

Et la gravité de la douleur peut s’aggraver lorsque les femmes atteintes de ce trouble sont stressées, déprimées ou anxieuses.

Diagnostic

La vulvodynie est mal comprise et, comme pour de nombreux états douloureux, elle peut être difficile à diagnostiquer. La vulvodynie est diagnostiquée lorsque d’autres causes de douleurs vulvaires, comme des infections, des problèmes de peau ou des troubles neurologiques, sont évaluées et écartées.

Les femmes atteintes de vulvodynie déclarent souvent avoir un ou plusieurs des symptômes suivants dans la région vulvaire :

• brûlure (symptôme le plus courant)
• picotements
• étirements
• moignage
• picotements
• coups de couteau
• démangeaisons

Pour établir un diagnostic, votre professionnel de santé commencera par examiner vos antécédents médicaux. Il vous posera des questions spécifiques sur vos symptômes, les traitements que vous avez peut-être déjà essayés, votre cycle menstruel, votre hygiène féminine, vos antécédents sexuels, vos précédents problèmes médicaux ou chirurgicaux, ainsi que les médicaments que vous utilisez (y compris les médicaments en vente libre). Vous devriez également discuter des difficultés que vous rencontrez pour utiliser des tampons ou avoir des rapports sexuels. Votre prestataire de soins procédera ensuite à un examen pelvien et inspectera soigneusement votre vulve. Il pourra demander des analyses sanguines et/ou prélever un échantillon de pertes vaginales pour vérifier la présence de levures ou d’autres infections qui pourraient être à l’origine de vos symptômes.

Un test au coton-tige est souvent utilisé pour cartographier les douleurs vulvaires. Pour cette évaluation, votre médecin utilisera un coton-tige humide pour exercer une pression sur différentes parties de la vulve afin d’identifier l’emplacement et l’intensité de votre douleur. Il vous demandera d’évaluer l’ampleur de la douleur à chaque endroit ; par exemple, comment décririez-vous la douleur sur une échelle de 0 à 10 (aucune douleur à une douleur extrême) ? Votre professionnel de santé peut utiliser un diagramme pour noter visuellement les endroits où vous ressentez une gêne, ainsi que le degré et la nature de la douleur, par exemple brûlure, élancement ou coup de poignard. Un test positif au coton-tige (celui qui provoque une douleur importante, notamment dans le vestibule) suggère le plus fortement le diagnostic de vulvodynie.

Votre médecin peut utiliser un grand instrument grossissant (appelé colposcope) pour examiner de plus près la peau de la vulve. Bien qu’il puisse y avoir des rougeurs et une inflammation, la peau vulvaire semble généralement normale chez les femmes atteintes de vulvodynie, malgré l’apparition de douleurs. Toute zone d’apparence anormale peut nécessiter une biopsie pour exclure d’autres troubles.

Décrire votre douleur

Veillez à décrire clairement votre douleur, y compris ses :

• déclenchement (Quand la douleur a-t-elle commencé, et a-t-elle commencé progressivement ou tout d’un coup ?)
• localisation (Où ressentez-vous la douleur ? Est-elle isolée à une certaine partie de la vulve ?)
• fréquence/durée (Quand ressentez-vous la douleur ? Est-elle constante ou va-t-elle par intermittence ? Depuis combien de temps avez-vous des douleurs vulvaires ?)
• nature/type (S’agit-il d’une douleur, d’une brûlure, d’un coup de poignard ?)
• sévérité (Sur une échelle de 0 à 10, 10 étant la pire douleur que vous puissiez imaginer, quelle a été l’intensité de votre douleur ?)

Expliquez comment les douleurs vulvaires chroniques impactent votre vie quotidienne. Y a-t-il certaines activités que vous évitez, comme l’exercice, l’utilisation de tampons ou les rapports sexuels ? Vous voudrez peut-être tenir un journal de la douleur avec des informations détaillées sur votre douleur – quand elle survient et pendant combien de temps, les choses qui l’améliorent ou l’aggravent et tout autre symptôme. Cela peut fournir des indices importants et aidera votre professionnel de santé à établir un diagnostic.

