Giovedì 13 agosto, la quarantenne Venus Williams ha perso contro la sorella 39enne Serena Williams al Top Seed Tennis Open, 3-6, 6-3, 6-4. Era il loro 31° incontro come professioniste, iniziato più di 22 anni fa. Serena conduce 19-12 nei loro incontri.
Nel 2017 Venus, all’età di 37 anni, ha perso in finale del campionato di tennis femminile di Wimbledon contro la 23enne spagnola Garbine Muguruza. La Williams è stata la più anziana finalista di Wimbledon dal 1994, quando Martina Navratilova si è classificata seconda alla stessa età. In uno sport femminile giovane, Venus sta mostrando capacità, talento ed energia sorprendenti, specialmente considerando che ha la sindrome di Sjogren.
Prima di perdere la finale di Wimbledon nel 2017, l’ultima finale del Grande Slam di Venus risale al 2009. Più tardi quell’anno, nel 2009, Venus Williams, all’età di 31 anni, si ritirò dagli U.S. Open dopo aver sofferto di dolori articolari, gonfiore alle mani, intorpidimento, affaticamento, occhi secchi e bocca secca. Aveva una sensazione generale di essere “distrutta”. Alla fine a Venus è stata diagnosticata la sindrome di Sjogren, un disturbo autoimmune poco conosciuto.
La sindrome di Sjogren (che si pronuncia SHOW-grins) è spesso incompresa e mal diagnosticata. Nel 2005, a Venus Williams è stata diagnosticata l’asma indotta dall’esercizio fisico dopo aver avuto problemi di respirazione e le sono state date medicine che non hanno funzionato. Aveva lottato con sintomi poco chiari fino al 2009, quando è stato determinato che aveva la Sjogren. A quel tempo su Good Morning America, Williams ha discusso la sua esperienza con Sjogren e citato la malattia come il motivo lei tirò fuori gli US Open. Ha anche detto che era “grata di avere finalmente una diagnosi”.
Che cos’è la sindrome di Sjogren?
La sindrome di Sjogren (SS) è una malattia cronica in cui i globuli bianchi prendono di mira le ghiandole che producono umidità nel corpo. I suoi sintomi caratteristici sono la secchezza degli occhi e della bocca, ma i pazienti di Sjogren spesso sperimentano anche estrema stanchezza e dolore alle articolazioni e talvolta problemi con altri organi o con il sistema nervoso centrale. Le persone con la Sjogren hanno anche un rischio maggiore di sviluppare un linfoma, in particolare nelle ghiandole salivari. La condizione prende il nome da Henry Sjogren, un oftalmologo svedese, che per primo descrisse le caratteristiche cliniche primarie di questo disturbo nel 1933.
Sono state riconosciute due forme distinte di sindrome di Sjogren:
Sindrome di Sjogren primaria – definita come occhio secco e bocca secca che si presentano da soli e non sono associati ad un altro disturbo autoimmune. La sindrome di Sjogren primaria si verifica in circa il 50% dei casi secondo la Sjogren’s Foundation of America.
Sindrome di Sjogren secondaria – caratterizzata da occhio secco e bocca secca che si verifica in presenza di una malattia autoimmune del tessuto connettivo come l’artrite reumatoide, il lupus eritematoso sistemico o la sclerodermia.
È stato stimato che fino a 4 milioni di americani sono affetti dalla sindrome di Sjogren. Tuttavia, poiché il disturbo è difficile da diagnosticare, l’incidenza della malattia può essere considerevolmente più alta. La sindrome di Sjogren colpisce prevalentemente le donne piuttosto che gli uomini con un rapporto di 9:1; tuttavia, i sintomi nei maschi e nelle femmine sono gli stessi.
Il paziente tipico è una donna caucasica, di solito di origine nord europea. I sintomi del disturbo iniziano più spesso tra i 40 e i 60 anni, prevalentemente in donne in post-menopausa, ma si osservano anche in giovani donne di 20 e 30 anni. L’età media di insorgenza è di 52 anni. Venus Williams è un esempio della gamma di eccezioni. Tuttavia, la SS è probabilmente sotto diagnosticata in particolare nelle donne nere, che spesso sono mal diagnosticate con il lupus. In media una persona impiega dai sei ai sette anni per essere diagnosticata con la SS, poiché i sintomi sono spesso scambiati per depressione, menopausa, persino ipocondria.
