Torsdagen den 13 augusti förlorade 40-åriga Venus Williams mot sin 39-åriga syster Serena Williams i Top Seed Tennis Open med siffrorna 3-6, 6-3, 6-4. Det var deras 31:a match som proffs, med start för över 22 år sedan. Serena leder med 19-12 i deras matcher.
År 2017 förlorade Venus, vid 37 års ålder, i finalen av damernas Wimbledon Tennis Championship mot 23-åriga Garbine Muguruza från Spanien. Williams var den äldsta Wimbledonfinalisten sedan 1994 då Martina Navratilova också blev tvåa vid samma ålder. I en ung kvinnosport visar Venus en fantastisk förmåga, talang och energi, särskilt med tanke på att hon har Sjögrens syndrom.
Före hennes finalförlust i Wimbledon 2017 var Venus senaste Grand Slam-final 2009. Senare samma år 2009 drog sig Venus Williams, vid 31 års ålder, ur U.S. Open efter att ha drabbats av ledvärk, svullnad i händerna, domningar, trötthet, torra ögon och muntorrhet. Hon hade en allmän känsla av att vara ”nedslagen”. Venus fick slutligen diagnosen Sjögrens syndrom, en föga känd autoimmun sjukdom.
Sjogrens (uttalas SHOW-grins) är ofta missförstått och feldiagnostiserat. År 2005 fick Venus Williams diagnosen träningsinducerad astma efter att ha haft svårt att andas och fick mediciner som inte fungerade. Hon hade kämpat med oklara symtom fram till 2009 då det konstaterades att hon hade Sjögrens sjukdom. På Good Morning America diskuterade Williams då sin erfarenhet av Sjögrens och angav sjukdomen som anledningen till att hon drog sig ur U.S. Open. Hon sa också att hon var ”tacksam över att äntligen ha fått en diagnos”.
Vad är Sjögrens syndrom?
Sjögrens syndrom (SS) är en kronisk sjukdom där vita blodkroppar riktar in sig på kroppens fuktproducerande körtlar. De utmärkande symptomen är torra ögon och muntorrhet, men Sjögrens patienter upplever också ofta extrem trötthet och ledvärk och ibland problem med andra organ eller det centrala nervsystemet. Personer med Sjögrens sjukdom har också en högre risk att utveckla lymfom, särskilt i spottkörtlarna. Tillståndet är uppkallat efter Henry Sjögren, en svensk ögonläkare, som först beskrev de primära kliniska dragen hos denna sjukdom 1933.
Två olika former av Sjögrens syndrom har erkänts:
Primärt Sjögrens syndrom – definierat som torra ögon och muntorrhet som uppträder i sig själva och som inte är förknippade med någon annan autoimmun sjukdom. Primärt Sjögrens syndrom förekommer i cirka 50 procent av fallen enligt Sjogren’s Foundation of America.
Sekundärt Sjögrens syndrom – kännetecknas av torra ögon och muntorrhet som uppträder i närvaro av en större underliggande autoimmun bindvävssjukdom som reumatoid artrit, systemisk lupus erythematosus eller sklerodermi.
Det har uppskattats att upp till 4 miljoner amerikaner är drabbade av Sjögrens syndrom. Men eftersom sjukdomen är svår att diagnostisera kan förekomsten av sjukdomen vara betydligt högre. Sjögrens syndrom drabbar främst kvinnor snarare än män i förhållandet 9:1. Symtomen hos män och kvinnor är dock desamma.
Den typiska patienten är en kaukasisk kvinna, vanligen av nordeuropeisk härkomst. Symtomen på sjukdomen börjar oftast i åldrarna 40-60 år, främst hos kvinnor efter klimakteriet, men ses även hos unga kvinnor i 20- och 30-årsåldern. Den genomsnittliga debutåldern är 52 år. Venus Williams är ett exempel på en rad undantag. SS är dock troligen underdiagnostiserat särskilt hos svarta kvinnor, som ofta feldiagnostiseras med lupus. I genomsnitt tar det sex till sju år för en person att få diagnosen SS, eftersom symtomen ofta misstas för depression, klimakteriet eller till och med hypokondri.
Behandling:
Det finns inget känt botemedel mot Sjögrens syndrom, och det finns inte heller någon behandling för att återställa körtlarnas utsöndring av fukt. För det mesta är behandlingen utformad för att hjälpa till att lindra symtomen. Svårighetsgraden av symtomen varierar kraftigt. Vissa patienters liv har minimal påverkan av sjukdomen utöver torrhet i ögon och mun, medan andra utvecklar allvarligare komplikationer. Andra måste lära sig att hantera kronisk smärta och trötthet.
Torra ögon:
Den uttorkande effekten på ögonen från SS varierar och omfattar:
Rödhet, klåda och sveda i ögonen
Fotokänslighet och bländning
Försvårat seende
Infektion i konjunktiva ögon
Sår i hornhinnan
Blindhet
Torra ögon kan vanligtvis behandlas med tårdroppar när endast fukt behövs. Men andra behandlingsalternativ är ibland nödvändiga för att hantera symtom på torra ögon som förvärras, inklusive metylcellulosainläggningar, ögonsalvor, mediciner och till och med kirurgi.
Torrhet i munnen:
Torrhet i munnen beror på ett otillräckligt flöde av saliv. Saliv täcker och smörjer vävnader i munnen. Saliven hjälper till att rengöra munnen och påbörjar matsmältningsprocessen med tuggning. Torka irriterar de mjuka vävnaderna i munnen, vilket kan göra dem inflammerade och mer mottagliga för infektioner. Allvarlig muntorrhet kan främja tillväxten av skadliga organismer. Oral candidiasis, en svampinfektion, har rapporterats förekomma hos upp till 80 procent av SS-patienterna. Utan de renande och avskärmande effekterna av ett adekvat salivflöde blir karies (karies) och parodontal sjukdom (tandkött) vanliga problem. Konstant torrhet och bristen på skydd från saliven bidrar till dålig andedräkt.
Ofta upplever SS-patienter förändringar och minskad smak samt en brännande känsla i munnen. Muntorrhet kan orsaka svårigheter att tugga, svälja och tala. Muntorrhet gör också att proteser blir mindre bekväma eftersom det inte finns någon tunn salivfilm som hjälper dem att fästa ordentligt vid munvävnaden.
Det finns många saliversättningsmedel på marknaden som kan förskrivas, men konstgjord saliv är inte en perfekt ersättning för naturlig saliv, som är komplex fysiskt och kemiskt. De flesta patienter föredrar att dricka vatten framför att använda ett saliversättningsmedel, eftersom fördelarna med artificiell saliv är kortvariga. Att sippa vatten är inte bara det mest kostnadseffektiva sättet att förbättra munfuktigheten på kort sikt, utan har också fördelen att bidra till en förbättrad hydrering. Att dricka vatten kontinuerligt under dagen med hjälp av en vattenflaska med en sugrörliknande topp är idealiskt.
Användning av salivstimulerande medel, t.ex. tugga sockerfritt tuggummi (tuggummi sött med xylitol har visat sig minska karies) och suga på sockerfritt godis kan vara till hjälp för att öka salivflödet. God munhygien är särskilt viktig: tandborstning, tandtråd och fluoridsköljning.
Venus Williams har kunnat kontrollera sina symtom på Sjögrens syndrom sedan hon fick diagnosen 2009. Hon har på ett fantastiskt sätt kunnat fortsätta att spela tennis på en hög nivå och till och med förbättra sitt spel och hålla sig konkurrenskraftig med sin syster Serena. Venus Williams är ett lysande exempel och en talesperson för Sjögrens syndrom.