Traitement

Il existe des traitements pour soulager les symptômes. Il peut s’agir d’une combinaison de conseils sur les soins de la peau de la vulve, de médicaments oraux et/ou topiques, de physiothérapie et d’entraînement par biofeedback, de modifications du régime alimentaire, de conseils et, dans certains cas, de chirurgie. Des thérapies d’appoint, comme l’acupuncture, la massothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale, sont également explorées.

Il n’existe pas de remède connu pour la vulvodynie. Les principaux objectifs du traitement sont de gérer votre douleur, d’améliorer votre qualité de vie (par exemple, rétablir une vie sexuelle saine et réduire l’anxiété) et de prévenir la réapparition des symptômes. La nature chronique et la complexité de la vulvodynie nécessitent souvent des stratégies de traitement multiples. Trouver le bon traitement ou la bonne combinaison de thérapies peut prendre un certain temps, notamment parce que les symptômes et la réponse au traitement sont différents pour chaque femme. Votre professionnel de la santé vous recommandera une approche thérapeutique en fonction de votre ou de vos troubles, de votre niveau de douleur et de vos préférences.

Options de traitement disponibles

La section suivante donne un aperçu des traitements disponibles qui se sont avérés bénéfiques pour réduire les symptômes de la douleur (énumérés sans ordre particulier) :

Soins vulvaires de base. Ces suggestions seront utiles chez toutes les femmes, pas seulement celles qui souffrent de douleurs vulvaires. Voici quelques suggestions courantes pour les soins de la vulve :

• porter des sous-vêtements uniquement en coton
• éviter les pantalons et les collants serrés
• utiliser des tampons et des serviettes en coton non parfumés
• tenir les savons et les shampooings agressifs loin de la région vulvaire et ne pas utiliser de douches vaginales
• utiliser beaucoup de lubrifiants solubles dans l’eau.soluble dans l’eau pendant les rapports sexuels
• sécher la zone après le rinçage et la miction

Médicaments. Des médicaments oraux et/ou topiques, y compris des anesthésiques topiques (pommade à la lidocaïne), des œstrogènes, des anticonvulsivants et certains types d’antidépresseurs peuvent être prescrits en cas de douleur chronique.

Les pommades anesthésiques topiques procurent un soulagement rapide et temporaire de la douleur et un confort et peuvent être utilisées pendant la nuit ou appliquées 15 à 20 minutes avant l’activité sexuelle ou tout au long de la journée selon les besoins.Les poches de glace procurent également un soulagement temporaire et peuvent être utiles lorsque vous ne pouvez pas éviter de rester assis pendant de longues périodes, comme lors de longs trajets en voiture.

Les œstrogènes topiques, et occasionnellement les testostérones, peuvent être utilisés chez les femmes qui présentent une carence en œstrogènes, comme les femmes ménopausées ou celles qui sont préménopausées et prennent certains médicaments qui abaissent le taux d’œstrogènes.

De faibles doses d’antidépresseurs tricycliques peuvent être recommandées pour traiter la vulvodynie en raison de leurs propriétés antidouleur, notamment l’amitriptyline (Elavil), la désipramine (Norpramin) et la nortriptyline (Pamelor). La gabapentine, un médicament contre les crises, est efficace pour soulager la douleur chez certaines femmes et offre une alternative aux femmes qui ne peuvent pas utiliser d’antidépresseurs tricycliques ou qui en subissent les effets secondaires. La prégabaline (Lyrica), qui est utilisée pour traiter les douleurs nerveuses et musculaires, peut également être envisagée. Une classe plus récente d’antidépresseurs, connue sous le nom de SSNRI (Effexor, Cymbalta), a également démontré des avantages et moins d’effets secondaires pour certaines femmes que les antidépresseurs tricycliques ; cependant, leur utilisation chez les femmes souffrant de vulvodynie n’a pas été bien étudiée. Comme les anciens antidépresseurs tricycliques, ces médicaments peuvent également aider à soulager les symptômes de la dépression.