Trattamento:
Non esiste una cura nota per la sindrome di Sjogren, né un trattamento per ripristinare la secrezione di umidità dalle ghiandole. Per la maggior parte, il trattamento è progettato per aiutare ad alleviare i sintomi. La gravità dei sintomi varia notevolmente. La vita di alcuni pazienti ha un impatto minimo dalla malattia oltre la secchezza degli occhi e della bocca; altri sviluppano complicazioni più gravi. Altri devono imparare a convivere con il dolore cronico e la fatica.
Gli occhi secchi:
L’effetto di secchezza degli occhi della SS varia e include:
Rossore, prurito e bruciore agli occhi
Fotosensibilità e abbagliamento
Visione offuscata
Infezione congiuntivale
Ulcerazione corneale
Cecità
Gli occhi secchi possono essere solitamente trattati con gocce di lacrime quando è necessaria solo l’umidità. Ma altre opzioni di trattamento sono a volte necessarie per gestire i sintomi dell’occhio secco che peggiorano, compresi gli inserti di metilcellulosa, le pomate per gli occhi, i farmaci e persino la chirurgia.
Bocca secca:
La secchezza della bocca deriva da un flusso inadeguato di saliva. La saliva ricopre e lubrifica i tessuti della bocca. La saliva aiuta a pulire la bocca e inizia il processo digestivo con la masticazione. La secchezza irrita i tessuti molli della bocca, il che può renderli infiammati e più suscettibili alle infezioni. Una grave secchezza della bocca può favorire la crescita di organismi nocivi. La candidosi orale, un’infezione fungina, è stata riportata fino all’80% dei pazienti SS. Senza gli effetti detergenti e schermanti di un adeguato flusso salivare, la carie (carie) e le malattie parodontali (gengive) diventano problemi comuni. La secchezza costante e la mancanza di protezione fornita dalla saliva contribuiscono all’alito cattivo.
Spesso i pazienti SS sperimentano cambiamenti e riduzione del gusto, così come la sensazione di bruciore in bocca. La bocca secca può causare difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nel parlare. La secchezza delle fauci fa anche sì che le protesi dentarie diventino meno confortevoli perché non c’è una sottile pellicola di saliva che le aiuti ad aderire correttamente ai tessuti orali.
Ci sono numerosi sostituti della saliva sul mercato che possono essere prescritti, ma la saliva artificiale non è un perfetto sostituto della saliva naturale, che è complessa dal punto di vista fisico e chimico. La maggior parte dei pazienti preferisce sorseggiare acqua piuttosto che usare un sostituto della saliva, poiché i benefici della saliva artificiale sono di breve durata. Non solo sorseggiare acqua è il mezzo più conveniente per migliorare l’idratazione orale a breve termine, ma ha anche il vantaggio di contribuire a una migliore idratazione. Sorseggiare acqua continuamente durante il giorno utilizzando una bottiglia d’acqua con una cannuccia è l’ideale.
Utilizzare degli stimolanti della saliva, come masticare delle gomme senza zucchero (è stato dimostrato che le gomme dolcificate con xilitolo riducono la carie) e succhiare delle caramelle senza zucchero può essere utile per aumentare il flusso di saliva. Le buone pratiche di igiene orale sono particolarmente importanti: spazzolare, passare il filo interdentale e usare un risciacquo al fluoro.
Venus Williams è stata in grado di controllare i suoi sintomi della sindrome di Sjogren da quando le è stata diagnosticata nel 2009. È stata incredibilmente in grado di continuare a giocare a tennis ad alto livello e persino di migliorare il suo gioco e rimanere competitiva con sua sorella Serena. Venus Williams è un fulgido esempio e portavoce della sindrome di Sjogren.