Demandez à votre professionnel de la santé quels sont les différents médicaments et leurs effets secondaires courants. Lorsque vous utilisez certains médicaments, gardez à l’esprit que l’amélioration des symptômes peut prendre jusqu’à six à huit semaines et que vous n’obtiendrez pas nécessairement un soulagement complet.

La thérapie physique et l’entraînement par biofeedback. Certaines femmes présentent des spasmes associés ou une faiblesse des muscles du plancher pelvien qui peuvent soit contribuer à la douleur vulvaire, soit se développer en raison de la douleur. Votre professionnel de la santé évaluera les muscles de votre plancher pelvien et pourra vous adresser à un physiothérapeute spécialiste du plancher pelvien pour une évaluation complète des muscles, des articulations et des nerfs de la région pelvienne. Les traitements peuvent inclure des exercices, une formation et des thérapies manuelles, comme le massage. Les ultrasons et les stimulations chaudes/froides et électriques peuvent également apporter un certain soulagement. Le biofeedback, qui vous aide à entrer dans un état de relaxation pour réduire la douleur et vous apprend à contrôler la contraction et la relaxation des muscles pelviens, fait partie intégrante de la thérapie physique. Le contrôle appris de ces muscles aidera dans les situations où la douleur peut survenir, comme les rapports sexuels ou un examen pelvien, en permettant une relaxation consciente de ces muscles.

Techniques de relaxation et de respiration. Comme le biofeedback, apprendre à reconnaître quand vous contractez les muscles du plancher pelvien à cause du stress, puis apprendre des techniques de relaxation spécifiques pour réduire le stress et l’anxiété peut aider à soulager la douleur.

Modifications du régime alimentaire. Discutez avec votre prestataire des avantages et des inconvénients de l’élimination de certains types d’aliments de votre alimentation, comme ceux qui sont riches en oxalates ou en sucre. Pour tester votre sensibilité alimentaire et déterminer quels aliments, le cas échéant, vous affectent, éliminez un aliment ou un groupe d’aliments à la fois. Tenez un journal alimentaire pour noter vos résultats. Vous pourriez commencer à remarquer une association entre vos symptômes et certains aliments que vous n’auriez pas soupçonnés autrement. Cela peut être particulièrement utile chez les femmes qui souffrent également de cystite interstitielle.

Blocs nerveux. Les injections de lidocaïne ou de lidocaïne plus un stéroïde peuvent apporter un soulagement au moins temporaire et parfois à long terme des douleurs vulvaires. Ces injections peuvent être locales dans des points gâchettes ou des zones particulièrement sensibles à l’entrée ou à une courte distance dans le vagin, ou elles peuvent viser le nerf pudendal, plus gros, qui transporte la plupart des nerfs de la région vulvaire vers la moelle épinière. Le bloc pudendal peut être effectué par le vagin (avec l’injection dans la zone située en haut du vagin, près du col de l’utérus) ou par les fesses (cela est généralement effectué par un anesthésiste formé au contrôle de la douleur, et non par un gynécologue).

Les femmes dont le spasme musculaire est la principale cause contribuant à la douleur vulvaire peuvent bénéficier d’injections de Botox dans le muscle affecté.

Neurostimulation et pompe à perfusion spinale. Si les autres formes de traitement n’ont pas aidé et que votre douleur est sévère, votre professionnel de santé peut vous faire consulter un professionnel compétent en neurostimulation ou dans l’utilisation d’une pompe à perfusion spinale. Dans le cas de la neurostimulation, un appareil électronique délivre une stimulation électrique de faible voltage à un nerf ciblé ou à la moelle épinière dans le but de substituer une sensation de picotement à la douleur. La pompe à perfusion rachidienne est un dispositif implanté qui administre en permanence une petite dose de médicament à la moelle épinière et aux racines nerveuses afin d’atténuer la douleur. L’expérience du traitement de la vulvodynie par ces interventions est limitée.

Chirurgie. Les femmes souffrant de vulvodynie sévère localisée dans le vestibule et qui n’ont pas réussi à trouver un soulagement avec d’autres remèdes peuvent envisager une vestibulectomie, une intervention chirurgicale qui enlève le tissu douloureux du vestibule vulvaire. Cette chirurgie est généralement réservée aux femmes atteintes de vestibulite vulvaire qui n’ont pas répondu aux traitements plus conservateurs et qui comprennent que, malgré la chirurgie, la douleur peut ne pas disparaître par la suite.

Counseling. La vulvodynie peut limiter les activités quotidiennes, interférer avec les relations interpersonnelles et intimes et diminuer la qualité de vie. Les femmes qui souffrent de douleurs vulvaires chroniques peuvent également souffrir de dépression et de sentiments de dévalorisation de soi. Quelles que soient les stratégies employées pour gérer la douleur vulvaire, le conseil psychologique peut aider les femmes à développer des stratégies d’adaptation et à gérer les problèmes d’intimité sexuelle. Pour beaucoup d’entre elles, il s’agit d’un élément précieux de leur plan de traitement global. Des thérapeutes cognitivo-comportementaux ou des thérapeutes individuels, conjugaux ou sexuels peuvent être envisagés.

Parlez avec votre professionnel de la santé des traitements qui vous conviennent.

Prévention

Parce que nous ne savons pas ce qui cause les douleurs vulvaires, nous ne savons pas vraiment comment les prévenir. Mais il y a certaines choses que vous pouvez faire pour aider à minimiser votre douleur. Comme toujours, parlez avec votre fournisseur de soins de santé de ce qui vous convient le mieux.

Vérifiez votre environnement et suivez les soins de base de la peau vulvaire. Si vos symptômes de douleur vulvaire vont et viennent, pensez à ce à quoi cette zone est exposée. Utilisez-vous un lubrifiant pendant les rapports sexuels ? Avez-vous changé de détergent à lessive ? Les symptômes sont-ils pires lorsque vous portez un certain type de sous-vêtements ou utilisez une certaine marque de serviettes hygiéniques ? Essayez de changer un élément à la fois et voyez si cela vous aide. Tenir un calendrier des symptômes peut aider à découvrir un schéma de douleur.

Ne manquez pas votre examen annuel. Les examens pelviens de routine – une fois par an pour les femmes de 18 ans et plus – sont très importants pour assurer une intervention précoce en cas de problèmes, y compris les douleurs pelviennes et vulvaires chroniques. Les rendez-vous gynécologiques annuels peuvent inclure des examens des seins, des tests de Pap et d’autres dépistages préventifs importants, comme le dépistage du cholestérol et les tests de la thyroïde. Ces visites vous donnent l’occasion de discuter de toute préoccupation ou symptôme gynécologique avec votre prestataire.

Si vous ressentez des douleurs vulvaires, n’attendez pas. Prenez rendez-vous pour discuter de vos symptômes avec votre professionnel de santé. Si vous pensez que votre douleur n’est pas reconnue ou prise en charge, trouvez un spécialiste local des troubles vulvaires.

Faits à savoir

1. La vulvodynie est une douleur ou un inconfort chronique de la vulve (la zone entourant l’ouverture vaginale) qui dure trois mois ou plus en l’absence d’autres troubles cutanés ou gynécologiques.
2. Les femmes qui souffrent de vulvodynie signalent des brûlures, des picotements, une irritation et une rugosité de la zone. Pour certaines, cette douleur affecte toute la vulve, pour d’autres elle est localisée à une zone. La douleur peut être constante ou épisodique, souvent lorsqu’elle est déclenchée par l’insertion d’un tampon, l’activité sexuelle ou l’exercice, notamment le vélo.
3. La vulvodynie peut être difficile à diagnostiquer. Il n’est pas rare que les femmes consultent plusieurs médecins avant d’obtenir un diagnostic précis.
4. On estime qu’environ 15 % des femmes souffriront de douleurs vulvaires chroniques à un moment donné de leur vie.
5. Il n’existe pas de cause connue de la vulvodynie. Cependant, nous savons qu’elle n’est pas causée par une infection active, y compris les maladies sexuellement transmissibles, les troubles cutanés, le cancer ou les troubles neurologiques ou psychologiques généralisés.
6. Le diagnostic comprend un test au coton-tige au cours duquel le médecin exerce une pression sur différentes parties de la zone vulvaire pour localiser la douleur et son intensité relative.
7. Comme pour les autres douleurs chroniques, la nature implacable de la vulvodynie a un impact négatif sur la qualité de vie de la femme et sur sa capacité à effectuer ses activités quotidiennes. Les difficultés rencontrées lors de son diagnostic et de son traitement peuvent conduire à la dépression, à l’anxiété, à la fatigue et à une mauvaise image de soi, notamment en ce qui concerne la sexualité de la femme.
8. Il n’existe pas de « remède » pour la vulvodynie. L’objectif du traitement est de gérer la douleur, de rétablir les activités normales et d’améliorer la qualité de vie.
9. Le traitement peut inclure une combinaison de conseils sur les soins des tissus vulvaires, de médicaments oraux et/ou topiques, de blocs nerveux, de physiothérapie, de biofeedback, de modifications diététiques, de conseils et, dans certains cas, de chirurgie. De nombreuses thérapies recommandées pour promouvoir la santé générale peuvent également être recommandées avec les approches médicales traditionnelles pour les personnes souffrant de douleurs chroniques. Ces thérapies comprennent l’acupuncture, la massothérapie, les techniques de relaxation, le biofeedback et la thérapie cognitivo-comportementale.
10. Le but des recherches en cours est de déterminer les causes de la vulvodynie et de trouver des moyens plus efficaces d’identifier et de traiter les douleurs vulvaires chroniques.

Questions à poser

Revoir les questions à poser suivantes sur la vulvodynie afin d’être prêt à discuter de cet important problème de santé avec votre professionnel de la santé.

1. Pourquoi ai-je de la douleur ? Est-ce que j’ai une maladie qui cause la douleur ?
2. Dois-je passer des tests pour diagnostiquer la raison de ma douleur ?
3. Quels médicaments topiques ou oraux pouvez-vous prescrire pour soulager ma douleur ? Quels sont les effets secondaires ?
4. Y a-t-il des thérapies non médicamenteuses et non chirurgicales qui peuvent réduire ma douleur et améliorer mon état ?
5. Quand puis-je m’attendre à ce que la douleur s’atténue ?
6. Que puis-je faire pour faire face à la douleur et continuer à mener une vie active ?
7. Quelles mesures dois-je prendre pour réduire l’irritation de la vulve ?
8. Que dois-je dire à mon partenaire au sujet de mon état ?
9. Y a-t-il un spécialiste de la gestion de la douleur vers lequel vous pourriez me diriger ?
10. Y a-t-il des groupes de soutien pour la vulvodynie ? Où puis-je obtenir plus d’informations ?

Questions clés&A

1. Qu’est-ce que la vulvodynie ?
   La vulvodynie est une douleur ou un inconfort chronique de la vulve, la zone entourant l’ouverture vaginale. Elle est diagnostiquée lorsque la douleur dure trois mois ou plus sans aucun signe d’autres troubles cutanés ou gynécologiques qui pourraient causer la douleur. Environ 15 % des femmes souffriront de douleurs vulvaires chroniques à un moment donné de leur vie.
2. Sait-on ce qui la provoque ? Est-elle due à une infection ?
   Nous ne savons pas ce qui cause la vulvodynie, bien qu’elle soit probablement due à de multiples facteurs. Certains facteurs qui peuvent y contribuer sont les lésions des nerfs pelviens, les spasmes ou la faiblesse des muscles pelviens et les composantes génétiques telles que la susceptibilité à l’inflammation. Nous savons cependant que la vulvodynie n’est pas causée par une infection active, le papillomavirus humain (HPV) ou d’autres maladies sexuellement transmissibles ou le cancer.
3. Quels sont les symptômes de la vulvodynie ?
   Les femmes atteintes de vulvodynie déclarent souvent avoir un ou plusieurs des symptômes suivants autour de la vulve :
   • brûlure
   • picotements
   • étirement
   • moignage
   • picotements
   • sensations
   • démangeaisons

   Les sensations de brûlure sont les plus courantes ; cependant, le type et la sévérité des symptômes sont très individuels. Plus de la moitié des femmes qui souffrent de douleurs vulvaires chroniques ont d’autres problèmes de santé, notamment la cystite interstitielle, la fibromyalgie, le syndrome du côlon irritable, le syndrome de fatigue chronique et les infections à levures récurrentes.

4. Qu’est-ce qui déclenche la douleur ?
   Certaines femmes ressentent une douleur constante et généralisée de toute la zone vulvaire. D’autres ont une douleur localisée spécifique à une partie de la vulve qui peut aller et venir. La douleur vulvaire peut être déclenchée par l’activité sexuelle, l’insertion d’un tampon ou un examen gynécologique, ou simplement par le port d’un pantalon serré ou la position assise. Prenez note de ce qui améliore ou aggrave votre douleur et partagez ces informations avec votre professionnel de santé, afin qu’il ait une meilleure idée de la localisation et de l’intensité de votre douleur et de son impact sur votre santé générale et sexuelle.
5. Comment est-elle diagnostiquée ?
   La vulvodynie est un « diagnostic d’exclusion ». C’est-à-dire qu’il est établi après que d’autres causes potentielles de douleurs vulvaires aient été écartées, y compris des éléments comme les infections à levures ou bactériennes. Pour diagnostiquer la vulvodynie, votre médecin commencera par recueillir tous les antécédents médicaux, notamment la durée et l’intensité de la douleur, la santé sexuelle, les traitements déjà essayés et les problèmes médicaux et chirurgies pelviennes/abdominales antérieurs. Un examen pelvien suivra. Un test au coton-tige appliquant une pression sur différentes parties de la vulve est souvent utilisé, en particulier pour les femmes dont la douleur est provoquée par une pression sur la vulve. Il vous sera demandé d’évaluer l’ampleur de la douleur à chaque site afin que votre prestataire puisse cartographier votre douleur.Il est important de parler ouvertement avec votre professionnel de santé des difficultés que vous rencontrez pour faire de l’exercice, utiliser des tampons ou avoir des rapports sexuels, afin qu’il sache comment la douleur a un impact sur votre vie quotidienne.
6. Quels sont les traitements de la vulvodynie ?
   Il n’existe pas de remède pour la vulvodynie, mais il existe une variété de médicaments et de thérapies non médicamenteuses. Les médicaments peuvent inclure des anesthésiques topiques, une hormonothérapie, des antidépresseurs oraux, des anticonvulsivants et des blocs nerveux. Parmi les autres options, citons la thérapie physique du plancher pelvien, le biofeedback, les modifications du régime alimentaire, les conseils et, dans certains cas, la chirurgie. L’acupuncture, la massothérapie, les techniques de relaxation et la thérapie cognitivo-comportementale, qui sont souvent recommandées pour traiter d’autres affections causant des douleurs chroniques, peuvent jouer un rôle dans votre prise en charge globale. Aucune approche unique ne fonctionne pour toutes les femmes. Il faut souvent du temps pour trouver un traitement ou une combinaison de thérapies qui soulagera adéquatement la douleur.
7. Que dois-je dire à mon partenaire ?
   De nombreuses femmes trouvent difficile, voire impossible, de s’engager dans une pénétration vaginale en raison de la gravité de ce qui est parfois décrit comme une « douleur en forme de couteau ». Étant donné que cette affection affecte considérablement votre relation sexuelle, il est important d’éduquer votre partenaire sur cette affection et sur la façon dont elle vous affecte, tant physiquement que psychologiquement. Soyez honnête et ouvert sur ce que vous ressentez, sur les mesures que vous prenez pour atténuer la douleur et sur la façon dont votre partenaire peut vous soutenir. Vous pouvez vous sentir gêné d’aborder le sujet, mais il est important pour votre tranquillité d’esprit et pour que votre partenaire se sente impliqué dans le processus. Une consultation avec un thérapeute sexuel est souvent utile pour les couples confrontés à la vulvodynie.

Conseils sur le mode de vie

1. Une combinaison de thérapies fonctionne le mieux
   Le soulagement de la douleur peut ne pas survenir rapidement. Il peut s’écouler plusieurs semaines avant que vous ne remarquiez une amélioration de la douleur. Compléter le traitement médicamenteux par de la kinésithérapie, du biofeedback, de la sexothérapie et du conseil psychologique peut améliorer encore le contrôle de la douleur. Il n’existe pas de traitement unique efficace pour les femmes souffrant de vulvodynie. Posez des questions si vous ne comprenez pas le plan de traitement recommandé.
2. Soins de base de la peau vulvaire
   Il existe des mesures simples que vous pouvez prendre pour réduire l’irritation vulvaire. Voici quelques conseils :
   • Porter des sous-vêtements 100 % coton.
   • Éviter les pantalons moulants ; ne pas porter de collants.
   • Utiliser beaucoup de lubrifiant hydrosoluble lors de toute activité sexuelle.
   • Evitez les crèmes ou savons parfumés, les serviettes ou tampons et les crèmes contraceptives ou spermicides.
   • N’utilisez pas de douches vaginales ou de lingettes vaginales.
   • Refusez les exercices susceptibles d’exercer une pression supplémentaire sur la vulve, comme la bicyclette et l’équitation.
3. L’exercice et une bonne alimentation
   L’exercice régulier améliore la circulation et augmente la production de substances naturelles antidouleur (endorphines) dans votre corps. En restant actif, vous réduirez également vos chances d’augmenter la douleur due à des muscles tendus. Assurez-vous de parler avec votre médecin des exercices qui vous conviennent le mieux, surtout si votre douleur vulvaire est provoquée par certains types d’activité physique.
4. Ayez le soutien émotionnel dont vous avez besoin
   La douleur vulvaire chronique peut être débilitante et interfère souvent avec les activités quotidiennes et les relations sexuelles. De nombreuses femmes souffrant de vulvodynie épisodique deviennent anxieuses et s’inquiètent de leur prochaine poussée de douleur. Bien que la douleur vulvaire chronique puisse être un sujet embarrassant, il est important d’essayer d’en parler ouvertement avec votre partenaire. Ne laissez pas la douleur vous faire de l’ombre. Continuez à pratiquer les activités que vous aimez, même si vous devez les annuler ou les réduire certains jours. Si vous vous sentez triste pendant plusieurs semaines d’affilée, vous êtes peut-être déprimé. Les signes courants de dépression comprennent :
   • une tristesse, une anxiété, une irritabilité ou un ennui durables
   • une perte d’intérêt ou de plaisir pour des activités que vous appréciiez auparavant
   • des changements perceptibles dans les habitudes alimentaires et de sommeil
   • un retrait de la famille, des amis et des activités sociales
   • des difficultés à penser, de se concentrer ou de se souvenir et une incapacité à terminer ses travaux scolaires
   • sentiment de culpabilité, de désespoir, de vide
   • symptômes physiques tels que des maux de tête, des maux d’estomac ou des douleurs qui ne répondent pas au traitement

   Si vous pensez être déprimée, demandez un traitement. De nombreuses femmes atteintes de vulvodynie bénéficient de conseils psychologiques et de sexothérapie.

5. Détente pour réduire le stress
   Gérer le stress et apprendre à se détendre sont des éléments importants de tout programme de soulagement de la douleur. Le stress semble contribuer à de nombreuses affections chroniques, dont la douleur vulvaire chronique. Le stress peut augmenter la pression artérielle, réduire la capacité du système immunitaire à combattre les infections et affecter la production hormonale, notamment en activant la production de cortisone dans les glandes surrénales et en perturbant l’équilibre entre l’œstrogène et la progestérone. Il existe de nombreuses techniques de relaxation que vous pouvez facilement apprendre et pratiquer chez vous, notamment la concentration (ce que l’on conseille aux femmes en travail), la méditation, les exercices de respiration profonde et la relaxation musculaire progressive. L’apprentissage des techniques de biofeedback demande beaucoup plus d’entraînement, mais le biofeedback est parfois recommandé aux femmes atteintes de vulvodynie pour apprendre à détendre les muscles pelviens, qui peuvent se contracter en prévision de la douleur, provoquant ainsi des douleurs chroniques. Vous pouvez télécharger des applications sur votre smartphone qui peuvent vous guider dans la respiration profonde ou la méditation avec des instructions, des rappels et des exercices.

Organisations et soutien

Pour obtenir des renseignements et du soutien sur la façon de faire face à la vulvodynie, veuillez consulter les organisations et les livres recommandés ci-dessous.

American Chronic Pain Association
Site Web : http://www.theacpa.org
Adresse : PO Box 850
Rocklin, CA 95677
Téléphone : 800-533-3231
E-mail : [email protected]

American College of Nurse-Midwives
Website : http://www.midwife.org
Adresse : 8403 Colesville Road, Suite 1550
Silver Springs, MD 20910
Téléphone : 240-485-1800

Le Collège américain des obstétriciens et gynécologues
Site web : http://www.acog.org
Adresse : PO Box 96920
Washington, DC 20090
Téléphone : 202-638-5577
International Pelvic Pain Society
Website : http://www.pelvicpain.org/
Adresse : 1100 E. Woodfield Road, Suite 520
Schaumburg, IL 60173
Téléphone : 847-517-8712
Courriel : [email protected]

Société internationale pour l’étude des maladies vulvovaginales
Site web : http://www.issvd.org
Address: 8814 Peppergrass Lane
Waxhaw, NC 28173
Téléphone : 704-814-9493
Email: [email protected]

Bibliothèque nationale de médecine
Site web : http://www.medlineplus.com
Adresse : 8600 Rockville Pike
Bethesda, MD 20894
E-mail : [email protected]

National Pain Foundation
Website : http://www.nationalpainfoundation.org/

National Vulvodynia Association
Website : http://www.nva.org
Address: PO Box 4491
Silver Spring, MD 20914
Téléphone : 301-299-0775

Office de recherche sur la santé des femmes
Instituts nationaux de la santé
Site web : http://orwh.od.nih.gov
Address: 6707 Democracy Blvd. Suite 400
Bethesda, MD 20892
Téléphone : 301-402-1770
E-mail: [email protected]

Vulvar Pain Foundation
Site web : http://www.vulvarpainfoundation.org
Adresse : 203 1/2 North Main Street, Suite 203
Graham, NC 27253
Téléphone : (336) 226-0704

Livres

Mettre fin à la douleur féminine : un manuel pour les femmes : Le guide d’auto-assistance ultime pour les femmes souffrant de douleurs pelviennes et sexuelles chroniques
par Isa Herrera

The Vulvodynia Survival Guide : Comment surmonter les symptômes vaginaux douloureux et profiter d’un mode de vie actif
par Howard I. Glazer, Gae Rodke

Secret Suffering : Comment les douleurs sexuelles et pelviennes des femmes affectent leurs relations
par Susan Bilheimer, Robert J. Echenberg

Douleurs intimes : il s’agit de la vie, pas seulement du sexe
par Ditza Katz, Ross Lynn Tabisel

La zone V : Le guide de la femme sur les soins de santé intimes
par Colette Bouchez

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